Découverte de spa et symptômes

@Lenaée même symptomes que toi !

Crise de sciatique pendant 15 ans. Douleurs sacrum Dans la fesse, cuisse, mollet et pieds. Un côté puis de l'autre, puis les deux. Impossible d'être allongee. Decharge électrique... Et douleurs comme si on pincé mon nerfs ! Bref, difficile à expliquer !

Mais ton récit me rappelle mes douleurs anciennes... 

Jai vu un rhumato en octobre 2017 qui a pensé à une SPA. confirmation en décembre avec IRM, radios, HLAB27 négatif par contre.

Jai eu deux grossesses et aucune douleurs pendant! Mes enfants ont 3 ans et 18 mois.

Je suis sous anti tnf depuis février.

Avant ça, je suis allee voir osteo, kiné, j'ai fait de la kiné posturale, j'ai porté des semelles... Mais rien n'y faisait ! On me disait que c'était les grossesses, le travail, le stress, la scoliose, ma posture....

Bon courage à toi ! 

Bonjour 

Oui moi aussi on m'a répété pendant 4 ans que c'était la suite normal de mes grossesses.... Mouais maintenant tout le monde me dit que non ce n'est pas normal d'avoir de telles douleurs après 4 ans. 

En ce moment les douleurs sont très importantes et diverses les talalgies se rajoute ainsi que des engourdissement dans les membres 

J'attends bcp de mon rdv chez la rhumatologue 

Bonjour à tous et à toutes !

je suis nouvelle ici. J’ai 21 ans et on m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante après de longs mois à chercher un diagnostic. Je suis également étudiante infirmière et mon dos est mon outil de travail alors je m’inquiète concernant mon avenir. 

J’ai d’abord été sous antalgique puis AINS puis corticoïdes mais rien ne change...

je devrais bientôt mettre en place les anti tnf avec mon rhumatologue. 

- Je voulais savoir, quelle est la fréquence des injections intra veineuses ?

- Quels sont les effets secondaires fréquents ? Est il possible de perdre les cheveux ou de prendre du poids par exemple ? 

- Avez-vous d’autres problèmes associés à cette maladie ? Car moi j’ai depuis peu de l’acné dans le dos (du à l’inflammation) alors que je n’ai jamais eu de bouton de ma vie. J’ai egalement un bilan sanguin avec les marqueurs hépatiques perturbés et cela viendrait également de cette pathologie. 

 

Merci davance pour vos reponses! 

Bon week end à tous. 

 

Eva 

Bonjour Eva, Il y a différents traitements de fond mais celui en intraveineuse c généralement 1 fois par mois à l’hôpital. Personnellement je suis sous Humira et j'ai une injection intramusculaire (en stylo donc je le fais moi même) tout les 15 jours mais cela dépend des personnes ça peut être toutes les 3 semaines. Bonjour Lena,Est-ce que tu as une prise de sang a faire avant d'aller voir le rhumato? il va te la demander VS , CRP, NFS + plaquettes et surement d'autre truc comme dépistage du gene hla b27.Bon courage a toi , il a fallu 4 ans et demi avant que les médecins trouvent de quoi je souffrais , j'ai vu plusieurs spécialiste (dans différente ville) qui me faisait tous refaire les mêmes examensCe qu'il faut savoir c'est que chaque cas est différent et un traitement qui fonctionne avec une personne ne fera rien a une autre. J'ai une Spa diagnostiqué depuis 14 ans et je suis sous Humira depuis 8ans et ce que je peux vous dire c'est faites attention aux microbes et virus car a chaque fois que j'ai une angine, rhum ou autre truc du genre j'ai fais une poussé inflammatoire derrière. Et en modifiant mon alimentation j'ai vu mes douleurs d’atténuer alors que les médicaments seul ne me soulageait pas complétement. Privilégié les aliment riches en anti-oxydant, réduire le lactose et réduire voir supprimer le gluten (j'ai aussi la maladie de Crohn). Et les séances de kiné m'ont aussi beaucoup aidé.Bon courage et gardez le moral

je suis comme vous pendant cette période jais beaucoup souffert les douleurs on commencer en 1076 et il diagnostiqué en 1980 les douleurs on commencer aprés la naissance de ma fille  jais commencer le traitement biothérapie  en 2004qui ma soulagé mais je souffre beaucoup encore je ne peut pas travailler à des taches ménagère trés peut ou à des activités.

bonne journée 

Bonsoir je suis un peu désespérée avec tout ces maux qui me tiraillent... Je ne suis pas diagnostiquée spa mais je reste sceptique car depuis que j'ai vu les différents symptômes je suis persuadée que ça peut être ça pfff... Depuis au moins 2010 j'ai des douleurs lombaires, au bassin qqch avait bien eté vu à la radio mais pas assez approfondie par d'autre examens ..au jour d'aujourd'hui je n'en peux plus de vivre ainsi et essaye de voir un autre docteur qui lui m'a fait passer un scanner tassement vertebral4 l5/l5 s1..je suis en surpoids donc pour les docs c forcément à cause de ça...je devrais passer un IRM dans trois mois enfin j'espère ... Je voudrais savoir comment vous avez réussi à vous faire diagnostiquée ??? Avant je pensai que c'etait des maux différents mais maintenant je comprends que ça peut être lié à la spa

Bonsoir à tous 

Je reviens après pas mal d'examens pour vous dire ou j'en suis aujourd'hui 

Je suis négative au hlab27 

Mon irm montre une sacro illite bilatérale, un raideur global dorso lombaire et une diminution de l'espace entre le dernier disque et le sacrum.

