Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

40 579 vues
259 soutiens
1 342 commentaires

la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

Bon conseiller

la talau

Dernière activité le 22/02/2022 à 18:36

Inscrit en 2015

35 commentaires postés | 23 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

Voir les fichiers

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Effelbé

24/09/2021 à 07:48

Effelbé

Dernière activité le 24/11/2024 à 09:39

Inscrit en 2019

2 commentaires postés | 2 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Atteint d'une neuropathie des petites fibres qui concerne les membres supérieurs et le membre inférieur droit, les douleurs concernent surtout les mains et le pied droit.

Brûlures, froid douloureux, piqures sont présentent presqu'en permanence.

J'ai arrêté me Neurontin et le Cymbalta qui m'avait fait prendre plus de 30 kg en 4 ans.

Depuis l'arrêt de ces 2 médocs, je commence à perdre du poids (-13kg à ce jour).

Fin décembre 2020, j'ai été traité par Qutenza à Quimper.

Le médecin de la douleur a indiqué à l'infirmière que les mains et le pied droit étaient à traiter.

Sur le pied, j'ai eu un patch durant une demi-heure et sur chaque main l'infirmière qui avait prévu un patch par main a rajouté 2 autres par main, le tout durant une heure.

Résultat, 31 heures de brûlures en continu avec les mains en alternance sous un robinet d'eau froide ou dans une bassine remplie de glace.

Je recherche des témoignages sur des patients qui ont eu ce même problème ou qui sont traitées sur Quimper.

Bonne journée à tous et surtout bon courage.

Efflelbé

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2021-09-24 07:48:40

raygal

05/10/2021 à 16:30

Bon conseiller

raygal

Dernière activité le 06/03/2023 à 11:49

Inscrit en 2019

58 commentaires postés | 54 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Maladie incurable...... 8 ans de douleurs aux 2 pieds.....

Ai tt essaye. Desespoir

Voir la signature

Catskate

06/10/2021 à 20:03

Bon conseiller

Catskate

Dernière activité le 11/08/2024 à 08:48

Inscrit en 2019

113 commentaires postés | 112 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Effelbé les patchs qutenza ont la contrainte de brûler pendant 24 à 72h. Passer ce délai certaines personnes sont plus ou moins soulagées. C'est ce que le professeur qui me suit au centre antidouleurs m'a expliqué. Vous ne ressentez aucun soulagement après ces 31h de brûlures ?

Effelbé

07/10/2021 à 11:15

Effelbé

Dernière activité le 24/11/2024 à 09:39

Inscrit en 2019

2 commentaires postés | 2 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Catskate,Hélas, aucune baisse des douleurs suite à ces brûlures.Mi-septembre, j'ai été "traité" par RTMS une séance de 20 minutes par jour durant 5 jours consécutifs.Ce traitement fonctionne dans 50% des cas et baisserait les douleurs neuropathiques de 20 à 30%.J'ai une autre séance le 25 octobre suivi d'un entretien avec un médecin.J'étais inscrit à ce protocole depuis décembre 2020.

Moune1953

07/10/2021 à 14:51

Bon conseiller

Moune1953

Dernière activité le 03/01/2024 à 18:07

Inscrit en 2019

113 commentaires postés | 65 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi aussi les stimulations magnétiques transcranienes m ameliorent

Bon courage

Catskate

08/10/2021 à 10:00

Bon conseiller

Catskate

Dernière activité le 11/08/2024 à 08:48

Inscrit en 2019

113 commentaires postés | 112 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Moune1953 quelles types de douleurs est-ce que ça a diminué pour vous ? J'ai lu que ça ne fonctionne pas sur les douleurs neuropathiques type brûlures mais que ça fonctionne bien sur les décharges électriques

Moune1953

08/10/2021 à 13:01

Bon conseiller

Moune1953

Dernière activité le 03/01/2024 à 18:07

Inscrit en 2019

113 commentaires postés | 65 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui effectivement cela ne fonctionne pas sur mes brulures. Mais sur les douleurs oui. Et sur le moral aussi.

Courage

Terrazzoni

26/10/2021 à 13:57

Terrazzoni

Dernière activité le 07/05/2024 à 16:26

Inscrit en 2020

22 commentaires postés | 21 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Catskate rien aucun résultat 😢

Aurélie

31/10/2021 à 15:29

Aurélie

Dernière activité le 09/09/2024 à 21:42

Inscrit en 2021

2 commentaires postés | 2 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

J'ai tous les symptômes de la neuropathie des petites fibres et mes tests thermo algiques sont en faveur d'une NPF.

Je prends du Lyrica associé à du Cymbalta mais j'ai l'impression que cette maladie est rebelle aux médicaments.

J'ai fait des séances d'rTMS qui n'ont donné aucun résultat positif.

Je suis touchée de la tête à la plante des pieds, je suis en arrêt maladie car je ne peux pas fonctionner.

Je suis en attente d'un résultat de biopsie de peau. et d'analyses sanguines recherchant une maladie auto immune.

Faisant des recherches, j'ai vu que le professeur Sene à Paris travaille sur les NPF.Est ce que quelqu'un le connaît car j'aimerais prendre

un rendez-vous pour échanger avec lui .

A l'hôpital Mondor, on peut effectuer des potentiels laser, Connaissez vous ces tests?

Connaissez- vous d'autres traitements qui puissent soulager ces douleurs très invalidantes?

Merci d'avance pour vos réponses.

Aurélie.

Ennamori

15/11/2021 à 11:52

Ennamori

Dernière activité le 01/11/2024 à 12:13

Inscrit en 2021

9 commentaires postés | 6 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour. Suite à des symptômes que vous décrivez ci-dessus, j'ai fait une biopsie pour confirmer une NPF qui s'est avérée positive. En attendant les résultats, plusieurs professionnels de santé m'ont déconseillé le vaccin anti Covid-19. Avez-vous été vaccinés ? Avez-vous eu des effets secondaires au vaccin ? Merci

Voir la signature

Ennammori

103
104
105
106
107
Aller à

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Articles à découvrir...