Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Terrazzoni

11/10/2021 à 08:36

Terrazzoni

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Bonjour à vous tous C’est vrai il faut être en action 24/24 pour ne pas penser à cette foutue maladie « inconnue « par la médecine , mais quel épuisement arrivé le soir … car au repos ,et couchée .les douleurs de la NPF reviennent et vous empêche de passer une nuit paisible …

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-11 08:36:14

Lydia18

12/10/2021 à 19:24

Lydia18

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Bonsoir à tous. J'espère que malgré tout vous allez bien.

J'aurai voulu savoir si certains avaient eu de la cortisone en traitement ?

Avez-vous ressenti une amélioration ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-12 19:24:31

Lydia18

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Lydia18

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Bonsoir à tous. J'espère que malgré tout vous allez bien.

J'aurai voulu savoir si certains avaient eu de la cortisone en traitement ?

Avez-vous ressenti une amélioration ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-12 19:24:49

raskolnikov

21/10/2021 à 11:23

raskolnikov

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Je reprends mon fil de discussion après une lente interruption.

J'ai arrêté de consulter les neurologues "de ville", peu au fait de cette pathologie. J'ai abandonné le Lyrica et le neurontin qui ne font absolument rien. Mon Neurologue m'a prescrit du Laroxyl avec peu de succès.. Tout au plus, un léger mieux en termes de sommeil... c'est tout !.

Des patchs de lydocaine sur les pieds ( là ou j'ai les plus fortes douleurs) m'ont été proposés sans grand succès.

Quelqu'un a t il consulté un neurologue sur Paris/région parisienne, qui connaissent bien la neuropathie périphérique ??

Tout soutien serait utile

Merci d'avance

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-21 11:23:19

Catskate

Édité le 22/10/2021 à 09:49

Bon conseiller

Catskate

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@Lydia18 oui j'ai essayé la cortisone mais aucune amélioration

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-22 09:48:48

pierrot1

22/10/2021 à 13:05

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pierrot1

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Bonjour à tous

Je suis dans la meme situation que Raskolnikov. J ai essayé le neurontin, le lyrica le laroxil sans succès. J ai aussi essayé la cortisone et les patchs de lydocaine sur les pieds, aucune amélioration. J ai tenté aussi la sophrologie ça ne marche pas. A la suite de tout ça j ai fait une dépression dont je ne suis pas sorti aprés 18 mois.

Je vais prochainement essayé l hypnose ericksonienne et vous tiendrais au courant. Si quelqu un connais ce mode de soin je serais heureux de le lire.

Je suis par ailleurs trés demandeur de toute information concernant le soin d une neuropathie à petites fibres.

Je suis soigné, entre autre, à l hopital neurologique de Lyon (à Bron)

Merci

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pierrot1

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-22 13:05:36

Lydia18

22/10/2021 à 13:13

Lydia18

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@Catskate merci beaucoup pour votre réponse

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Lydia18

22/10/2021 à 13:13

Lydia18

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@Catskate merci beaucoup pour votre réponse

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Yoga0615

22/10/2021 à 21:30

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Yoga0615

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bonjour à tous

Après avoir tout essayé moi aussi je vais essayer l'hypnose début novembre , je reviendrai donner des retours en novembre

Bon courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-22 21:30:11

Lydia18

23/10/2021 à 13:10

Lydia18

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Bonjour j'ai lu sur le fil de la discussion que certains avaient eu des cures d'immunoglobulines et que ça avait été efficace.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-23 13:10:52

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