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Découverte de spa et symptômes
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Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante
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@Lenaée même symptomes que toi !
Crise de sciatique pendant 15 ans. Douleurs sacrum Dans la fesse, cuisse, mollet et pieds. Un côté puis de l'autre, puis les deux. Impossible d'être allongee. Decharge électrique... Et douleurs comme si on pincé mon nerfs ! Bref, difficile à expliquer !
Mais ton récit me rappelle mes douleurs anciennes...
Jai vu un rhumato en octobre 2017 qui a pensé à une SPA. confirmation en décembre avec IRM, radios, HLAB27 négatif par contre.
Jai eu deux grossesses et aucune douleurs pendant! Mes enfants ont 3 ans et 18 mois.
Je suis sous anti tnf depuis février.
Avant ça, je suis allee voir osteo, kiné, j'ai fait de la kiné posturale, j'ai porté des semelles... Mais rien n'y faisait ! On me disait que c'était les grossesses, le travail, le stress, la scoliose, ma posture....
Bon courage à toi !
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Lenaée
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Lenaée
Dernière activité le 22/01/2020 à 07:11
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26 commentaires postés | 24 dans le groupe Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante
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Bonjour
Oui moi aussi on m'a répété pendant 4 ans que c'était la suite normal de mes grossesses.... Mouais maintenant tout le monde me dit que non ce n'est pas normal d'avoir de telles douleurs après 4 ans.
En ce moment les douleurs sont très importantes et diverses les talalgies se rajoute ainsi que des engourdissement dans les membres
J'attends bcp de mon rdv chez la rhumatologue
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Lenaee
Evabordg
Evabordg
Dernière activité le 08/06/2018 à 20:09
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5 commentaires postés | 5 dans le groupe Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante
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Bonjour à tous et à toutes !
je suis nouvelle ici. J’ai 21 ans et on m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante après de longs mois à chercher un diagnostic. Je suis également étudiante infirmière et mon dos est mon outil de travail alors je m’inquiète concernant mon avenir.
J’ai d’abord été sous antalgique puis AINS puis corticoïdes mais rien ne change...
je devrais bientôt mettre en place les anti tnf avec mon rhumatologue.
- Je voulais savoir, quelle est la fréquence des injections intra veineuses ?
- Quels sont les effets secondaires fréquents ? Est il possible de perdre les cheveux ou de prendre du poids par exemple ?
- Avez-vous d’autres problèmes associés à cette maladie ? Car moi j’ai depuis peu de l’acné dans le dos (du à l’inflammation) alors que je n’ai jamais eu de bouton de ma vie. J’ai egalement un bilan sanguin avec les marqueurs hépatiques perturbés et cela viendrait également de cette pathologie.
Merci davance pour vos reponses!
Bon week end à tous.
Eva
yavanna
yavanna
Dernière activité le 05/04/2020 à 20:39
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2 commentaires postés | 1 dans le groupe Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante
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fraçoise47
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fraçoise47
Dernière activité le 04/07/2024 à 14:37
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Ami
je suis comme vous pendant cette période jais beaucoup souffert les douleurs on commencer en 1076 et il diagnostiqué en 1980 les douleurs on commencer aprés la naissance de ma fille jais commencer le traitement biothérapie en 2004qui ma soulagé mais je souffre beaucoup encore je ne peut pas travailler à des taches ménagère trés peut ou à des activités.
bonne journée
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françoise47
Gablauleo
Gablauleo
Dernière activité le 10/08/2021 à 22:39
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante
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Bonsoir je suis un peu désespérée avec tout ces maux qui me tiraillent... Je ne suis pas diagnostiquée spa mais je reste sceptique car depuis que j'ai vu les différents symptômes je suis persuadée que ça peut être ça pfff... Depuis au moins 2010 j'ai des douleurs lombaires, au bassin qqch avait bien eté vu à la radio mais pas assez approfondie par d'autre examens ..au jour d'aujourd'hui je n'en peux plus de vivre ainsi et essaye de voir un autre docteur qui lui m'a fait passer un scanner tassement vertebral4 l5/l5 s1..je suis en surpoids donc pour les docs c forcément à cause de ça...je devrais passer un IRM dans trois mois enfin j'espère ... Je voudrais savoir comment vous avez réussi à vous faire diagnostiquée ??? Avant je pensai que c'etait des maux différents mais maintenant je comprends que ça peut être lié à la spa
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Dernière activité le 22/01/2020 à 07:11
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26 commentaires postés | 24 dans le groupe Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante
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Bonsoir à tous
Je reviens après pas mal d'examens pour vous dire ou j'en suis aujourd'hui
Je suis négative au hlab27
Mon irm montre une sacro illite bilatérale, un raideur global dorso lombaire et une diminution de l'espace entre le dernier disque et le sacrum.
