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Patients Spondylarthrite ankylosante
Découverte de spa et symptômes
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Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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La fonte musculaire je l'avais constaté il y a déjà quelques années deja et bien avant que ma maladie entre officiellement dans notre vie. "Notre vie" car elle a des retentissements sur toute la famille 😕
Avant tout cela jetais très active. Je suis infirmière donc toujours en mouvement et j'etais tres dynamique en dehors, passionnée de déco et de jardinage, nous marchions le wwend en famille. J'ai 2 petits enfants qui étaient souvent à la maison..... c'était avant.... Lorsque la douleur est moindre, je suis épuisée et nauséeuse.
Plus en arrière, il y a 3 ou 4 ans, j'avais remarqué que je me fatiguais plus vite et je me disais "sympa la cinquantaine" mais je m'adaptais et puis j'avais remarqué que mon reflet dans les vitrines se modifiait: fesses et cuisses plates et tendance à me pencher en avant. Il est vrai que mes cervicales étaient deja douloureuses et l'irm a confirme de grosses atteintes 😢.
Pour essayer d'y remédier, il faut continuer à bouger. Mais quand nous sommes forclus de douleurs cela devient vite complique. J'essais de ne pas m'enfermer dans mes douleurs mais il y a des jours, assez fréquents, ou c'est pas possible !!!
Ma kiné ne le comprend pas dailleurs...... 😣
Et puis, l'alimentation influe sur la fonte musculaire. En qq mois, j'ai modifié mon alimentation. Je ne supporte plus la viande. Depuis que je suis sous Salazopyrine cela a empiré.....plus de sensation de faim mais l'impression d'être toujours gavée.....
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Mascha
Laeti73800
Laeti73800
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Bonjour
spa détectée a la consultation en février 2015, radios et irm rachis lombaire et bassin et diagnostic spa tombé sur les images et hlab27 négatif. Tout ces protocoles et radios inutiles alors que le médecin traitant a trouvé du premier coup. Mise sous embrel car rhumato dit pas le choix devant inefficacité des ains.
reaction allergique à l embrel avec cuisses gonflées rouges et grosses démangeaisons. Mise sous cimaise pendant 4 mois et apparition d érythème noueux vu par le kine qui me suit depuis maintenant 10 ans.... radio sarcoidose négatif tuberculise négatif et vu que j ai un diabète de type 1 depuis 2005, on me répond seule solution traitement de trois mois avec cortisone mais impossible pour moi donc merci au revoir je trouve un remède à base de mélanges d huiles essentielles et les nodules s estompent sur une et disparaissent sur autre jambe mais redeviennet rouges à certains moments.
recherche recherche et j en viens à la cryothérapie qui a de multiples vertus pour cette maladie amélioration du sommeil et des douleurs’ j ai essayé la corps entier froid sec et pas azote en tube sur 20 séances , le sommeil réparateur et ininterrompu au bout de la première séance et disparition des douleurs au bout de la 15.
Devant le cout d’une cure et le coût des anti tnf on me répond non pas reconnue ça je savais merci mais devant le résultat rien aucune prise en charge exceptionnelle alors que deux échecs d anti tnf.
Ces en...... c est sûr que la cryothérapie ne finance pas le voyage du médecin qui autorise la mise sur le marché et prix des médocs à lui et sa famille car ça c est l envers du décor.
on autorise des pesticides, des merdes alimentaires qui nous font consommer des médocs de la même qualité on appauvrit notre systèmes immunitaire pour remplir leurs caisses et foutre notre vie en l’air !!! S en moque c est pas la leur.
donc si on ne se réveille pas à demander le remboursement de médecines naturelles et efficaces on sera toujours malades cf plus vu que les anti tnf peuvent vous déclencher tous risques de cancer...bah oui faut pas que les caisses se vident .....et faut payer le prochain voyage familial de mr le médecin sympa .....
lisez aussi 4 régimes alimentaires, 4 groupes sanguins, des découvertes étonnantes ... arrêtez le sans gluten et les douleurs vont diminuer aussi ....
tout combiner nez les anti tnf sont restés à la pharmacie ... et finit de partir en voyage sur mon dos ....
Lenaée
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Lenaée
Dernière activité le 22/01/2020 à 07:11
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Je ne suis pas inactive depuis assez longtemps pour le dire mais ce qui est sûr c'est que j'ai été alitée pour ma deuxième grossesse pdt 2 mois et que haï constaté une fonte musculaire assez importante. Mon médecin m'avait prévenu d'ailleurs. Quand je me suis relevée j'étais faible. Je tenais à peine sur mes jambes. Donc oui pour moi l'inactivité provoque une fonte musculaire. Peut être après votre opération est hanches faudra il envisager une reprise d'exercice doux style pilate yoga piscine
J'ai eu mon rdv kine hier. Je lui ai fait une description détaillée de mon état et de mon histoire sans rien lui dire et il m'a répondu mais vous avez une spa c'est évident... Comment se fait il que personne ne vous a fait passer d'examen avant !
