Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@Musique87‍  je suis convaincue également que cela ne peut être une coïncidence mais bel et bien bien quelque chose d'ordre génétique.

Ah super !! Aurais-tu les références de cette dame consultant à la Pitié-Salpétrière ?

Ma mère étant médecin, pourrait lui écrire un mail pour lui expliquer nos cas similaires à ma cousine et moi. Peut-être que notre cas pourrait l’intéresser et qu'elle nous prendrait alors en RDV ?

Merci beaucoup par avance ! Des bisous ensoleillés de Bretagne !

@Musique87 merci infiniment ! J'ai pris note du nom du médecin et je vous tiens informée si je peux obtenir un RDV. En espérant que si elle trouve quelque chose, cela peut servir pour d'autres !

Gros bisous à tous !

bonjour tout le monde, comment allez vous ce matin?

J'ai ENFIN, non sans mal, réussi à avoir un rdv avec Dr Senet, en aout. Le bémol c est que mon chef / binome sera en vacances et que nous avons "interdiction" d etre absent tous les  en même temps... Je pense que j'irais voir le grand chef et j expliquerais la situation, j aviserais en temps voulu.

En parallèle j'avais aussi pris rdv avec Dr Sene, (c est bien Dr Damien Sene n est ce pas?) j 'avais rdv en octobre, et j'ai reçu un mail de Doctolib ce matin proposant un rdv le 20 mai, (c'est trop bien Doctolib !!!!!) j'ai sauté dessus évidemment! Maintenant j'ai peur de me faire "jeter" mon cas n'étant peut etre pas assez flagrant, ou peut etre pas assez interessant pour avoir rdv avec ce Mr...(cela m est deja arrivé, je l ai assez mal vécu!!)

Sinon, j'ai des questions...encore ! lol 

Quand vous parlez d'un thermostat déréglé cela me parle tout à fait !! D'ailleurs mon mari, très géné et gentiement m'a même demandé si je faisais pas une crise de ménopause !! j'avoue y avoir pensé, je n'ai "que" 37 ans (ds 1 semaine ! lol) mais ma maman ayant été ménopausée à peu près à ce age là je sais que ce n est pas impossible. Mais en même temps la ménopause ne donne pas les mains et pieds rouges ...

Bref,

Je vois que certaines mettent leurs pieds ou mains ds les glacons ou sous l'eau très froide pour se rafraichir, or moi par exemple, si l'eau est trop froide j'ai comme des coups d'aiguilles, ça vous parle? Chez la kiné on a essayé la cryothérapie et au bout de qq sec on a du arreter car j'ai très mal réagit, j'avais l'impression qu'au contraire cela me déclenchait + de douleurs que cela ne me calmait. La kiné était très gênée, apparemment c est la 1ere fois que qq un réagit comme ça. Pourtant je n'ai pas de syndrôme de Raynaud (confirmé par l angio qui m'a on va dire "pré diagnostiqué une erythermalgie). Idem ça vous parle?

Aussi, Lors des très fortes chaleurs d'été, il y a 2 ans il me semble, j'ai fait un urticaire géant, (au travail nous n'avions pas encore de clim, et c'est de la moquette par terre ...un pur BONHEUR !!!) L'année dernière aux 1eres expositions au soleil (je ne reste pas longtemps je ne le supporte pas) idem plaques rouges pleines de tout petits boutons sur le torse ...Est ce que ce genre de petites choses pourraient etre des 1ers signes de la maladie ??

Merci pour votre aide! 

@melimelou‍ coucou !

Tous tes symptômes me parlent. Pour ma part c'est aussi le froid l'horreur, exactement pareil, couteaux d'aiguilles et onglet, même cet été alors qu'il faisait 35 dehors lol...

Pareil aussi, le chaud me donne de grosses plaques rouges et je suis super réactive aux UV du soleil, à faire davantage d'allergies solaires qu'avant l'été. C'est dingue car même brulée au chaud, les frissons glacés prennent le dessus. 

Ma NPF s'est déclenchée 1 mois après une hypodermite bilatérale des membres inférieurs.

Bon courage, gros bisous 😘

@melimelou‍  pour préciser je viens d'avoir 30 ans sans bb encore, alors encore loin de la ménopause je l'espère ah ah

Pareil, l'angiologue m'a dit que franchement j'avais pas de problèmes de circulation du sang, et l'hiver, phénomène de Raynaud pas flagrant franchement ...

