Un antihistaminique contre la sclérose en plaques

Bonjour

J'ai passé une IRM de contrôle en janvier et j'ai vu le professeur qui me suit en février : IRM superposable à celle de l'an dernier c'est une bonne nouvelle mais je ne marche pratiquement plus fauteuil roulant à fauteuil de repos : kiné à domicile 2 fois par semaine avec 10 minutes de marche avec deambulateur mais c'est difficile ; je ne peux le faire seule trop risqué

Depuis juillet dernier je souffrais énormément de douleurs à la fesse gauche jusqu'à l'arrière du pli du genou brûlures et courant électrique  coups de poignard  etc...mon médecin traitant a pensé à une sciatique IRM lombaire dos très abîmé piqûres de profenid 10 j pas d'effet on est passé à la cortisone légèrement mieux à la fin du traitement ça recommence, tramadol  et morphine très peu d'amélioration  ; mon médecin m'a dirigée vers un rhumatologue qui n'a pas décelé ce que c'était mais comme j'avais rendez vous avec le professeur neurologue les 2 praticiens attendaient son diagnostic qui était ce que nous pensions : douleurs  neuropathiques dues à la sclérose en plaques il m'a prescrit un antidépresseur assez fort car il n'y a pas véritablement de médicament approprié à ces douleurs  celles ci ont diminué mais pas totalement disparues ; le professeur m'a dit que les douleurs neurologiques ou neuropathiques ne sont pas à zéro donc il faut vivre avec pas toujours facile car c'est très douloureux

Cela fait 2 ans que je prends le tavegyl 8 par jour je ne sais pas si c'est dû à ça qu'il n'y a pas de nouvelles plaques mais comme je le disais plus haut aggravation au niveau de la marche !

Le FAMPYRA que je prends depuis 3 ans je le supporte mais je prends du lamictal car il me donnait des petites crises d'épilepsie se traduisant par des absences qui ont disparu si j'oublie le FAMPYRA ma jambe gauche qui est atteinte ne tient pas debout

Bonne journée à tous

Bonjour @Michounette‍ 

Je crois que tu n'es pas dans le bon thème et tu devrais plutôt aller dans le thème "Douleurs" et échanger avec celles et ceux qui rencontrent le même gros souci de douleur récurrente et trouver peut-être un remède, ce que je te souhaite très fort... Pour ma part, je peux juste te dire que je rencontre le même souci, des douleurs de brûlures 24h/24 dès que le cerveau est réveillé, en fait, c'est la douleur qui me réveille !  Les médecins, neurologue ou médecin de la Douleur ou médecin traitant ont tout épuisé comme arsenal thérapeutique...Je vis avec ces douleurs depuis une poussée violente en février 2006... j'ai appris à vivre avec elles et ouiiii, ce n'est pas du tout évident et je te comprends...mais on  "résiste" comme a chanté France Gall, en pensant qu'il y a toujours pire..il y a quelques années, je ne m'imaginais pas que je pourrais tenir aussi longtemps face à ces souffrances, et pourtant si ! Mes douleurs se résument ainsi : j'ai une hypersensibilité de la peau dans les jambes et les pieds qui me brûlent,  même l'air me fait mal, les gouttelettes d'eau de la douche aussi, il faut que je me papote tout doucement avec la serviette pour m'essuyer, alors le frottement des vêtements, je te dis pas ! Mais depuis 8 ans, j'ai trouvé des solutions, notamment celle de mettre un legging ultra serré...ça évite les frottements et du coup, ma qualité de vie s'est améliorée au moins  de 50% ..par contre, j'ai presque dit adieu au cinéma car le velours et la moquette  me brûlent ..pour les hôtels, je demande toujours un sol en carrelage ou plancher à la rigueur, car il faut que ce soit du froid...chaque matin, je fais de cryothérapie moi-même car je mets mes pieds dans l'eau avec des glaçons jusqu'à un ressenti d'onglée afin de neutraliser ces horribles brûlures et au bout de 2 heures, ça va, je commence à respirer...Depuis 2 ans, après avoir essayé des tas de médocs, je prends du Neurontion 800 et des cachets d'Ixprim (tramadol+paracétamol) et ça me soulage vraiment bien, mais peu de personnes tolèrent l'Ixprim et son tramadol ! En ce moment de Covid, il n'est pas recommandé, mais je ne pourrais plus m'en passer...De plus, comme je ne supporte pas la position des jambes allongées, il faut bien que j'aille au lit pour dormir, alors je prends des gouttes de Rivotril pour m'endormir très vite, tout en appuyant mes pieds sur le bois de lit qui est froid...le drap de lit ? impossible aussi, alors je garde un legging serré pour la nuit aussi... pas facile, surtout en été, mais je m'adapte...j'ai d'autres douleurs aussi, arthrose du genou, 3 poussées de névrite optique...etc...j'ai toujours combattu, c'est ma nature....quand mon employeur, le Ministère des Finances, a voulu me mettre à la retraite pour invalidité, je l'ai poursuivi au Tribunal Administratif de Strasbourg et....j'ai gagné  !  C'est une toute autre histoire, plutôt chapitre, de ma vie...Je suis restée 2-3 ans sans aucun centime à la fin du mois...c'est ça aussi d'être fonctionnaire...on ne vous aide pas contrairement à ce qui est dit partout...j'étais Contrôleur Principal des Finances....heureusement que j'avais un mari !  Alors,  je me suis "battue" contre leur service juridique...ça m'aidait aussi à oublier les brûlures, de l'autohypnose en somme,  le cerveau toujours occupé...donc j'ai été fière de moi....1 an plus tard, un décret  a été promulgué disant qu'en cas d'arrêt de maladie pour affection longue durée (ALD), un 1/2 traitement (salaire) minimum était dû à l'intéressé(e)... une victoire pour tous ! 

