Ajout dans le forum maladie rare

@maritima oui très difficile et 1 mois maintenant ,difficile à accepter,de voir quelqu'un qu'ont aime finir sa vie comme sa,s'en crier gare,le temps de réaliser un peu,et hop le décès arrive,,,je ne souhaite même pas sa à mon pire ennemi.le plus dur est que la médecine ne savent pas eux non plus ,et aucun remède,ma mère venait tous juste d'avoir 73 ans,il a des variantes de cette maladie aussi,mais nous ne savont pas laquelle.

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Maladie de creutzfeltd Jacob. Mon beau-frère âgé de 57 ans et médecin en plus, a eu ce diagnostiqué au mois de juillet et aujourd'hui il n'a plus le contrôle de ses mouvements n'est presque plus capable de marcher et de se tenir debout, la vue embrouillée, ne parle presque plus avec perte de mémoire. Il dégrade de semaine en semaine.  Il ne se plaint pas de douleur. On dirait qu'il ne réalise pas ce qui lui arrive. Je ne sais pas combien de temps il lui reste encore à vivre. Son médecin lui avait même offert l'aide à mourir lorsqu'il lui a annoncé cette mauvaise nouvelle. On espère un miracle...

Creutzfeltd Jakob

Ma sœur vit au quebec avec son mari qu'elle aime beaucoup et qui est médecin et il a seulement 57 ans. Ma soeur a rencontré son médecin hier et il lui a dit que l'hôpital faisait des recherches sur son cas, à savoir comment il aurait contracter cette maudite maladie. On lui a dit que ce serait peut-être génétique ou qu'il l'aurait contracté ailleurs. Les recherches sont en cours.

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@Mini1403 bonjour,pour la forme génétique,si je m'abuse,il devrais déjà avoir des cas dans sa famille,à votre beau-frère.je crois qui à plus de cas de cette maladie,qu'il veulent nous faire croire,nous aussi nous sommes du Québec,en Montérégie,le médecin nous à dit quand 20 ans,il aurait vue 4 cas,j'ai de la misère à croire sa,et plus je lis et vais sur des sites,des cas il en a eu plusieurs en 1980/1990/2000 et la médecine n'a rien d'autre comme remède,de les regardé mourir.j'espère que votre beau frère est bien entouré et vous aussi .

Merci d'avoir répondu. Pour le moment on ne sait pas s'il y a d'autres cas dans sa famille. Il a 57 ans et il est médecin et fils unique. Ma sœur et son mari qui est malade ont deux enfants et ma sœur a bien peur qu'un de ses enfants soit porteur de cette maladie si c'est génétique. 

@Mini1403 bonjour,moi et mon frère avions un doute,car nous ne savons pas si c'est génétique,présentement une cousine à elle(ma mère)a aussi une maladie orpheline.Mais le neurologue nous a expliqués que étant donné le pourcentage de 1/10000 il faudrait vraiment être mal chanceux,que lui avec la ponction lombaire,si il avait été éclaboussé avait plus de chances de la contracté que nous ses enfants,et il n'a pas de test de dépistage ? non plus,bien à vous.

Creutzfeltd jakob

comment cela a fini l'histoire de ta mère avec cette maladie. Mon beau-frère a eu le diagostique au mois de juillet. Présentement, il est insouciant de sa maladie il ne réalise pas ce qu'il lui arrive. Il a peine et misère à faire fonctionner ses membres, et il n'a plus tellement de coordination de ses mouvements. Il ne va plus à la selle présentement depuis 4 jours avec aujourd'hui. Ma sœur a téléphoné à son médecin aujourd'hui ,pour lui prescrire un laxatif. Sa maladie est rendue à ce point la présentement. Ma sœur veut le garder le plus longtemps possible à la maison. Est-ce que ta mère est decedee à la maison ou à l'hôpital? C'est quoi la suite......?

Ma mère est rentré a l hôpital le 21 août 2017 avec le diagnostic et elle est décédé le 16 septembre 2017,à l hôpital est na pas sorti,tout a été trop vite ?