Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour à tous,

J'ai une neuropathie des petites fibres confirmée par une biopsie faite à Paris à la Salpêtrière. J'aurais voulu savoir si vous connaissez la cause de votre NPF ou est-ce vraiment le nom de votre maladie. Est-ce que la NPF est le symptôme d'une autre maladie ou la cause d'une maladie future ? Ou "juste" une maladie ? 

Je ne sais pas si je me fais bien comprendre  J'ai fait beaucoup d'examens. Je sais que je n'ai pas certaines maladies (Gougerot-Sjögren) , lime, diabète, polyarthrite rhumatoïde). Est-ce que je dois encore chercher pour connaître la cause et éventuellement soigner la maladie ? Est-ce que je dois être résiliente et me dire que j'aurai toujours les symptômes de la NPF à vie ? 

Je me sens rejetée par beaucoup de spécialistes qui ne veulent plus me voir car ils disent que ce n'est pas de leur domaine. Rejetée par la société car ces mêmes spécialistes me déconseillent le vaccin anti-covid 19 car ils ne savent pas ce que j'ai ou à cause de mes méningiomes (découverts suite aux différents examens).

J'avoue que je me sens un peu seule. 

@Catskate @Moune1953 Bonjour et merci pour vos retours :) Je vous souhaite une bonne journée.

@Ennamori 

Bonjour @Ennamori :par élimination les médecins écartent en effet des causes auto-immunes, le diabète et les maladies infectieuses comme le VIH. Sans cause la NPF est dite idiopathique. J'ai été diagnostiqué polyneuropathies des petites fibres à Lyon par Potentiels évoqués laser et biopsie cutanée depuis 5ans. Ce n'est pas simple tous les jours mais j'ai gardé mon activité professionnelle de cadre et je recherche tous les jours ce qui peut me procurer de la sérénité à travers notamment ma famille et mes amis.

A ce jour il n'existe pas beaucoup de traitements efficaces en ce qui me concerne mais ni mon médecin traitant, ni le neurologue qui me suit m'ont déconseillé de me faire vacciner contre la covid 19. 

Bon courage et pensez positif, c'est une maladie chronique certes mais qui s'apprivoise un peu par la psyché.

@Fredoafrique  Je vous remercie pour vos conseils. Bonne journée

Bonjour, consultation hier à Lariboisiere. Le médecin me confirme la possibilité de faire des cures d'immunoglobuline même si ma neuropathie des petites fibres+erythromelalgie n'est pas d'origine auto-immune. L'hôpital commence à en faire sur des personnes ayant une  neuropathie d'origine non auto-immune et les résultats ne sont pas mauvais. Seul souci : rupture de stock des immunoglobulines que les laboratoires "fabriquent" à base de sang et comme il y a peu de don du sang en ce moment... 

Si vous avez des questions n'hésitez pas mais surtout en cliquant bien sur la flèche ronde en haut à droite pour que je sois "taguée" sinon je ne verrai peut-être pas votre message.

Courage à tous 

@Fredoafrique Bonsoir,

 pouvez vous me dire à quel hôpital vous avez fait l 'examen des petites fibres.? Vous avez une polyneuropathie en connaissez vous là cause? quels sont vos symptômes?

Je suis sur Annecy, j'ai des paresthesies au visage , mains avant bras pieds et bas des jambes. Je ne ressens pas de douleurs mais des fourmillements, picotement et peau cartonnée. J'ai des anti corps anti nucleaires à 1280 depuis 5 ans. Mes symtômes st apparus il ya 10 ans j'ai eu bcp d'examens et une biopsie des glandes salivaires tout etait revenu négatif. PUIS plus de symtômes pendant 8 ans et là tout est revenu depuis 7 semaines.

Je vais bientôt faire l irm cerebrale et médullaire, j'aurai bientôt les resultats de ma nouvelle biopsie ainsi que des examens complet des yeux car j'ai des keratites et une vision qui est devenue floueavec une baisse de la vision.

Beaucoup de maladies avaient été recherchées à l'époque mais j'ignore toujours ce que j'ai.

Il me semble avoir fait un examen des petits fibres sur Lyon il ya 10 ans qui était négatif mais aujourd"hui, je vais devoir le refaire car sur Annecy il ne se pratique pas.

J'ai des paresthesies tous les jours et tres prononcée au visage.  Karine

@karinnette je suis suivi à l'hôpital neurologique de Bron "Pierre Wertheimer". Diagnostiqué NPF au bout de 5 ans suite PEL et BIOPSIE CUTANEE. Les symptômes les plus importants sont :

*paresthésies mains,bras,pieds, jambes

*sensation de brûlures mains pieds

*crampes quand je marche au bout de 10mn

*peau des mains et pieds très fragiles et douloureuses

*hypersudation au moindre effort

*difficultés de concentration

*vue floue

*fatigue générale : j'ai besoin de 9h de sommeil quand j'étais calé sur 6

*vulnérabilité au bruit

*Allodynie

*Eruptions cutanées diffuses récurrentes mensuellement, elles durent 3-4 jours et disparaissent (dermato n'a rien pu diagnostiquer) 

*marche hésitante due aux douleurs aux pieds (sur le dessus très sensible au contact et voute plantaire)

J'espère que cette description pourra vous aider

@Fredoafrique  Bonsoir, merci beaucoup pour votre réponse. J'ai eu également des démangeaisons très fortes et soudaine et j'ai aussi des douleurs brutales   parfois dans les pieds. Comment êtes vous soigné? Vous pouvez qd même travailler?

Moi j'ai 49 ans, je travaille à temps plein, je suis éducatrice spécialisée et je souhaite continuer à travailler.Ce qui me fait soucis c'est comment tout cela peut évoluer et c'est super désagréable d'avoir des partis du corps et surtout le visage qui picotent ou fourmille en laissant une peau cartonnée.

Merci encore pr votre réponse

@karinnette Bonjour

Oui le siège des douleurs est évolutif. En ce qui me concerne j'ai des douleurs et fourmillements permanents dans les jambes. Je suis obligé autant que je peux de mettre mes jambes en hauteur pour soulager cette sensation de jambes lourdes. Si par peau cartonnée vous entendez la peau plus fine et sensible j'ai cela dans les pieds et les mains.

En traitement je prends du Tramadol et des gouttes de Laroxyl au coucher et des patchs Versatis  à appliquer sur les pieds le soir. J'ai essayé les antiépileptiques qui n'ont rien donné.

Comme je le disais je recherche des moments avec des pensées positives par la relaxation, des massages pour m'évader de ces douleurs neuropathiques.