@melimelou‍ , génial que tu aie pu avoir un rdv avec le Dr Senet à Thenon :-)

Sinon oui c’est bien le Pr Damien Sene à Lariboisiere, je ne peux en dire que du bien, je pense qu’il va t’aider surtout si tu as rdv aussi avec le Dr Senet.

Concernant les pieds dans l’eau glacée attention aux engelures !!!!!! Le choc thermique et l'humidité en provoquent !!! Il vaut mieux de l’eau un peu moins froide...sinon attention aussi aux mycoses dues à des trempages dans l’eau trop répétés...pour éviter cela je met des sacs plastiques étanches, les plus solides sont ceux pour congeler des aliments lol pas dans notre cas à moins que vous vouliez manger des pieds paquets plus tard ;-)))

Concernant tes plaques et petits boutons à cause du soleil ça ressemble à une allergie, j’en fait moi-même je prend du zyrtec, un anti allergique si besoin.

J’ai l’impression que nous sommes toutes et tous des hyper sensibles que ce soit au niveau de la peau comme des émotions...peut-être que c’est là qu’est la clé du problème ou tout du moins en partie, qu’en pensez-vous toutes et tous ?

Bisous, Djipi.

Hello tout le monde

Je me présente, Nicolas, 29 ans, j'habite à Tours. Mes soucis ont commencé il y a 4,5 ans mais je n'ai été diagnostiqué qu'il y a un an. Ma neuropathie semble évoluer par poussées entrecoupées de rémissions, et je suis actuellement en pleine poussée douloureuse après avoir été tranquille un moment. Moral en berne donc, je suis arrêté 2 semaines professionnellement. 

Mon principal symptôme est l'allodynie tactile au contact des vêtements qui transforme toute balade dominicale en une séance de mal être :S.

Depuis 2 semaines j'ai également des moments hyper douloureux au niveau du cou, avec brûlures et sensibilité extrême. Tout le tour du cou est concerné.

Je vois le Pr. Sène qui dit en passant est formidable. Pour l'instant je n'ai pas trouvé de soulagement avec les anti-douleurs type Lyrica. Ah oui, pas de cause identifiée à ma neuropathie par le service du Pr Sène. A noter que j'ai eu la maladie de Lyme (1er stade) juste avant le début des symptômes et que j'ai eu plusieurs antibiothérapies.

Au plaisir de vous lire 

Nico

@NicoAvA bienvenue Nicolas. Les personnes ici sont très chaleureuses et de très bons conseils. J'espère de tout coeur que l'on pourra te trouver un traitement efficace. Bon courage. 

@NicoAvA‍ bonjour et bienvenu à toi, restes optimiste ils vont finir par trouver un remède. Plusieurs membres ici sont suivis par le Pr Sene. N’hésite pas à parcourir les messages que nous laissons sur la npf et si tu as des questions nous sommes toutes et tous là pour essayer de t’aider et en tout cas te soutenir :-) on est à peu près toutes et tous dans le même bain dont les bulles seraient une douleur pour chacun, tu peux voir comme c’est étendu pour l’ensemble des personnes ici. Mais bon il faut rester positif c’est très important.

Bisous, oui oui d’emblée ;-) Djipi.

Merci à tous pour votre accueil :)

Oui le Pr Sène réfute le lien effectivement. Après, j'étais allé consulter une autre doc. spécialisée dans Lyme, en Normandie, et j'avais eu 4 semaines d'antibiothérapie en intraveineuse. J'en avais fait part au Pr Sène, il n'y croyait pas mais m'avait dit que tant que ça ne me faisait pas de mal, il ne voyait pas d'inconvénient à ce qu'on essaie. Effectivement le problème Lyme est particulier et extrêmement complexe, dans mon cas ça me paraît clair qu'il y a un lien plus ou moins direct !

Effectivement je ne sais pas trop où en est la recherche mais il faut espérer. J'avoue être dans une phase très compliquée moralement car les douleurs reviennent et ça faisait 2 ans que j'étais tranquille. J'ai beaucoup de mal à gérer psychologiquement et j'appréhende énormément la suite, à 29 ans...

Bises ! ;)