Vos avis sur le BENEPALI

Bonjour @Valtine‍ , une discussion est en cours sur le Benepali. N'hésitez pas à lire les commentaires ! Je remets ci-dessous le commentaire de votre discussion :

"Bonjour ! Je fais cette piqûre chaque semaine et j’ai après pendant 3 jours de grosses migraines ...et toujours épanchement de synovie à un genou ..;( "

Bonne journée à vous,

Camille de l'équipe Carenity

@camilleD Bonjour, je suis sous BENEPALI depuis 2 mois effectivement je laisse 20mn avant l'injection mais toujours douloureux je vais tester plus longtemps par contre 2 jours après grosse fatigue est ce que vous avez cet effet là merci

@Markeul 

Bonjour,

Depuis juin dernier, qu'en est-il avec votre traitement benepali?

Merci de nous donner des nouvelles.

Bonne journée

@Coco26/07‍ bonjour ! Pour éviter les doublons, voici une discussion qui vous apportera des réponses sur le BENEPALI. Je reposte ici votre message :

Bj qui a eu une amélioration avec Benepali? Qui l’a en seringue avez vous mal quand vous injectez le produit parce qu’avec le stylo le produit brûle

Bonjour à tous 

je suis sous benepali depuis deux ans et maintenant les deux jours après l’injection j’ai des douleurs très fortes dans le dos et surtout vers les reins, je voudrais savoir si quelqu’un a les mêmes problèmes de douleurs .je confirme que la piqûre est bien  plus supportable dans le ventre que sur les cuisses.

Pour vous présenter mon profil , j’ai cette Spondylartrite depuis 25 ans avec des hauts et des bas , j’ai 64 ans .

merci d’avance et bon courage à tous .

Bonjour a tous, je suis sous benepali depuis 2 ans, première année merveilleuse, en 6 semaines toutes mes douleurs matinales ont disparues. Une nouvelle vie après 6 ans d enfer. J ai marché, dansé, travaillé, presque normalement. Et puis l été dernier, soudainement douleurs a la hanche droite. Impossible de marcher. Après IRM et radios on me diagnostique une coxarthrose de la hanche. Depuis tout est de nouveau très compliqué. Poussée permanente. Le rhumatologue envisagé de changer mon traitement mais hésite... Un peu désespérée en ce moment mais faut tenir, pas le choix je suis seule avec deux enfants, je dois tenir. 

Je n avais aucun effet secondaire et l injection n étais pas un pb la première année. Depuis quelques temps moi aussi je ressens des sortes de crampes, dans les jambes, les reins... Si quelqu'un veut me contacter pour en discuter je suis disponible. De mon côté j aimerais savoir si certains d entre vous ont testé la cryothérapie ? Par avance merci. 

Bonjour, je viens de m'inscrire sur ce forum pour comparer mon vécu à d'autres malades. J'ai une spondylarthrite ankylosante détectée depuis plusieurs années. Je suis soixantenaire. Depuis une bonne dizaine d'années j'étais traité avec ENBREL.  Je pensais pouvoir continuer mon traitement avec ce produit que je supporte assez bien et qui a considérablement réduit mes douleurs, mais voilà ! ..dernièrement, lors d'une visite,  mon rhumatologue a décidé de changer ce traitement. Il m'a prescrit BENEPALI (un bio similaire). Ce qui ne me plait pas dans cette démarche, c'est la façon dont les choses se sont déroulées. Je suis arrivé à la visite, accompagné de mon épouse. Nous sommes entrés dans le cabinet. Le professeur m'a ausculté comme il le fait habituellement et puis il m'a annoncé subitement le changement de traitement sous prétexte d'économie, ajoutant que le brevet d'ENBREL était maintenant tombé dans le domaine public, que d'autres laboratoires pouvaient donc  fabriquer la même molécule "Etanercept", qu'il n'y avait aucun problème, qu'il agirait de la même façon.  Dans la foulée il m'a fait signer un papier pour ce changement de traitement (une feuille blanche sur laquelle sont seulement indiqués les lieux et date) Ensuite, il m'a remis des documents sur ce nouveau produit, indiquant par ailleurs que l'infirmière allait m'expliquer un peu tout cela. J'ai récupère les documents et je suis allé voir l'infirmière  qui m'a fourni tout un tas d'explications sur le nouveau produit et son utilisation.  De retour chez moi, j'ai consulté les documents (Il y a notamment une feuille intitulée "formulaire de consentement" au bas de laquelle est inscrit "ayant disposé d'un temps de réflexion suffisant avant de prendre ma décision, j'accepte librement et volontairement de participer à la recherche Biosiminfo". J'avais confiance en mon spécialiste. Je comprends qu'il m'a piégé. J'aurais du avoir ce document avant signature or il me l'a remis après. Mon consentement a donc été biaisé. 

Ma question : Quelqu'un aurait il déjà vécu la même chose?

Quelqu'un a t'il déjà eu ce traitement appelé "BENEPALI". Si vous avez un retour d'expérience avec ce produit, je suis preneur.

Visiblement (c'est inscrit sur le document), je dispose d'un droit de retrait de consentement à tout moment consentement à tout moment ! J'aimerais savoir ce qu'il se passe si je le demande (alors que j'ai signé). Pourrais je retrouver mon "ENBREL".

J'envisage de reprendre contact avec la salle de soins pour demander une ordonnance "ENBREL" en lieu et place de "BENEPALI" que je ne connais pas. Aurais je gain de cause ?

Toutes vos infos sont bienvenues. je vous remercie. Cordialement.  

Bonjour mon rhumatologue  il viens de m'inscrire  benepali.mon premier produit pour spondylarthrite. Sa fai 3 jour que j'utilise. Pour le moment ya pas de effes secondaire  déjà bien pour moi.mais tjr j'ai  mal.je sais pas je suis trop pressé  encore.on verra  prochaine jour bonne journée 

Bonjour , j ai une polyarthrite rhumatoïde déclarée depuis 5 ans .je suis sous benepali  depuis 6  mois au départ les piqûres (avec stylo ) dans les cuisses étaient insupportables de douleur 😖 je les ai ensuite fait dans le ventre et c’est indolore . Le traitement est très efficace, le seul inconvénient est une éruption cutanée  Genre excema sur tout le corps avec des démangeaisons parfois difficilement supportables. J ai peur d être obligée de changer de traitement encore une fois , je vois mon rhumatologue le 18 mai . Sinon à partir du début du traitement en 15 jours les douleurs régressaient je trouve ce traitement très efficace  bon courage à toutes et à tous et bonne fin de journée