Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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mustangcruiser67

09/05/2019 à 19:02

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mustangcruiser67

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@raygal

Salut raygal j'ai aussi ce truc bizarre dans la bouche tout le temps, apparemment j'ai aussi gougerot mais c'est pas encore confirmé. Dans mon cas quand ça pique beaucoup dans la bouche ça annonce une grosse crise. Là ça fait 1 moi que je suis à l'agonie, j'arrive presque plus à marcher et dormir j'arrive de moins en moins 😑😑

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gégé

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-05-09 19:02:22

raygal

09/05/2019 à 19:25

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raygal

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@mustangcruiser67 merci de ta réponse et courage!!! je suis en crise grave et le comble je viens de prendre 2 tramadol alors que je suis sous seroplex! je ne dors plus comme toi, n 'arrive plus a marcher c'est une horreur !!! combien de temps ca va durer encore???

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mustangcruiser67

09/05/2019 à 19:41

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mustangcruiser67

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@raygal

Le comble c'est qu'on est livré à nous-mêmes, personne ne sais comment nous aider vraiment 😑😑

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gégé

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mustangcruiser67

10/05/2019 à 13:31

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mustangcruiser67

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@Musique87

Non. J'ai rappelé hier, j'ai parlé à la secrétaire du professeur damien SENE, je lui ai expliqué que je suis dans une une situation ou je ne peux pas venir aux consultations vu mon état pitoyable (allez-Retour TGV Strasbourg-lariboisière ) je l'ai supplié de m'hospitalisé d'urgence et de me traiter aux immunoglobulines, comme le professeur là stipulé dans une lettre qu'il ma adressé au cas où je ne participe pas à l'essai biogen. Elle me répond qu'elle comprends parfaitement et me dit qu'elle va l'expliquer au professeur. Elle à notté mon numéro et à dit qu'elle me tient au courant. Alors j'attends, d'ailleur j'appelle depuis 3 semaines et toujours rien. C'est vraiment désespérant, de l'autre côté je sais aussi que je ne suis pas le ou la seul dans mon cas, il pourrait au moins donné signe de vie. Bonne journée musique 😘🎼🎼et merci

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gégé

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Dida7584

28/05/2019 à 21:54

Dida7584

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Bonjour à tous, cette demande concerne les personnes vivant en île de France, connaissez vous des associations où on peut se rendre directement pour obtenir des réponses en lien à notre maladie, c’est assez urgent, c’est dans le cadre de ma reprise de travail... merci énormément pour votre aide et bon courage à tous 😘

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-05-28 21:54:48

mustangcruiser67

09/06/2019 à 13:04

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mustangcruiser67

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@Musique87

Salut musique

Paris jy vais plus c'est fini. C'est des menteurs.

Moi pareil c'est l'agonie depuis un moment, dès que je marche je hurle de douleurs, si je vais dans le chaud pareil et le soleil est devenu mon ennemi. Ça craint à max😑😑

😘😘

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gégé

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-06-09 13:04:41

mustangcruiser67

09/06/2019 à 14:20

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mustangcruiser67

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@Musique87

Merci

Oui tu as parfaitement raison. Ça peut être une toxine, un virus ou je ne sais quoi qui nous mets dans cette état.

A Strasbourg cétai pareil, c'est psychosomatique il m'on dit et pour la neuropathie périphérique il m'on dit que c'était pas grave.

Je pense que je vais chercher en Allemagne pour une prise de sang pour voir si j'ai boreliose ou un autre truc toxique qui me bouffe.

😘

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gégé

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-06-09 14:20:03

Lavande44

24/06/2019 à 00:08

Lavande44

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@Cocomax j ai la neuropathie des petites fibres j'ai eu un soulagement quand j'ai pris des antibiotiques car on soupçonne une maladie de Lyme mais on n'a pas trouvé de reelle preuve que ce soit celaj'aimerais pouvoir vous aider je prends également du laroxyl seulement du laroxyl je souffre tous les soirs j'ai beaucoup de mal à dormir je comprends très bien vos douleurs.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-06-24 00:08:21

Chakseb

25/06/2019 à 10:59

Chakseb

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@Lavande44 j'ai une NPF depuis 9 ANS, pour mon traitement je prends 600MG/jour de Lyrica, 400MG/jour de Topalgic et 120MG/jour de Cymbalta. Il y a 1an de cela, j'ai envoyé quelques gouttes de sang à un laboratoire en Allemagne et on a détecté chez moi la maladie de Lyme. Je voudrais savoir quel est l'antibiotique ainsi que tous les médicaments à prendre. Merci et Bon courage à tous.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-06-25 10:59:00

Lavande44

Édité le 26/06/2019 à 15:10

Lavande44

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@Chakseb Il faut voir un médecin spécialiste de la maladie de Lyme . Pour avoir des adresses il faut écrire a l'association "France Lyme " ou "Lyme sans frontière" Il donne de façon confidentielle des adresse qu'il ne faut pas communiquer car cette maladie est controversée quoi que de moins en moins grâce aux action des associations.

Il y a sur le site de France Lyme une liste de symptômes , si vous reconnaître les symptômes chez vous c'est que vous devez consulter un des médecins spécialiste , la plupart du temps , ce sont des généralistes , mais très bien formés . Ils ne connaissent pas forcement la N P Fibres car c'est pas un symptômes majeur de cette maladie et pourtant ....j'en connait un certain nombre qui en souffrent ! Il faut de toute façon éviter les corticoïdes qui booste la bactérie ! si vous êtes en ile de France je peux vous donner une adresse , mais pas sur internet !

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-06-26 15:09:41

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