J'ai été arrêté pendant un mois au je ne pouvais ni marcher ni dormir et puis c'est devenu un peu plus vivable 

Aujourd'hui la douleur reprend, sourde et devant aiguë, Grosse diminution se l'amplitude des mouvements, grosse irradiation  dans le talon. Je suis de nouveau arrêté par mon médecin traitant 

Je fais de la kine 3 fois par semaine 

Ce qui m'inquiète c'est que le rhumatologue ne retienne que le fait que le hlab27 soit négatif et pas du tout les autres examens qui eux so that parlant en faveur d'une spa. 

Mon médecin traitent m'assure quil s'agit bien de çà. Que le hlab27 peut exister sans qu'il y ai une spondylarthrite et inversement m

Je revois la rhumatologue le 24 juillet

 

Bonjour à vous tous.

Ça y est j'ai eu mon rdv chez la rhumatologue hier avec tous mes résultats dexamen sous le bras.

Le couperet est tombé j'ai bien une spa sans le gène hlab27 mais une sacro illite bi latérale et un pb à la colonne. Ça y est je peux enfin mettre un nom sur 5 ans de douleurs.

 

Bonjour, 

Je viens témoigner également, j'ai 26 ans et depuis mes 18 ans je souffrais de douleurs chroniques au niveau des fessiers (souvent un seul côté). Mes douleurs arrivaient subitement, restaient un mois et repartaient pendant un mois avant de revenir. Encore et encore. J'ai d'abord vu des médecins, médecins du sport, podologue, ostéopathe, etc. Tous m'ont dit : vous avez une petite sciatique, le bassin mal aligné, les pieds qui rentrent légèrement à l'intérieur quand vous marchez, vous êtes tombée quand vous étiez jeune, étirez-vous ! mettez des semelles !

Rien n'y faisait. J'ai pris des anti-inflammatoires : Voltaren en cachés sur ordonnance pendant des années. J'en prenais quand même beaucoup et j'attendais que ça parte et ça partait au bout d'un moment. Au début j'ai vu un médecin qui a soupçonné une SPA, ou un hernie discale ou une sciatique, il m'a fait faire le test du HLA B27 et un scanner : négatif ! Depuis les médecins partaient du principe que ce n'était pas ça, donc étirez-vous ! 

De plus, je souffrais de plaques d'eczéma intenses sur tout le cuir chevelu, lui ne partait jamais et je me retrouvais dans des situations parfois gênantes à essayer de le cacher tant bien que mal. Je me grattais tellement, j'en perdais toute concentration au travail, je ne pouvais pas porter d'habits noirs ou foncés. 

Les deux cumulés étaient un véritable enfer, enfermée dans un corps qui vous veut du mal. Et puis j'ai fini par avoir des crises si intenses qu'il a bien fallu faire quelque chose, alors enfin un médecin m'a envoyée vers un rhumatologue ! Celui-ci m'a fait passer les bons IRM et là miracle. J'appréhendais vraiment beaucoup que ce ne soit pas concluant, qu'on ne voit rien dessus. Mais si, une grosse inflammation à gauche et des os sacro-iliaques à droite qui ont commencé à sclérosés à force d'inflammations répétitives. Enfin ! 

J'ai commencé les anti TNF (HULIO) et miracle à nouveau ! Plus d'eczéma, complètement disparu, et plus de douleurs du tout !! Je peux courir, marcher, dormir, faire des bivouacs, porter du noir, lire sans me gratter. Je revis ! 

Je tenais à partager cette expérience avec tous ceux qui désespèrent. N'abandonnez pas, un médecin a peut-être la solution et ne diabolisez pas les anti TNF, ils me sauvent la vie, je peux enfin en profiter sans problème, sans gêne. Courage ! 

Bonjour à tous

Je suis un peu perdue, je suis en cours de diagnostic.J’ai eu en 2018 un épisode de douleur à la hanche, suivie d’une uvéite. Au final après radio bilan hla etc, rien n’a été trouvé. Les douleurs sont parti au beaux jours comme elles etaient venues. 

Et la , depuis novembre 2021, c’est l’escalade😭. Douleur au tendon de la cheville, puis ischios , puis bassin, puis talons sous les pieds! 

La douleur passe d’un endroit à un autre. J’ai une suspicion de pso dans le cuir chevelu. J’ai vu une rhuma qui m’a prescrit  3 ains à tester. Bi pro , mobic puis celebrex.  Avec le celebrex , je suis un peu soulagée mais c’est pas encore le top. J’ai passé des radios: rien à part vertèbres sacralises. Au niveau du bilan : rien à part plaquettes un peu basses! 

Je suis decouragée. Je vais avoir mal combien de temps comme ça? Je ne dors plus, je n’arrive plus à faire du sport. Je vois une kiné pour ma soi disant tendinite de l’ischio depuis 2 mois. Un peu amélioré avec des etirements. Ma kiné est effaré car je suis raide comme un bout de bois! Pourtant 40ans , tres sportive, coureuse en club avec un niveau 👍🏽.

Coté sport, je ne peux plus m’entrainzr . Je suis epuisée par tout. Mes muscles se fatiguent vite et je perds mon niveau au fur et a mesure.

Bref , au secours.

Combien de temps dure une poussée? J’ai espoir que la rhumato me propose un traitement 🙏🏾. Je suis preneuse de tous les conseils. J’etudie  meme l’histoire des regimes alimentaires! J’ai commencé une cure de curcuma apres avoir fait 2 cure de vitamines magnesium epinard foie de veau. 

Merci de m’avoir lu