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Ajout dans le forum maladie rare
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erwannono
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erwannono
Dernière activité le 19/11/2024 à 20:08
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bonjour @anice oui je suis tout à fait d'accord avec vous, j'espère et vous souhaite que vous aurez bien vite des réponses, courage bisous
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erwannono
maritima
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maritima
Dernière activité le 20/11/2024 à 17:04
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@anice
ayant posté ceci en 2013 je doute @erwannono qu'elle ait des réponses maintenant, mais qui sait?
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Je souffre d'une insuffisance ovarienne. Mon taux AMH est 0,45. Ma gynécologue m'a expliqué que j'avais très peu de chance de tomber enceinte naturellement. Elle a aussi ajouter que la fiv allait avoir très peu de réussite sur moi. Elle nous avait même parlé du don d'ovocytes. Je suis entêté et je me suis engagé dans la fiv. Mais toutes mes 3 tentatives ont été sans succès. C'est alors que j'ai pris la décision d'aller à l'étranger. J'ai pris contact avec une clinique à Kiev. J'ai bénéficié là du don d'ovocyte. Maintenant appelé moi maman Fresnelle et je réponds.
erwannono
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ben où ai-je les yeux merci @maritima je n'ai pas fait attention du tout à la date,
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erwannono
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erwannono
Dernière activité le 19/11/2024 à 20:08
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crois bien que je te comprends @Eauclair car tu as cherché partout de l'aide dans toutes tes hospitalisations. Nous pour ma fille nous n'en sommes qu'au début.
bonne soirée mon ami, bisous
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erwannono
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Mini1403
Mini1403
Dernière activité le 07/08/2024 à 22:43
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Mon beau-frère vient d'avoir un diagnostique d'une maladie très rare qui est maladie de creutzfeldt Jakob . Connaissez-vous quelqu'un qui a eu cette maladie. Une personne sur un million à cette maladie. J'aimerais bien communiquer avec quelqu'un qui connais une personne qui a eu cette maladie.
Merci
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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@Mini1403 Bonjour
Malheureusement cette maladie rare (qui a surtout sévi ds les années 90) est de mauvais pronostic , mais il faut toujours garder espoir , je ne pense pas que tu trouveras un malade pour communiquer ...Je peux te transmettre un lien pour en savoir plus sur cette maladie ....Mais tu dois déjà avoir cherché des infos ? . Quel âge a t'il ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Je vous explique en quelques mots je présentes tous les symptômes de la SEP mais aprés un IRMcerebral je présente un cavernome sur le tronc cérébral sur la T1 et T 2 celui ci présente un saignement,donc ce qui occasionne chez moi des troubles neurologiques ,je suis en fauteuil roulant!!
aprés rendez vous avec le neuro ma pathologie fait partis des rares
et donc je trouve dommage qu'il y ai pas d’encart sur ce genre de maladie,et sur les maladies orphelines
merci d'avoir lu mon message