Prise en charge de la fibromyalgie par les centres de douleur

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Ondine2

06/07/2024 à 14:40

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Ondine2

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Bonjour à la communauté,

J'espère que vous allez bien et que vous profitez de ce beau temps.

En tant que fibromyalgique, nous sommes généralement suivis par les centres d'évaluation et de traitement de la douleur.

Avez- vous eu un courrier d'adressage par un professionnel de santé pour être suivi par un centre de douleur ?

Le délai d'attente a-t-il été long?

Quelle est la fréquence des consultations ?

Quel spécialiste voyez-vous?

Quels sont les accompagnements que vous proposent le CETD?

En êtes-vous satisfaits?

Ou sinon avez-vous recours aux médecines alternatives ?

Au plaisir de lire vos partages.

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romance53

19/08/2024 à 13:39

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romance53

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Bonjour à tous et toutes,

La dernière fois que j'ai mis les pieds dans un centre anti-douleurs c'était il y a 2 ans et le médecin qui m'a reçue m'a dit : Les fibromyalgiques sont des gens qui ont un peu mal là et là et ils sont un peu fatigués !!!

Voilà j'ai compris qu'il ne savait pas ce qu'est la maladie.

La première fois en cad c'était il y a 22 ans, on m'a diagnostiqué la fibromyalgie et à l'époque cette maladie avait mauvaise presse...donc les commentaires étaient élogieux, j'en suis ressortie en pleurant.

Ce qui est désolant c'est qu'en 20 ans les mentalités du milieu médical n'ont pas changé. Il y a pourtant eu des évolutions, on a découvert des dysfonctionnements mais tout reste figé dans la psychologie.

Je suis restée longtemps sans fréquenter les cad, j'ai vu un algologue en ville, qui lui était très humain et m'a aidée comme il a pu.

Il y a quelques mois j'ai vu un médecin de chu qui elle connait très bien la fibromyalgie et cette rencontre m'a fait beaucoup de bien, je me suis sentie enfin comprise. Elle est sortie de son domaine de compétence et m'a diagnostiqué une apnée du sommeil que je traine depuis des décennies. Je faisais des suffocations durant mon sommeil qui ont été diagnostiquées crises de spasmophilie alors que c'étaient des crises d'apnées. Je suis appareillée et moins fatiguée.

Aujourd'hui je me débrouille seule, j'ai comme traitement de la douleur laroxyl 20 gouttes et c'est tout car les autres antalgiques ne fonctionnent pas sur moi. J'ai aussi une pathologie du dos invalidante et le tout est très présent, je fais comme je peux.

Carenity est très important pour moi, ce lieu d'échange est formidable car il permet de ne pas se sentir seule avec une maladie dont aujourd'hui personne ne comprend grand chose et comme la douleur ne peut se partager, les médecins sont très en dessous de ce que nous ressentons au jour le jour. Il faut l'avoir pour savoir.

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Romance53

Prise en charge de la fibromyalgie par les centres de douleur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-par-les-cen-61513 2024-08-19 13:39:04

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Lumelga

19/08/2024 à 20:47

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Lumelga

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@romance53 vous avez tellement raison, il faut l'avoir pour savoir. Bon courage à vous.

GérardC

20/08/2024 à 09:13

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GérardC

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@romance53

Bonjour,

J’éspérais, après mon témoignage, lite des expériences récentes montrant que les choses ont évolué.

Il n’en est rien. Toujours la même incapacité à nous soigner et à nous soulager. Toujours la prescription de médicaments délétères.

Nous sommes très nombreux à être atteints de Fibromyalgie, et, donc, à mener une vie douloureuse et au ralenti. Quand la médecine et les pouvoirs publics nous prendront-ils au sérieux et mettront-ils en place un vrai protocole d’accompagnement ?

La Fibromyalgie est un grand sac opaque où l’on jette des symptômes de toutes natures. Au risque d’y jeter aussi d’autres pathologies.

En attendant d’y voir plus clair, nous devons être attentifs.

Merci Carenity de nous permettre l’expression et la partage.

