Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?

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starlight34

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starlight34

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coucou tout le monde,

j'aurais aimé avoir des avis sur ma situation...

En ce moment je suis dans une poussée de fibro et mes douleurs se sont atténuées mais la fatigue persiste et elle est même pire! C'est normal...? Je pensais que les douleurs et la fatigue étaient liées...

Quand je travaille (que je bouge) ça va mais une fois au repos je suis épuisée!

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nitatu

19/07/2024 à 10:44

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nitatu

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J'essaie de faire 1/2 heure de marche par jour et je retrouve plus d'énergie. Évidemment la position statique ne convient pas aux fibromyalgiques.

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Anita

Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fatigue-persistante-31451 2024-07-19 10:44:26

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Ondine2

29/07/2024 à 09:04

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@nitatu bonjour

Je ne connais pas. Quelle est son action ?

Lumelga

29/07/2024 à 21:37

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Lumelga

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@Ondine2 bonsoir, c'est 500 g de paracétamol et 25 de poudre d'opium, donc un peu plus dosé que la lamaline.

Ondine2

29/07/2024 à 22:14

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@Lumelga Bonsoir

Merci pour cette information

nitatu

01/08/2024 à 08:21

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nitatu

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@Lumelga bonjour, non je le supporte bien. Je fais une siesta de 2 heures mais comme je suis retraitée ça ne pose pas de problèmes.

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Anita

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Lumelga

22/07/2024 à 16:40

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Lumelga

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C'est exactement ça, je pense qu'on évite d'y penser quand on est en " action" , et lorsqu'on s'arrête, ça nous tombe dessus, une fatigue indescriptible... Est ce que certains d'entre vous auraient des astuces? A part , le magnésium et les vitamines qui ne font pas beaucoup d'effets.

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Ondine2

02/08/2024 à 11:39

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@nitatu bonjour

Ressentez- vous des douleurs après que vous vous soyez allongée ?

Arrivez-vous ensuite à dormir ?

Belle journée ensoleillée

nitatu

03/08/2024 à 10:09

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nitatu

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@Ondine2 si je suis restée trop longtemps sans m'allonger (exemple : concerts) il fait du temps avant que les douleurs cessent même avec 2 Izalgy. Et comme je prends 1/2 comprimé de Tercian pour ma bipolarité je dors facilement. Et vous comment supportez vous cette maladie ?

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Anita

Ondine2

03/08/2024 à 10:26

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@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

Lacrevette

02/09/2024 à 22:15

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Lacrevette

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@Lumelga un bain bien chaude ça peu beaucoup soulagé

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Sophie333

Édité le 30/07/2024 à 21:25

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Sophie333

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Bonsoir à vous. Je ressens aussi cette énorme fatigue en fin de journée et le matin j'ai l'impression d'être une vieille locomotive à vapeur qui grince de partout, qui a un mal fou à se mettre sur les rails, avec tous les rouages rouillés et qui siffle ses douleurs. Je suis nouvelle sur Carenity et désolée si je vous informe sur un truc que vous connaissez peut-être déjà mais moi je viens de le découvrir : la couverture sauna! Alors oui, en été... hem... c'est peut-être pas génial... mais là première fois que je l'ai utilisée j'ai pleuré tellement je m'y suis sentie bien et je dois pas me déplacer dans un spa ;0). Et curieusement je m'endors pendant "la séance" mais après j'ai plus d'énergie. Au mois de mai j'ai été en vacances à la mer. Première fois depuis 20 ans. ( je viens d'un pays assez froid), j'ai bronzé ... à l'ombre et mes douleurs étaient moins fortes ! Je redoute le soleil car j'ai des problèmes de peau... et je n'allais même plus dehors en été ... mais à présent grâce à ces vacances, je m'expose carrément- mais 5 min pas plus - au soleil de ma Suisse natale et c'est que du bonheur! C'est un soulagement passager mais qui m'aide vraiment. En espérant ne pas être redondante avec une info que vous avez déjà lu 20x... je vous souhaite tout le meilleur et plein de courage. Amicalement vôtre.

