Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Catskate

Édité le 28/10/2021 à 09:43

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Catskate

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@Bamut200 Je vois mon médecin mi-décembre je pourrai vous en dire davantage après la consultation

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-28 09:43:03

Terrazzoni

28/10/2021 à 09:56

Terrazzoni

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Bonjour à quel hôpital êtes vous suivi ???

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-28 09:56:03

Terrazzoni

28/10/2021 à 09:56

Terrazzoni

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Pardon dans quel hôpital

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Lydia18

29/10/2021 à 15:04

Lydia18

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@Terrazzoni aucune idée. Justement je posais la même question

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-10-29 15:04:24

raygal

16/11/2021 à 12:58

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-11-16 12:58:00

raygal

16/11/2021 à 13:02

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raygal

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Bonjour

Après de long mois d absence , me voici de retour et toujours avec mes neuropathies des petites fibres qui n ont fait que s accentuer.

Après tous les échecs médicamenteux, médecine alternative etcccc, me voilà avec pour seul médicament du tramadol....

Les choses ont elles évolué sur le groupe ?

Ya t il du positif?

Je vous remercie et à bientôt peut être

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-11-16 13:02:26

karinnette

04/12/2021 à 11:56

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karinnette

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Bonjour,

je souffre de polyneuropathie ( tête/ visage/mains/ avant bras /pieds et bas des jambes.

Mes symptômes : décharges électriques/ fourmillements/ Spasmes ds les bras et jambes/ Picotements/ CRISE de démangeaison généralisées/ faiblesses ds les membres, tendinites. J'ai aussi une baisse de la vision, vision flou, kératites, envies fréquentes d'uriner. grosse fatigue et vertiges.

Tout est apparu brutalement il ya 10 ans suite à une forte exposition à des fumigènes pr les puces.

4 ans de souffrance! examens neuros faits resultats RAS , examen petites fibres fait à lyon RAS, bilan sanguin en médecine interne fort taux d'anticorps antinucleaires à 1280 aucune autres anomalies.

SUIVI une fois par an en médecine interne : anticorps anti nucleaires tjs presents tjs à 1280 jamais de baisse ni d augmentation???

Les médecins ont tjs recherché une maladie auto immune ne croyant pas à l'intoxication et pourtant il n'ya aucun doute sur ça. Aucune maladie trouvée.

PLus rien pendant 8 ans et là ya 7 semaines les paresthesies, sont revenues accompagnes de keratites et baisse de la vision avec vision flou. Etrangement , tt est revenu suite à une nouvelle exposition à un produit qui m'a fortement incommodé??

Je vais à l'hôpital mardi pr irm cerebrale et medulaire et une biopsie des glandes salivaires car l'interniste pensent tjs à la maladie de Gougerot.

J'ai eu cymbalta que j'arrête trop de migraine et je ne vais pas mieux.

Mes craintes peur d atteinte de la fonction motrice, peur de l'atteinte du nerf optique.

Je suis d'annecy et suis suivie en médecine interne à lyon à l'hôpital Edouard Heriot. Je compte insister pr refaire examen des petites fibres apres emg pas sur que cet examen ai été bien fait à l'époque... J 'ai 49 ans et suis éducatrice. Si qqun se reconnait ou peut me conseiller ou juste échanger merci

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kha

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-12-04 11:56:57

Moune1953

05/12/2021 à 09:51

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Moune1953

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Bonjour. Le neuro doit faire une recherche pour voir si neuroparhies des petites fibres. Bon courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-12-05 09:51:29

karinnette

05/12/2021 à 11:24

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karinnette

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@Moune1953 Bonjour ,

je suis hospitalisée mardi juste or la journée. On a prévu de me faire irm cerebral et medulaire et biopsie des glandes salivaires.J'ai déjà eu des potentiels évoqués somesthésites mais eu mes résultats.

Je suis très inquiète et vraiment mal. J'ai souvent de longues heures avec tout le visage paresthesie avec une paresthesie profonde au niveau des sinus et des yeux. J'ai également depuis pls semaines de fortes migraines un jour sur deux qui ne passent qu'avec des triptans. Je pense que la neuro m'orientera vers des examens pr les petites fibres. Mais j'ai l'impression d'être la seule à avoir des paresthesies accentuées à la face avec les yeux et sinus et j'ai peur franchement.

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kha

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-12-05 11:24:37

Moune1953

05/12/2021 à 14:56

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Moune1953

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Non. J ai aussi des paresthésies sur tous le visage

Mains

Pieds.

Courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-12-05 14:56:57

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