De plus il m'a appris que j'avais une jambe plus courte de que l'autre ce qui déséquilibres mon corps et me force à effectuer une torsion du bassin donc je sois en parler à ma rhumatologue pour avoir une prescription de semelle
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Lenaee
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@Laeti73800
Les examens ne sont pas inutiles .la spondylarthrite ressemblant à la fibromyaligie c'est pour s'assurer qu'il n'y a pas d'erreur . De plus c'est le protocole pour justifier d'une mise sous anti tnf .c'est dommage que ça n'est pas fonctionné sur toi . Il n'y a pas que les anti tnf ils commencer à sortir d'autres formules plus puissantes . Peut être essayer un 2 ème avis ?
Si tu ou l'an médecine naturelle te convient et fonctionne tant mieux , mais ne vas pas mettre un espèce de complot sur une personne qui essaye de soigner une maladie difficile :) il y en a qui préfèrent la médecine classique voir mélanger les deux . C'est idiot de rejeter l'une et l'autre
Non les anti tnf ils maîtrisent très bien ce médoc . Ça faut au moins 20 ans qu ils le donnent .il Y'a un risque de cancer mais c'est infime . Ce qu'il faut surtout surveiller c'est les infections, et encore aujourd'hui ils maîtrisent .
Si tu t'intéresse au sans gluten alors intéresses toi aux recherches sur le microbiote . Il est énormément en cause dans la spondylarthrite. Mais commençons avons tous un microbiote différent en faut autant le sans gluten peut être bénéfique à certaines personnes et d'autres non . Il faut consulter un gastro enterologue avant car les gens ont tendance à faire n'importe quoi et créer des carences .
Les 4 groupes sanguins. ... si c'est bien ce que je pense ai niveau lecture j'avais plis l'impression que ça ressemblait plus à du psychologique et de la voyance qu'à une vraie étude scientifique . Il faut prendre du recul sur ce qu'on lit car il y a beaucoup d'escroquerie .
A chacun de trouver sa récette après tout :)
Laeti73800
Laeti73800
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Comme tu dis chacun son truc c était pour aider et donner de nouvelles pistes mais à ce que je constate beaucoup croient que certains médecins détiennent toutes les réponses ! Et subissent passivement leur maladie ou pas !
Les prises de sang sans gluten quand tu y es déjà et qu il y a résultat au niveau des douleurs tu ne te poses pas la question d’arreter Ou non !
Le rhumatologue que j avais est très réputé puisqu il y a des patients de toute la région Rhône Alpes qui viennent le consulter ! Après il faut accepter que la médecine classique a ses limites, ses conséquences et controverses ....
apres le livre des groupes sanguins, les personnes appliquent et témoignent donc on est sur de la qualité des résultats et autres Car pas de financement par un labo ! il faut le tester avant de porter jugement !
Lenaée
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Bonsoir.
Je viens de passer ma radio des hanches et des sacro iliaque.... Ras sauf une jambe plus courte que lautre et donc une bascule de la hanche droite !
Mon médecin traitant m'avait prévenu. Les radio sont en général négatives surtout à mon âge...
Prochaine étape la rhumatologue pour mon irm... J'espère bcp de ce rdv
Aujourd'hui au lever grosse douleur au talon style tendinite et une impossibilité se rester assise sans avoir mal au fesses c'est insupportable... Anti inflammatoire ce soir...
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Lenaee
Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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Votre rhumato va décortiquer vos clichés et puis ce n'est pas parcequil n'y a rien de visible que vous n'avez pas cette foutue maladie.. ... autrement dit....si vous ressentez ces douleurs cest quil y a un soucis.
Prenez soin de vous et tenez nous au courant. Courage.
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Mascha
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Oui apparemment je ne suis pas là seule pour qui les radio ne sont pas parlante.
J'ai 33 ans et je vis dans un corps d'une personne de 70 ans avec un bassin en vrac et des douleurs constantes. Ce n'est pas normal. Il m'a fallu 4 ans pour m'en apercevoir
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Lenaee
Tortue22
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Bonjour
Après des années de douleurs cervicales, bas du dos, doigts,hanche,genou,.et depuis 2 ans douleurs des tendons d Achille .
Suivi par une rhumatologue, hospitalisée 3 jours pour des examens Recherche rhumatismes psioriasiques. RAS. Finalement injection cortisone dans les pieds, soulagement 4 mois, puis mésothérapie aucun soulagement. Ensuite, elle m’a fait dire par son secrétariat qu’elle ne pouvait rien pour mes douleurs.
Je suis donc allée voir le chirurgien qui m’a opérée des ligaments croisés genou
Diagnostic : Bursite, fissure pied G , Bursite, pied D
J'ai été opéré en avril du tendon Achille pied G: Peignage mais surprise 40% du tendon est nécrosé ( comme du blanc d œuf).
