Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Djipi2015

31/03/2019 à 22:07

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Djipi2015

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@raygal‍ , bonsoir, j’ai également vu, au début de ma maladie quand je souffrais beaucoup, un magnétiseur qui m’avait envoyé à une spécialiste des mémoires cellulaires. Cette personne m’a sauvé la vie, elle a su remettre de l’ordre dans mes énergies et me permettre de retrouver mon équilibre intérieur. Je fais également des séances de shiatsu pour dénouer les noeuds musculaires et me détendre. Depuis que je stresse beaucoup moins et que j’ai appris à pratiquer la relaxation, par ce biais les symptômes sont moins nombreux et moins douloureux. En fait malgré les douleurs le seul remède est d’apprendre à devenir ZEN et on accepte mieux les choses...en tout cas c’est le conseil que je donne à tout le monde même à ceux qui n’ont pas déclenché de maladie. Quand on tombe malade c’est que l’on a trop tiré sur la corde. Notre corps nous prévient et quand il n’en peut plus la maladie arrive. Alors il faut relativiser dans la vie et savoir ce qui est bon ou mauvais pour soi en observant son niveau de stress en toute situation. Si lors d’une situation on se sent mal , angoissé, stressé c’est que ce n’est pas ce qui vous correspond. À chacun d’analyser le comment du pourquoi afin de vivre mieux et effectuer les changements qui se révèlent nécessaires. Nous n’avons qu’une vie, autant essayer de la vivre le mieux possible malgré le handicap.

Bisous à toutes et tous, Djipi.

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Djipi.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-03-31 22:07:04

raygal

01/04/2019 à 20:07

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@mustangcruiser67 douche interdite!!! ca accentue grave!!!

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-04-01 20:07:53

mustangcruiser67

01/04/2019 à 20:10

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@raygal

Chez toi aussi ???😑

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gégé

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raygal

01/04/2019 à 20:14

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@mustangcruiser67 oui g vu un magnetisueur il ya 2 jours et lui en ai parlé!!! il m'a répondu de ne plus prendre de douches!! ca excacerbait lers fibres!!!

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-04-01 20:14:03

mustangcruiser67

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Raygal chez moi ça à commencé y a 2mois juste après la 3ème cure de kétamine ,c'est juste horrible. J'en suis arrivé à me laver avec des gants de médecin que lui-même ma donné. C'est un peu moins douloureux parce que j'ai pas de frottement aussi fort sûr ma peau.

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gégé

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-04-01 20:27:33

GaëlleBZH

02/04/2019 à 20:01

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@raygal @mustancruiser67

De mon côté, la douche ça va sauf les puissants jets, par ex. jaccuzi en piscine avec jets dans le dos et sous les pieds. Ensuite, je suis une pile pendant 1h au moins !

Ce qui est très dur pour moi c'est le contact avec l'eau glacée. Rester en piscine 10 minutes dans une haut à 28-30 degrés, j'en ai vite des frissons, brûlures glacées, chaire de poule voire bradycardie et vertiges. Je ne supporte que les bains au dessus de 40 degrés mais quand je sors, comme ça passe de vasodilatation à vasoconstriction mes capillaires, l'impression d'avoir des membres inférieurs de plomb.

Bonne soirée, Gaëlle !

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-04-02 20:01:06

Laeti11

03/04/2019 à 08:11

Laeti11

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Bonjour

Je voulais savoir si vous ressentiez des douleurs musculaires, courbatures en plus des douleurs neuropathiques ? Merci pour vos réponses.

Bonne journée

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-04-03 08:11:54

GaëlleBZH

03/04/2019 à 11:39

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@Laeti11 oui je ressens aussi des courbatures un peu partout : bas du dos, nuque, entre les omoplates, épaules, hanches, mains derrière les genoux, chevilles et pieds.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-04-03 11:39:22

GaëlleBZH

03/04/2019 à 12:21

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Bonjour à tous,

Je voulais savoir si vous ressentiez également, parmi certains d'entre vous, des symptômes de ce type :

Le bruit (ondes sonores des basses de musique par ex., bruits sourds de travaux, bruit inopiné) ou la lumière peuvent m'accentuer mes symptômes. Je ressens de plus en plus cela depuis quelques mois alors j'ai peur que les symptômes évoluent négativement ... Ce type de bruit accentue mes "micro-tremblements" de partout (petites fibres des pieds à la tête et organes internes cœur, système digestif et uro-génital). Je me sens comme une pile électrique et je peux me sentir vraiment très mal au point d'avoir la sensation de faire un malaise imminent. De même, la lumière me fait clignoter et vibrer les yeux avec aussi des mouches noires devant.

Pour résumé, je me sens en permanence comme une guirlande électrique clignotante sur un sapin de Noël (corps vibrant en pile constamment +/- accentué, frissons, sueurs froides pieds et mains, paresthésies, douleurs musculaires avoir parfois crampes, courbatures, brûlures glacées partout toute la journée (surtout nuque, moelle épinière, membres supérieurs et inférieurs accentués par un pantalon ou chaussures serrées et aller dehors avec froid + vent, c'est juste insupportable, comme si j'avais l'onglet à toutes les extrémités !). Dans ces moments de crises intenses très variables selon les jours, mon corps se met comme dans un "contexte d'hypothermie" m'entrainant des micro-tremblements intenses, de la chaire de poule arrivant directement partout sur le corps en 1 seconde et un froid très douloureux de la tête au pied puis le cœur se met alors à bradycarder, alors, qu'au contraire, je ressens des sensations de tachycardie car il vibre tellement que j'en suis essoufflée. Il faut alors que je me réchauffe par tous les moyens (radiateur brûlant, tisane bouillante, bain très chaud puis aller dans mon lit sous ma couette avec un petit chauffage électrique allumé à fond à côté, mon compagnon en a marre d'avoir trop chaud ah ah).

Le lyrica ne me fait plus rien (75 mg matin et soir) et j'en sature d'en prendre depuis 1 mois 1/2 (je vois ma neurologue demain 04/04 et je vais lui demander de pouvoir l'arrêter progressivement car je sens les méfaits sur l'organisme). J'ai dû augmenter mes prises de Dafalgan codéiné car accoutumance vu que j'en prends depuis 8 mois (de 500 mg matin et soir, je prends 1g matin et soir, mais pas tous les jours, c'est très aléatoire, qu'en cas de crises insoutenables, ce qui n'est pas très bon non plus pour le foie mais le seul médicament me diminuant mes crises ...).

Je vois aussi un cardiologue le 30 avril prochain car je ne comprends pas mes sensations de vibrations constantes au cœur, mes malaises vagaux fréquents et mes alternances brutales tachycardie/bradycardie. Personne ici ne parle trop de retentissements au niveau du cœur. J'avais vu un cardiologue en novembre 2018 et RAS niveau échographie et ECG. A l'époque, au Holter, j'avais une tachycardie sinusale bénigne (hyperexcitabilité du sujet jeune) mais on aurait refait ce Holter un mois après, ça aurait été de la bradycardie...).

Merci pour vos réponses, bonne journée :)

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-04-03 12:21:52

mustangcruiser67

03/04/2019 à 13:03

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mustangcruiser67

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@Laeti11

Salut. Moi aussi j'ai des douleurs musculaires ,des douleurs lombaires et cervicales. Courbatures aussi par exemple les creux poplités qui me font mal.

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gégé

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-04-03 13:03:18

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