J'ai été arrêté pendant un mois au je ne pouvais ni marcher ni dormir et puis c'est devenu un peu plus vivable
Aujourd'hui la douleur reprend, sourde et devant aiguë, Grosse diminution se l'amplitude des mouvements, grosse irradiation dans le talon. Je suis de nouveau arrêté par mon médecin traitant
Je fais de la kine 3 fois par semaine
Ce qui m'inquiète c'est que le rhumatologue ne retienne que le fait que le hlab27 soit négatif et pas du tout les autres examens qui eux so that parlant en faveur d'une spa.
Mon médecin traitent m'assure quil s'agit bien de çà. Que le hlab27 peut exister sans qu'il y ai une spondylarthrite et inversement m
Je revois la rhumatologue le 24 juillet
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Lenaee
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Dernière activité le 22/01/2020 à 07:11
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Bonjour à vous tous.
Ça y est j'ai eu mon rdv chez la rhumatologue hier avec tous mes résultats dexamen sous le bras.
Le couperet est tombé j'ai bien une spa sans le gène hlab27 mais une sacro illite bi latérale et un pb à la colonne. Ça y est je peux enfin mettre un nom sur 5 ans de douleurs.
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Lenaee
Alex--38
Alex--38
Dernière activité le 02/02/2023 à 18:40
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Bonjour,
Je viens témoigner également, j'ai 26 ans et depuis mes 18 ans je souffrais de douleurs chroniques au niveau des fessiers (souvent un seul côté). Mes douleurs arrivaient subitement, restaient un mois et repartaient pendant un mois avant de revenir. Encore et encore. J'ai d'abord vu des médecins, médecins du sport, podologue, ostéopathe, etc. Tous m'ont dit : vous avez une petite sciatique, le bassin mal aligné, les pieds qui rentrent légèrement à l'intérieur quand vous marchez, vous êtes tombée quand vous étiez jeune, étirez-vous ! mettez des semelles !
Rien n'y faisait. J'ai pris des anti-inflammatoires : Voltaren en cachés sur ordonnance pendant des années. J'en prenais quand même beaucoup et j'attendais que ça parte et ça partait au bout d'un moment. Au début j'ai vu un médecin qui a soupçonné une SPA, ou un hernie discale ou une sciatique, il m'a fait faire le test du HLA B27 et un scanner : négatif ! Depuis les médecins partaient du principe que ce n'était pas ça, donc étirez-vous !
De plus, je souffrais de plaques d'eczéma intenses sur tout le cuir chevelu, lui ne partait jamais et je me retrouvais dans des situations parfois gênantes à essayer de le cacher tant bien que mal. Je me grattais tellement, j'en perdais toute concentration au travail, je ne pouvais pas porter d'habits noirs ou foncés.
Les deux cumulés étaient un véritable enfer, enfermée dans un corps qui vous veut du mal. Et puis j'ai fini par avoir des crises si intenses qu'il a bien fallu faire quelque chose, alors enfin un médecin m'a envoyée vers un rhumatologue ! Celui-ci m'a fait passer les bons IRM et là miracle. J'appréhendais vraiment beaucoup que ce ne soit pas concluant, qu'on ne voit rien dessus. Mais si, une grosse inflammation à gauche et des os sacro-iliaques à droite qui ont commencé à sclérosés à force d'inflammations répétitives. Enfin !
J'ai commencé les anti TNF (HULIO) et miracle à nouveau ! Plus d'eczéma, complètement disparu, et plus de douleurs du tout !! Je peux courir, marcher, dormir, faire des bivouacs, porter du noir, lire sans me gratter. Je revis !
Je tenais à partager cette expérience avec tous ceux qui désespèrent. N'abandonnez pas, un médecin a peut-être la solution et ne diabolisez pas les anti TNF, ils me sauvent la vie, je peux enfin en profiter sans problème, sans gêne. Courage !
