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Patients Maladies du sang
Thrombocytémie essentielle traitée avec Hydrea, vos avis ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @Severine51,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je vous joins la fiche sur ce médicament, cliquez dessus : Hydrea. Vous pouvez y lire les avis d'autres membres du forum et y laisser le vôtre.
J'invite quelques membres à participer : @satoune, @veronique1, @verveine, @VIKING47, @lucien04, @Bayoka, @charlie04, @LACRIQUE, @Santenay, @antoine27, @josiane4353.
Connaissez-vous le médicament Hydrea ? Quels sont vos avis ?
Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Turone37
Turone37
Dernière activité le 26/02/2023 à 13:46
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@Claudia.L
Bonjour,
j'ai 84 ans, je suis plutôt surprise que mon médecin généraliste n'ait pas vu que mon bilan sanguin présentait une large anomalie, c'est ma rhumatologue qui voulait également faire des recherches sur mon sang qui a reçu le bilan complet et m'a alerté me disant d'aller voir mon médecin généraliste, je suis allée 2 fois à son secrétariat sans réaction de sa part, je voyais à nouveau la rhumato elle a fait une lettre pour un hématologue que j'ai consulté en Juillet et fin Août après une analyse de sang le diagnostic tombe SMP JAK 2 possible (actuellement recherche ADN pour JAK 2 en cours)
Je suis sous Kardégic 75 mg et HYDREA depuis 15 jours environ, le matin je suis très fatiguée au point de n'avoir pas pu aller au marché ce matin comme ts les samedis, de plus sans me méfier je suis allée bricoler dehors bras nus et depuis j'ai des plaques rouges occasionnant des démangeaisons insupportables la nuit
Bonne journée
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antoine27
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antoine27
Dernière activité le 12/03/2024 à 12:02
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Ami
Bonjour @Severine51 , il y a déjà des posts sur le fil thrombocytémie essentielle qui parle de ce médicament il me semble. @Maud2707 ..
Je suis sous hydréa depuis fevrier de cette année; dès l annonce de la maladie malgres un taux de plaquette pas catastrophique a peine 500.000 mais 52 ans, et une embolie pulmonaire en 2019. Le taux de plaquette est descendu grace au traitement certes mais ce médicament n'est pas sans effets indésirables loin de la... probablement qu il nous sauve des risques de trhomboses mais bienvenue dans le monde de la fatigue et des douleurs et de tout un tas de petits autres problemes... Ne vous sauvez pas chez votre medecin ou hemato pour tenter d en prendre un autre, il aura d autres " vertus" pas plus sympa. Il faut accepter que votre vie d 'avant c 'etait avant... Je suis peut etre tres direct mais pour suivre des groupes de malades sur d autres reseaux sociaux, c 'est une réalité qu il faudra accepter ... Bon courage a vous et bienvenue sur le bateau
Maud2707
Maud2707
Dernière activité le 23/12/2021 à 16:45
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Ami
Bonjour @Severine51
Comme antoine27 je suis également sous hydrea depuis juillet avec une augmentation du dosage depuis le 8 octobre.
J ai également un mutation du facteur 5 et 2 sous anti coagulant depuis maintenant plusieurs années.
En effet le diagnostic de la polyglobulie a été posé en 2006.
Je vous passe le parcours des saignée, des essais d'interferon etc...
Les effets ressentie concernant l'hydre sont propres à chacun.
Pour ma part, l'augmentation est compliquée, fatigue, douleurs diverses...mais il ne faut pas se laisser abattre il faut juste apprendre à vivre à un autre rythme plus doucement, en écoutant les pics de rappel que nous donne notre corps.
Mais vous verrez c est gerable et surtout renseignez vous sur les divers groupes de paroles sur les réseaux et asso.
Cela vous apporte réconfort et explications sur les maux.
Bon courage à vous
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Maud
Severine51
Severine51
Dernière activité le 08/07/2024 à 14:03
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Merci Maud ! J'écoute déjà mon corps qui me rappelle à l'ordre. J'étais hyper dynamique mais ça c'était avant 🤣. On prend les jours comme ils viennent. Bonne journée !