Le chirurgien, m’envoie consulter un professeur en médecine générale..
Et lá: après 3/4 heure de questionnaire, une auscultation Diagnostic : Spondylardrite.
Traitement: Novatex/Nederfoline.
Je me fais du souci pour mes pieds.
Quelqu’un parmi vous a t il eu ce genre d’ atteinte?
Bonne journée à tous, la meilleure possible.
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@Laeti73800
J'ai l'impression que tu m'as mal comprise . J'ai employé ce ton parce que c'est juste que je suis fatiguée du discours culpabilisant et qui consiste à dire tournons le dos à la médecine ces sales médecins complotistes de merde . Pourquoi ne pas aller les deux ? Médecine allopathique et naturelle commencé font certains hôpitaux ?
Si avec une gastro enterologue on constate que tu ne supportes pas le gluten ( moi c'est plus le lactose ) même si il n'y a aucun résultats sanguin mais qu'il y a un mieux alors créé toi ce régime sans gluten . La où je ne suis pas d'accord c'est dans ta manière de dire qu'il faut l'appliquer à toit le monde . Ça n'est pas possible et de toute façon ça ne marcherait pas sur tout le monde .
La spondylarthrite est une maladie complexe qui vient d'avoir des découvertes au niveau du microbiote que récemment . Mais c'est une maladie casse tête pour les rhumathos qui ont pourtant fait des années d'études ! C'est une maladie auto immune les maladies complexes à comprendre . Alors ne prétendons pas en faisant des recherches internet en savoir mieux qu'eux . Par contre s'informer , discuter avec eux et entre nous cst important dans une maladie chronique . On peut savoir beaucoup de choses en lisant et c'est super
Mais j'aime pas ces discours négatifs . Personne n'est passif dans une maladie. Qu'est ce que tu appeles être passif ? Décider de se faire traiter par un hôpital et jongler avec les traitements ? Personne ne réagit ni ne travaille sur sa maladie de ma même façon .
Regarde les écrits du progesseur breban sur le microbiote et la spondylarthrite . C'est passionnant . Comme tu parles de gluten ....
C'est pas par hasard le régime en fonction du groupe sanguin ? Chacun un jour mangera des probotiques ou des régimes en fonction de ses carences par rapport à son microbiote . Mais les groupes sanguins ce sont des milliers de personnes pour un même groupe . J'avais lu une partie et c'était très bizarre . Desolé ..j accroche pas . Pourquoi adapter e fonction du groupe sanguin ?
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Lenaée
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Bonjour.
Aujourd'hui je viens vers vous pour vous expliquer mon histoire.
J'ai 33 ans et cela fait 5 ans que je souffre au niveau du bassin. Plus précisément au niveau du sacrum a l'intérieur des fesses(difficile à expliquer) suite à la naissance de ma première fille. J'ai multiplié les rdv Osteo où l'on me disait que c'était normal que mon bassin se remettait en place après la grossesse. Plausible d'autant plus que j'ai eu de très forte douleurs au bassin durant ma grossesse
Le temps passe j'ai eu ma deuxième fille il ya 3 ans et la grossesse s'est male déroulée car les douleurs était insupportable surtout la nuit je devais me lever marcher je ne pouvais pas soulever la jambe j'avais mal DANS les fesses une douleur lancinante.
Depuis le problème s'accentue j'ai des périodes de crises ou je ne peux plus marcher ou j'ai mal au bassin et surtout au sacrum jusque dans la jambe et dans le talon.
Parfois mes genous me font souffrir et mon cou aussi. J'ai eu des périodes où j'avais très mal au talons mais j'ai pensé que çà venait de mes chaussures ou de mon travail car je marche tte la journée. Et puis çà passe et jai de nouveau mal au bassin bref je ne sais plus quoi faire.
Il ya trois semaine j'imagine fais une grosses crise de douleurs. Je me réveille la nuit en proie à des douleurs lancinantes qui viennent et qui partent sur un fond de douleur difficilement supportable au niveau des sacro iliaque qui fini par irradier des la fesses et ma jambes. Rien n'y fait je dois marcher et prenez un anti inflammatoire et encore cette nuit je n'ai pas pu trouver de position convenable de 2h à 5h du mat. Je n'en peux plus. Mon médecin généraliste est persuadé qu'il s'agit d'une spondylarthrite ankylosante. Ma mère a elle même une polyarthrite rhumatoïde et ma tante une fibromyalgie. J'ai rdv chez le rhumatologue de ma mère le 31 mai. Mais d'ici là je déguste surtout la nuit et le matin au réveil pour me dérouiller... L'impression que mon bassin est cimenté.
J'écris dans l'espoir de pouvoir discuter un peu des symptômes avec vous et surtout d'échanger car je suis un peu perdue. Je vous écrié actuellement avec une bouillotte brûlante colée sur les fesses pour mapaiser un peu.
Merci à vous de m'avoir lu
Julie