Ayabou
Ayabou
Dernière activité le 26/02/2022 à 12:00
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Bonjour à tous
Je suis un peu perdue, je suis en cours de diagnostic.J’ai eu en 2018 un épisode de douleur à la hanche, suivie d’une uvéite. Au final après radio bilan hla etc, rien n’a été trouvé. Les douleurs sont parti au beaux jours comme elles etaient venues.
Et la , depuis novembre 2021, c’est l’escalade😭. Douleur au tendon de la cheville, puis ischios , puis bassin, puis talons sous les pieds!
La douleur passe d’un endroit à un autre. J’ai une suspicion de pso dans le cuir chevelu. J’ai vu une rhuma qui m’a prescrit 3 ains à tester. Bi pro , mobic puis celebrex. Avec le celebrex , je suis un peu soulagée mais c’est pas encore le top. J’ai passé des radios: rien à part vertèbres sacralises. Au niveau du bilan : rien à part plaquettes un peu basses!
Je suis decouragée. Je vais avoir mal combien de temps comme ça? Je ne dors plus, je n’arrive plus à faire du sport. Je vois une kiné pour ma soi disant tendinite de l’ischio depuis 2 mois. Un peu amélioré avec des etirements. Ma kiné est effaré car je suis raide comme un bout de bois! Pourtant 40ans , tres sportive, coureuse en club avec un niveau 👍🏽.
Coté sport, je ne peux plus m’entrainzr . Je suis epuisée par tout. Mes muscles se fatiguent vite et je perds mon niveau au fur et a mesure.
Bref , au secours.
Combien de temps dure une poussée? J’ai espoir que la rhumato me propose un traitement 🙏🏾. Je suis preneuse de tous les conseils. J’etudie meme l’histoire des regimes alimentaires! J’ai commencé une cure de curcuma apres avoir fait 2 cure de vitamines magnesium epinard foie de veau.
Merci de m’avoir lu
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Lenaée
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Lenaée
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Bonjour.
Aujourd'hui je viens vers vous pour vous expliquer mon histoire.
J'ai 33 ans et cela fait 5 ans que je souffre au niveau du bassin. Plus précisément au niveau du sacrum a l'intérieur des fesses(difficile à expliquer) suite à la naissance de ma première fille. J'ai multiplié les rdv Osteo où l'on me disait que c'était normal que mon bassin se remettait en place après la grossesse. Plausible d'autant plus que j'ai eu de très forte douleurs au bassin durant ma grossesse
Le temps passe j'ai eu ma deuxième fille il ya 3 ans et la grossesse s'est male déroulée car les douleurs était insupportable surtout la nuit je devais me lever marcher je ne pouvais pas soulever la jambe j'avais mal DANS les fesses une douleur lancinante.
Depuis le problème s'accentue j'ai des périodes de crises ou je ne peux plus marcher ou j'ai mal au bassin et surtout au sacrum jusque dans la jambe et dans le talon.
Parfois mes genous me font souffrir et mon cou aussi. J'ai eu des périodes où j'avais très mal au talons mais j'ai pensé que çà venait de mes chaussures ou de mon travail car je marche tte la journée. Et puis çà passe et jai de nouveau mal au bassin bref je ne sais plus quoi faire.
Il ya trois semaine j'imagine fais une grosses crise de douleurs. Je me réveille la nuit en proie à des douleurs lancinantes qui viennent et qui partent sur un fond de douleur difficilement supportable au niveau des sacro iliaque qui fini par irradier des la fesses et ma jambes. Rien n'y fait je dois marcher et prenez un anti inflammatoire et encore cette nuit je n'ai pas pu trouver de position convenable de 2h à 5h du mat. Je n'en peux plus. Mon médecin généraliste est persuadé qu'il s'agit d'une spondylarthrite ankylosante. Ma mère a elle même une polyarthrite rhumatoïde et ma tante une fibromyalgie. J'ai rdv chez le rhumatologue de ma mère le 31 mai. Mais d'ici là je déguste surtout la nuit et le matin au réveil pour me dérouiller... L'impression que mon bassin est cimenté.
J'écris dans l'espoir de pouvoir discuter un peu des symptômes avec vous et surtout d'échanger car je suis un peu perdue. Je vous écrié actuellement avec une bouillotte brûlante colée sur les fesses pour mapaiser un peu.
Merci à vous de m'avoir lu
Julie