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Severine51
Gorren
Gorren
Dernière activité le 28/04/2024 à 08:17
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Ami
Bonjour.
Diagnostic en 2013 je suis sous hydrea depuis 5 ans . seulement mes globules rouges sont très basses ainsi que mon taux demoglobine.
Jsui inquiète
Pouvez vous me rassurez
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Gorren
Papou49
Papou49
Dernière activité le 31/12/2022 à 14:32
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Bonjour Gorren. Avec l hydrea tout dépend du dosage. J ai mis deux ans avec ma cancérologue pour trouver le dosage précis. Pour certain c est quelques gélules par semaine pour moi c est 15 par semaine pour stabiliser tous les facteurs. Courage j ai bien quelques petits soucis mais c est très gerable.
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Bonjour a tous .je suis traité avec hydréa ( 12 par semaine) et kardégic .160 mg.depuis + de 20 ans. j'ai une vie tout a fait normale . bon courage a tous . et bonne fête de fin d'année .
grandsducs14
Bon conseiller
grandsducs14
Dernière activité le 18/10/2023 à 16:47
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je suis sous hydrea depuis le mois de janvier et ça me fatigue beaucoup , de plus je m'aperçois que le taux de la bilirubine n'arrête pas de monter depuis sa prise
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je m'appelle Patricia et j'ai 46 ans, en 2020 j'ai fait 3 AIT mais personne n'a réagit même en voyant les résultats d'analyses avec plaquettes supérieures à 600 depuis 2017. Il y a un an on m'a parlé de fibromyalgie. Puis après un rdv avec un interniste qui m'a prescrit une analyse génétique pour mutation JAK2 j'ai été diagnostiquée TE il y a 15j, sous Hydrea depuis (10 gélules par semaine). Cela fait des années que je souffrais de douleurs et fatigue chronique. Certes quand j'ai commencé Hydrea je n'étais pas au top nausées, fatigue ++, pas vertiges, épuisement....et moral à zéro.
Aujourd'hui, plus d'effets secondaires après la prise des gélules et quasi plus de douleurs physiques. Une fatigue divisée par 2 par rapport à avant car mes douleurs m'épuisaient. Je ne suis pas ravie de prendre un tel traitement mais s'il me permet de rester en vie, je ferai avec.
Peut-être qu'avec le temps la fatigue et les douleurs reviendront mais pour le moment je ne constate que des améliorations.
Isabelle76400
Isabelle76400
Dernière activité le 09/08/2024 à 20:01
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Bonjour, ma fille de 25 ans a été hospitalisé 6 jours à Becquerel à Rouen pour un taux de plaquette élevé soit 2 542 000 le 31 décembre 22. On lui a fait des examens : grosse prise de sang, scanner, échos, électrocardiogramme, ponction de la moelle osseuse .........
A ce jour nous attendons les résultats (prises de sang) et le résultat des médecins qui doivent se concerter prochainement. Mardi dernier elle était redescendue à 1 950 000 et aujourd'hui refait une prise de sang.
Pour le moment elle n'a aucun traitement et ils avaient évoqué une TE.
Nous essayons de trouver des personnes avec ce taux de plaquette élevé mais nous ne trouvons rien
Connaissez vous des personnes ? Nous recherchons des témoignages
Bien cordialement
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Esperanza
Esperanza
Dernière activité le 10/08/2024 à 23:24
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@Isabelle76400 Bonjour madame
ma nièce de 21 ans est en plein exploration aussi
êtes vous en France?
pourrait on se parler svp?
merci de votre aide
cordialement
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Severine51
Severine51
Dernière activité le 08/07/2024 à 14:03
Inscrit en 2021
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Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous, diagnostiquée TE depuis peu et porteuse d'un facteur V découvert il y a 25 ans je suis sous anticoagulants, aspirine et anticholesterol depuis 6 mois. Mon hématologue vient de me prescrire de l'hydréa avec contrôle du sang 1 fois/mois. J'appréhende un peu car je suis déjà fort fatiguée. Quel a été votre ressenti suite à la prise de ce médicament.