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Sophie

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Lacrevette

31/07/2024 à 02:28

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@Sophie333 les bains chauds sont aussi très bénéfique quand on à la chance d'avoir une baignoire 🛁 !

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Lumelga

31/07/2024 à 09:36

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@Sophie333 bonjour, tous les témoignages sont bons à prendre et sont enrichissants. Tant mieux pour vous si vous avez trouvé une petite compensation pour vos douleurs et honnêtement la couverture sauna, je ne connaissais pas. Je vous souhaite une très belle journée ☀️

Ondine2

31/07/2024 à 11:05

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@Sophie333 bonjour

Je ne connaissais pas la couverture sauna.

Où elle se vend?

nitatu

03/08/2024 à 10:10

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@Sophie333 bonjour, oui moi aussi la chaleur me fait un bien fou.

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Anita

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Lumelga

03/08/2024 à 08:51

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Bonjour, il y a quelques semaines j'ai fait une séance de reiki. Je me suis dit que j'allais sûrement passer un bon moment, mais je ne pensais pas que ça agirait comme ça sur moi. J'ai retrouvé une énergie que je n'avais pas eut depuis bien longtemps ! Qu'est ce que ça fait du bien ! De pouvoir faire pleins de choses sans avoir à s'allonger toutes les 5 mn .

Alors, si vous le pouvez, tentez une séance, j'espère que cela vous sera aussi bénéfique que pour moi.

Belle journée à tous

nitatu

04/08/2024 à 08:54

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nitatu

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Merci pour tous ces conseils precieux. Bonne journée

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Anita

Stefix

09/09/2024 à 18:40

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bonjour,moi c'est pareil je me lève difficilement dos,jambes,bras... tout tendu et douloureux, je prends tous les jours 40 à 50 mg OXYCODONE ou oxynorm si très mal car agit plus vite, par contre j'ai des crises incroyable comme si on coupait mes muscles au couteau... ça dure 1h voir 2h... puis plus calme mais j'ai tjrs des douleurs 24sur24 , j'ai déjà été aux urgences mais à part me faire des injections d'analgésiques puissant..rien ne me soulage vraiment... et moralement c'est encore pire...mais bon je tiens grace à la famille

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EricD

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Lacrevette

10/09/2024 à 09:28

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@Stefix bonjour pour moi C'est aussi très dure car j'ai une fois une crise de fibromialgie et juste après une de spondylarthrite donc du permanent dans la douleur. Tous les jours avant de me lever je fait ma gym dans mon lit on appel ça le déverrouillage. Je ne tombe plus au levé il faut essayer les bains bien chaud ça aidé beaucoup. Et puis je donne des cours pour des dames de méditation relaxation et gym adaptée (toujours assises) il faut continuer vos activités mais moin vite et faire plus de petites pauses. Courage 👣

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Stefix

27/09/2024 à 10:56

Bon conseiller

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bonjour, oui Idem pour moi ...je suis tout le temps fatigué physiquement et moralement même en faisant rien... comme ma femme à repris les rennes du ménage en main (travail) c'est moi qui m'occupe du ménage de la maison et course, il y à des jours où je ne sais même pas tenir l'aspirateur en main... aujourd'hui je sais mettre un nom sur maladie ce qui ne change rien en soit même,mais je reçois des médicaments pour m'aider à contrer la douleur,le côté sombre c'est que le corps s'habitue à ces médicaments et du coup ça devient psychologique car comme la drogue j'arrive pas bien à gérer...

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EricD

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nitatu

28/09/2024 à 09:58

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nitatu

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@Stefix j'ai tout le temps mal mais avec la poudre d'opium c'est plus supportable. Sinon migraines, diarrhée et beaucoup de maladresse. Je laisse tomber les objets, heureusement mon conjoint prends beaucoup de choses en main.

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Anita

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