Voilà, je m'arrête pour aujourd'hui...

@ tous.......mais si, un jour, vous avez des soucis administratifs, pensez à moi pour vous aider...hi...hi....mais je ne vous le souhaite pas, c'est encore mieux !!!  Bonne journée

Bonjour @Michounette‍ 

Je crois que tu n'es pas dans le bon thème et tu devrais plutôt aller dans le thème "Douleurs" et échanger avec celles et ceux qui rencontrent le même gros souci de douleur récurrente et trouver peut-être un remède, ce que je te souhaite très fort... Pour ma part, je peux juste te dire que je rencontre le même souci, des douleurs de brûlures 24h/24 dès que le cerveau est réveillé, en fait, c'est la douleur qui me réveille !  Les médecins, neurologue ou médecin de la Douleur ou médecin traitant ont tout épuisé comme arsenal thérapeutique...Je vis avec ces douleurs depuis une poussée violente en février 2006... j'ai appris à vivre avec elles et ouiiii, ce n'est pas du tout évident et je te comprends...mais on  "résiste" comme a chanté France Gall, en pensant qu'il y a toujours pire..il y a quelques années, je ne m'imaginais pas que je pourrais tenir aussi longtemps face à ces souffrances, et pourtant si ! Mes douleurs se résument ainsi : j'ai une hypersensibilité de la peau dans les jambes et les pieds qui me brûlent,  même l'air me fait mal, les gouttelettes d'eau de la douche aussi, il faut que je me papote tout doucement avec la serviette pour m'essuyer, alors le frottement des vêtements, je te dis pas ! Mais depuis 8 ans, j'ai trouvé des solutions, notamment celle de mettre un legging ultra serré...ça évite les frottements et du coup, ma qualité de vie s'est améliorée au moins  de 50% ..par contre, j'ai presque dit adieu au cinéma car le velours et la moquette  me brûlent ..pour les hôtels, je demande toujours un sol en carrelage ou plancher à la rigueur, car il faut que ce soit du froid...chaque matin, je fais de cryothérapie moi-même car je mets mes pieds dans l'eau avec des glaçons jusqu'à un ressenti d'onglée afin de neutraliser ces horribles brûlures et au bout de 2 heures, ça va, je commence à respirer...Depuis 2 ans, après avoir essayé des tas de médocs, je prends du Neurontion 800 et des cachets d'Ixprim (tramadol+paracétamol) et ça me soulage vraiment bien, mais peu de personnes tolèrent l'Ixprim et son tramadol ! En ce moment de Covid, il n'est pas recommandé, mais je ne pourrais plus m'en passer...De plus, comme je ne supporte pas la position des jambes allongées, il faut bien que j'aille au lit pour dormir, alors je prends des gouttes de Rivotril pour m'endormir très vite, tout en appuyant mes pieds sur le bois de lit qui est froid...le drap de lit ? impossible aussi, alors je garde un legging serré pour la nuit aussi... pas facile, surtout en été, mais je m'adapte...j'ai d'autres douleurs aussi, arthrose du genou, 3 poussées de névrite optique...etc...j'ai toujours combattu, c'est ma nature....quand mon employeur, le Ministère des Finances, a voulu me mettre à la retraite pour invalidité, je l'ai poursuivi au Tribunal Administratif de Strasbourg et....j'ai gagné  !  C'est une toute autre histoire, plutôt chapitre, de ma vie...Je suis restée 2-3 ans sans aucun centime à la fin du mois...c'est ça aussi d'être fonctionnaire...on ne vous aide pas contrairement à ce qui est dit partout...j'étais Contrôleur Principal des Finances....heureusement que j'avais un mari !  Alors,  je me suis "battue" contre leur service juridique...ça m'aidait aussi à oublier les brûlures, de l'autohypnose en somme,  le cerveau toujours occupé...donc j'ai été fière de moi....1 an plus tard, un décret  a été promulgué disant qu'en cas d'arrêt de maladie pour affection longue durée (ALD), un 1/2 traitement (salaire) minimum était dû à l'intéressé(e)... une victoire pour tous ! 

