La sédation jusqu'à la mort plus encadrée et plus critiquée

Encadrer strictement le protocole pour endormir jusqu'à la mort les malades incurables en très grande souffrance : à peine publiées, les recommandations sont déjà contestées, notamment par les partisans de l'euthanasie.

Ces recommandations ont été publiées jeudi par la Haute Autorité de santé (HAS), autorité indépendante qui définit les bonnes pratiques. Mais certains les jugent trop détaillées pour être applicables. La loi Claeys-Leonetti de 2016 avait formalisé le droit à la "sédation profonde et continue". Elle dit que ce traitement provoque "une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie". Aux patients dans un état désespéré et douloureux, et à leur médecin, le législateur donnait une issue : être sous sédatifs "jusqu'au décès dû à l'évolution naturelle de la maladie", explique la Haute Autorité de santé.

La France interdit l'euthanasie et le suicide assisté, contrairement à trois de ses voisins, Belgique, Luxembourg et Suisse. Le gouvernement d'Emmanuel Macron semble, comme ses prédécesseurs, vouloir en rester là. Même si la fin de vie fait partie des sujets débattus aux États généraux de la bioéthique qu'il a lancés en janvier. 

Les médecins pas demandeurs

Pour les partisans de l'euthanasie, la HAS va dans le mauvais sens. "On a eu trois lois sur la fin de vie, en 2005, 2010 et 2016, toujours plus restrictives. Aucune n'a mis fin à un débat qui dure depuis l'affaire Vincent Humbert, et toutes étaient à contre-courant de ce qu'attendent les Français", estime le président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité,
Jean-Luc Romero. Vincent Humbert est un jeune homme devenu tétraplégique après un accident à 19 ans en 2000, qui réclamait le droit de mourir et avait été euthanasié par sa mère en 2003.

"Les recommandations sont le fait de mandarins, déconnectés d'une certaine réalité. Ils ne font que reprendre la loi en l'exagérant encore", a accusé M. Romero. La HAS souligne la différence entre la sédation profonde, qui aboutit à la mort dans un délai indéterminé, et des actes destinés à la provoquer immédiatement.

Et cette autorité, qui établit les "recommandations de bonnes pratiques" pour les professionnels de santé, précise dans quels cas et comment administrer l'ultime traitement. Les praticiens n'étaient pas forcément demandeurs, d'après Jean-Paul Hamon, président de la Fédération des médecins de France. "Moins on encadrera ces fins de vie, moins on légifèrera, plus ce sera simple à prendre en charge, déclare-t-il. En tant que généraliste installé depuis 45 ans, qui comme tous les autres, ai dû gérer des fins de vie, je vais le dire franchement: face à un patient sur le point de mourir, je ne regarderai jamais un protocole sur la fin de vie."

Un hypnotique sédatif

La HAS distingue deux possibilités: le patient peut encore exprimer sa volonté, ou ne le peut plus. Dans la première hypothèse, la sédation profonde et continue peut s'envisager si un patient "présente une souffrance réfractaire aux traitements", ou "s'il décide d'arrêter un traitement et que cette décision [...] est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable". Chez une personne qui ne peut exprimer sa volonté, la sédation est envisageable "si à l'issue d'une procédure collégiale, le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l'obstination déraisonnable". "Le médecin en charge du patient prend seul la décision de réaliser ou non la sédation", à l'issue d'une "concertation" obligatoire avec "tous les professionnels impliqués", recommande la HAS.

Cette manière de soulager la douleur concerne uniquement les patients dont "le pronostic vital est engagé à court terme", à savoir si le décès est "attendu dans les quelques heures ou quelques jours qui viennent". Le médicament "le plus utilisé" est le midazolam, un puissant hypnotique sédatif, "en privilégiant la voie intraveineuse", indique la HAS. Elle ne conseille les opioïdes que comme complément.

(AFP)

Et vous, quel est votre position sur la fin de vie ?