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Mounette17

20/08/2024 à 22:04

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Mounette17

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Bonjour à toutes et tous,

Après des années de combat avec mon médecin traitant complètement incapable, j'ai réussi à avoir un rdv dans un centre anti douleurs, j'ai été suivie 6 mois et enfin j'ai eu une personne compétente et compréhensive mais elle est partie et plus de place pour moi mais voici tout ce qu'elle a essayé... ça peut être des pistes...

Elle m'a envoyée chez un médecin du sommeil qui m'a diagnostiquée de l'apnée donc je suis appareillée pour dormir mais pour l'instant j'ai du mal avec cette machine. Elle m'a diagnostiquée aussi du bruxisme je sers beaucoup les mâchoires donc je vois un kiné pour de la rééducation et aussi un dentiste pour d'éventuelles gouttières.

J'ai également des TENS ça m'aide beaucoup pour les douleurs. Elle m'a prescrit une crème en préparation à base de piment. Ça n'a pas fonctionné sur moi.

Je faisais de la kiné en balnéo mais j'ai dû arrêter car les centres sont trop loin mais c'est vraiment bien.

Je vois régulièrement une kiné pour mon dos qui est top, ça aide aussi.

Et elle a fini par écrire à un centre de rééducation j'ai rdv en novembre, à voir ce qu'ils vont me proposer pour soulager mes douleurs.

Donc heureusement on peut rencontrer des personnes formidables face à cette maladie mais il est vrai que c'est pas tout le corps médical loin de là.

La grosse contrainte pour moi c'est le nombre d'interlocuteurs et le nombre de rdv et d'avoir une vie rythmée de rdv médicaux mais j'espère arriver au bout des pistes et faire le choix de ce qui est le plus bénéfique et faire le tri.

Bon courage à toutes et tous 🤗

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Mounette17

24/08/2024 à 09:27

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@Lumelga bonjour

Finalement c'est ces gens là qui ne servent à rien !!! Pire ils nous mettent la tête sous l'eau c'est à ce moment là qu'il faut passer outre sinon on sombre. Il y a des choses à faire et la priorité garder le moral et se faire confiance parce qu'on se connaît mieux qu'eux 😊

Lumelga

24/08/2024 à 10:03

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Lumelga

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@Mounette17 bonjour, oui complètement désemparée par le médecin et par le CAD également.

J'ai eut des injections dans le nerf d'Arnold il y a maintenant plus de 15 jours. En sortant de l'hôpital, on m'a dit qu'on allait me rappeler dans 2 ou 3 jours, pour prendre de mes nouvelles et continuer ou pas ces injections et reprendre rdv avec mon algologue...

Que de paroles ! Je voulais les rappeler mais je suis dépitée.

On s'en sortira jamais, c'est pas possible !

Désolée pas trop le moral ce matin...

Bon courage à tous

GérardC

25/08/2024 à 17:44

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GérardC

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Bonjour,

Ce n’est pas propre à la Fibromyalgie : les patients sont inquiets, n’ont pas les compétences médicales pour tout comprendre et s’en remettent, dociles et résignés, aux soignants. C’est bien naturel.

Ce qui est difficile à accepter, c’est l’apparente indifférence, l’apparente désinvolture ressentie par les patients de la part de certains soignants.

Ils devraient se souvenir qu’AVANT le dossier ou le cas, il y a un être humain, avec une vie, des attentes, des sentiments qui jouent un rôle majeur dans la relation de confiance, le moral et la guérison (ou, du moins, l’acceptation de la pathologie et des traitements)

Je n’attends pas des soignants un accompagnement personnalisé pour gérer mes émotions. Mais simplement le respect de base et une communication de qualité.

Pour les Fibromyalgiques qui se sentent au pire incompris et au mieux perdus dans le mystère de cette pathologie non maîtrisée, c’est un minimum.

Arrêtez de nous ignorer et de nous balader faute de mieux. Soyez humains et respectueux. On appréciera.

Lumelga

25/08/2024 à 20:00

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Lumelga

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@GérardC oui merci 🙏

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