Voilà, je m'arrête pour aujourd'hui...

@ tous.......mais si, un jour, vous avez des soucis administratifs, pensez à moi pour vous aider...hi...hi....mais je ne vous le souhaite pas, c'est encore mieux !!!  Bonne journée

@Michounette‍ Bonjour ...j'ai oublié de te dire la dernière fois au sujet de tes sciatiques récurrentes...J'ai souffert durant des années de cette douleur qui ne se calmait pas avec des infiltrations, ce qui prouvait que c'était bien une douleur de SEP et non une douleur rhumatismale...Jusqu'au jour où le médecin de la Douleur m'a proposé de faire de l'électrostimulation...des patchs que tu poses à l'endroit de la douleur et tu règles l'intensité toi-même sur l'appareil...l'appareil est accroché à un cordon que tu mets autour du cou et qui est relié aux patchs, ce qui te permet de vaquer à tes occupations sans contrainte ...J'ai fait cela 2 heures en continu plusieurs/jour  pendant deux ans et un jour, miracle, toute douleur a disparu.. cela fait quatre ans, et elle n'est jamais revenue...Le médecin me dit que cette électrostimulation agit aussi sur les soucis urinaires...avec l'ordonnance du médecin, tu loues cet appareil (TENS) à la pharmacie pendant 3 mois, puis renouvellement régulier...voilà, si ça peut t'aider...A + Bonne journée !

@Krim60 Hello, il parait que j'avais une allergie aux plumes étant petit mais qui est rapidement passée et depuis aucune allergies !!

Bonjour,

@SepSepien‍ @Belgazou‍ @Sarahlilou‍ @Gnoss44‍ @Combattante‍ @bernard973‍ @Krim60‍ @Charlotte7‍ 

je viens de recevoir Tavegil commandé sur Amazon de la part d'un certain vendeur mais je trouve que le cachet n'a aucun goût alors que dans ma commande précedente, il avait un goût assez désagréable d'amertume et j'avais bien les effets secondaires de fatigues.

De plus les comprimés dans la boîte ne présentent pas tous la même face, certains à l'endroit d'autres à l'envers, je soupçonne donc une contrefaçon, j'ai contacté le fabricant pour en avoir le cœur net mais si vous avez des boites chez vous pouvez vous regarder ces points là ?

Et en plus il n'y a pas non plus de numéro de lot près de la date d'expiration ! GSK le fabricant dit pourtant que c'est toujours le cas normalement.

ça fait beaucoup !!!

Bien à vous

Bonjour @asimov ,

Amazon.de est cher pour le Tavegil.

J'utilise idealo.de pour trouver à un moment donné le pharmacien le moins cher ... et n'achète que chez un "Apotheke" : https://www.idealo.de/preisvergleich/OffersOfProduct/380665_-tavegil-tabletten-50-stk-novartis.html

en vérifiant :
- 50 cp à 1,34mg
- nombre de boites max autorisées par envoi (1 = anormal, 10 = bof)
- prix de la boite (~10 à ~11,xx€ a monté depuis 2019) et tarifs d'expédition (~10€ max)
Le prix moyen de la boite dépendant du prix d'expédition, je ne commande plus 10, 16, mais 20 boites à la fois.
Ce qui m'a valu la désagréable suspicion d'un vendeur qui pensait que j'achetais en gros pour revendre après (nawak!).

Je ne peux me prononcer sur le goût.

Les cp sont blancs, comportent un motif 0|1 sur le dessus.

Bon courage. J'espère ne rien avoir oublié.
!!!

Bonjour @asimov‍ 

si cela peut te  rassurer, il me reste des boites, et je suis allé voir pour toi

il y a bien certains cachets à l'envers et c'est bien noté 10 avec le 1 et le 0 de chaque coté du cachet.

Pour le goût je ne peux pas t'aider, cela fait bien longtemps que je n'en prends plus

Porte toi bien

Sarah

@SepSepien Merci :)

@Sarahlilou‍ 

Juste, y a t-il bien un numéro de lot à côté de la date de péremption ?