Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour à tous.tes

Je m'appelle Julien. On m'a diagnostiqué une fibromyalgie avec des problèmes neuropathiques (petites fibres notamment) intermittents. Comme pour beaucoup d'entre vous j'imagine,ma vie est devenue beaucoup plus compliquée, tant au niveau professionnel que personnel.

Je voudrais créer un groupe de parole pour partager nos observations et solutions. Vous aurez remarqué que la médecine est pas encore au point sur ces problèmes de santé. Je suis persuadé qu'en partageant nos expériences on peut améliorer nos existences et faire avancer les connaissances dans le domaine même (sans l'aide que les médecins n'arrivent pas à nous apporter).

Contactez moi sur le mail suivant si vous êtes intéressé.e.s: thibault.julien599@gmail.com

Je vis dans la region parisienne mais ca n'empêche pas d'échanger même si vous vivez loin.

Tres bonne idee. Bravo

Je fait ce soir. Cette apres midi on me fait du botox pour migraines.

Hopital de sarcelles.

Bonne apres midi

bonjour, je sais pas si quelqu un pourra m aider mais vous parlez de neuropathie donc j essaye.. 

En février dernier, alors que je me sentais juste fatigué le matin, des maux de crânes sont arrivés vers 12h et d un coup vers 13h plus de sensation dans les jambes.

Plus de force,  impossible de tenir debout, je ne les sentais pas même en appuyant. Et mes jambes se sont mis terriblement à trembler. Et maux de crânes qui passaient pas.

Après un passage aux urgences, ils ne savent pas, me laisse sortir et me disent de voir un neurologue.. Examens : irm cérébrale normal, prise de sang basique normale aussi 

Je marchais très mal, tenant a peine debout, il fallait que quelqu un m aide à marcher.

Le 1er neurologue n à rien vu, pour lui j avais une hernie discale...rien de tous ça.. Mon médecin traitement m'a fais faire une prise de sang :tout est normal appart anémie en fer 

Emg : normal /  irm médullaire normal / neurologue normal / irm cérébrale refais en avril normal

En avril on me conseille de faire une prise de sang de toute les vitamines, carence en B12 / et en vitamine D (si je me trompe pas ) une Ampoule de vitamine à été prise ensuite                                                            2eme neurologue pour lui rien de neurologique,pas de trouble neuro.

Je commence a mieux marcher, mais escaliers impossible à monter.. séance de kine ne donne rien, ostéopathe non plus, mon kine me fais une cryotherapie mi juin  le bien fou... je commence a remonter les escaliers. Fin juin tout était fini

Pendant tout ce temps , mes symptômes :  j avais des douleurs aux jambes sensation de coup d électricité, de coup d aiguille, je ne sentais pas le froid tout contact avec l eau me brûlait.. , j'avais des tremblement incontrôlé dans les jambes  parfois mes jambes se bloquaient quand je marchais et impossible de bouger je pouvais plus rien faire.. 

Et cela fais 5 jour que c est revenu, direction les urgences ,  même symptômes : on me conseille de voir un angioloque : normal + prise de sang : en attente, et vitamine en attente aussi.                Néanmoins on me dis jambe au repos, en l air sur un oreille,  bas de contention, et bain froid pour les jambes.

Pour 1 fois on me propose quelque chose, l urgentiste après concertation avec un  neurologue me dis que ça ressemble à une  neuropathie.. et mettent en place du lyrical sur 1 mois. ( cela fait 5 jours et je sens déjà un mieux)

Je dois refaire un emg, mais elle me dis que cela peut être ça même avec emg négatif, et peut être du à une carence en vitamine ou à une autre cause non expliqué 

Et ce que quelqu un à déjà eu une neuropathie due à une carence B12, avec Emg normal ? Ou si quelqu un peut m éclairer, merci beaucoup !!! 

Je suis perdu avec tout ça..  et je n ai pas envie de revivre ces 5 mois "paralysé / sans pouvoir me lever" sans explication...

Merci beaucoup, et desole pour le roman !

Laurianne, 20 ans 

Le emg est généralement normel

Avez vous fait le vaccin covid avant ? 

Oui cela peut etre du aux vitamines. Mais souvent idiopathique. Ou diabete

Bon courage

Merci beaucoup @Moune1953‍ pour vos réponses ! 

Comment peut on vérifier alors ? Y a t il un moyen ?  examen ? 

Est ce une pathologie à vie ? Merci 

Pour verifier il faut faire un potentiel évoqué ou biopsie peau.

Je ne sais pas pour le reste. Bon couragz

Bonjour ouiii il faut faire des potentiels évoqués a l hôpital Mondor...j ai les mêmes symptômes..carence en acides coliques qui le fait du bien..patch de qtenza tous les 3 mois..mais très handicapant....bon courage a vous 

D accord merci beaucoup de votre réponse ! 

Bonne soirée 

Il serait tout de même intéressant de connaitre un neurologue ( je parle de la région parisienne) qui soit un peu au fait de la neuropathie. Pour le moment, j'en ai vu trois qui ne trouvaient rien comme étiologie et les traitements ne valent pas grand chose . On se retrouve tous avec du Neurontin, du lyrica , du cymbalta etc.. 

En dernier, je me retrouve avec du tramadol et du Rivotril... Pas de grand résultat et aucune cause identifiée. 

En plus je vais devoir consulter un urologue car les troubles s'étendent à l'appareil urinaire. peut être aucun rapport mais je ne suis pas sans savoir que le système nerveux périphérique commande  aussi les fonctions neurovégétatives.

J'ai entendu parler du docteur Depaz, peut être d'autres médecins à me conseiller ??