Un antihistaminique contre la sclérose en plaques

@fab54630 oui je suis tout a fait de ton avis, car le TAVEGYL atténue les coups de chaleur / brûlure que j'ai au pied voire les fait disparaître de temps à autres!

Comme je n'ai pas d'autre symptôme lié à la SEP (et Dieu m'en préserve), je ne sais pas ce que le TAVEGYL fait de plus sur moi ...à part m'aider à passer de bonnes nuits :-)

bonjour, pour faire court, si on est là c'est pour trouver quelque chose qui nous aide alors je partage tous mes essais afin de faire avancer les choses et espère échanger avec toute notre communauté nos expériences.

-régime sans gluten: essai 2 mois sans résultats 

-régime sans lactoses: essai 2 mois sans résultats

-hypnose (essai chez 4 professionnels différents) sans résultats sur le physique mais intéressant

-auto hypnose tous les soirs avec des vidéos youtube: excellent pour trouver le sommeil et stopper les douleurs.

-sport quotidien 5 mn par jour: très bon pour l'entretien mais pas de régression.

-lampe de luminothérapie l'hiver: bon pour le moral mais rien sur le plan physique.

-Le TAVEGIL évidemment:  une aide légère sur le plan physique mais pas de régression.

-BIOTINE: sans résultats.

-je teste en complément actuellement le ZMA (zinc magnésium vitamine D) à voir dans 1 mois

il reste tellement de choses à tester que c'est pour ça que j'aimerais avoir des retours sur vos expériences (acupuncture, lavements, et que sais je !).

merci à tous. 

@fab54630 Hello,

Peux tu nous en dire plus sur tes symptômes? 

Comme ça ce sera plus facile pour les gens de te faire part de ce qu'ils testent.

A+

Bonjour, en résumé mon plus gros symptome sont les étourdissements, 

si je mange ou si je reste debout plus de 2 minutes je deviens étourdis d’avantage et mes membres coupe. Aussi ma vue devient brouille. Je doit marcher avec un déhambulateur

dificulter d’élocution ma vue s’embrouille de plus en plus. SEP depuis 1995

voilà. J’en ai d’autres mais comme tu sais ce serais trop long....hihi

@john2000 

perte d'équilibre, périmètre de marche sans canne 2m, signes de uhthoff sur l'oeuil droit, fatigue, spasticité le soir, bref la SEP quoi ;-)

Salut @fab54630 ,

*Pour la spasticité, je te conseille:

1) Le Magnésium.

Je ne comprends pas que les neurologues n'en parlent pas aux patients qui souffrent de spasticité!!!

Le magnésium est un relaxant musculaire.

En revanche il en existe plusieurs formes:Il faut éviter l'Oxyde de magnésium car il est très mal absorbé par l'organisme. Pour la spasticité, il faut privilégier le Magnésium Bisglycinate.  Je souffrais de spasticité et je me suis renseigné sur un célèbre forum US pour savoir comment m'en débarrasser.

Après 3 jours de Magnésium Bisglycinate (600 mg/jour) ma spasticité s'est évaporée.

2)L'huile CBD ou cannabidiol (Il y a un sujet d'ouvert sur ça). Le hic c'est que c'est assez cher (je n'en dis pas plus car il y a surement une hystérique qui va encore me dire que je fais de la pub pour je ne sais qui).

Le CBD devrait te permettre d'avoir un sommeil réparateur et agir sur tous les symptômes que tu évoques. C'est logique:si tu dors mieux, tu te sens mieux...

*Pour la fatigue, la biotine à haute dose (Qizenday) a fait des miracles sur moi. On est tous différents, mais ça vaut la peine d'essayer.

Si je me rappelle bien, tu as un progressive secondaire. Donc, tu peux en faire la demande auprès de ton neurologue. Il/elle te le prescrira via une ATU.

*Pour le signe d'Uhthoff, je ne sais pas quoi te conseiller...

Il ne faut surtout pas se retrouver déshydraté. C'est la pire des situations!

J'ai toujours une bouteille dotée d'un bouchon "sport" avec moi. Je bois de petites quantités très régulièrement, même si je n'ai pas soif.

Portes toi bien

@john2000 merci pour ton aide précieuse

Je ne croyait pas avoir aider plaisir....

Bonjour à toutes et tous

J'ai commencé le Tagevil le 1er juin, à 2/0/2 sur le conseil de mon neurologue, pour que je m'habitue. Il m'a demandé de le prévenir si j'avais des signes d'intolérance. Je lui réponds : Vous pouvez me donner des exemples ? Lui : Surtout pas !

Il avait raison, parce que déjà 5 mn après la prise je ressentais une spasticité extrême des jambes et des pieds ! Ça parait un peu rapide. Sans doute l'effet nocebo. Donc je n'en tiens pas compte.

Autre effet que j'accueille avec grand plaisir, je dors beaucoup mieux et surtout j'arrive à me rendormir après un réveil en milieu de nuit, alors qu'avant je me réveillais à 2-3 h du mat pour un besoin pressant et pas moyen de me rendormir après. Rien que ça, c'est le bonheur.

Le 10 juin, je suis passée à 2/2/2 et aujourd'hui 17 juin, je vais tenter le 3/2/3.

D'après vous, y a-t-il une différence entre le 3/2/3 et le 4/0/4 ?

A bientôt pour la suite de l'aventure. J'ai du stock pour 3 mois, alors je ne suis pas prête d'arrêter.

@marisep il faut lire bien sûr aujourd'hui 27 juin !!!