Humira et effets secondaires, parlons-en !

Bonjour, je suis moi aussi suivie à AMBROISE PARE à BOULOGNE BILLANCOURT par le Professeur BREBAN, un rhumato dans le Loiret a fini par m'envoyer vers lui reconnaissant que c'était trop compliqué pour lui.

Un accueil très chaleureux et à l'écoute du Professeur Bréban et tout son service où j'ai été plusieurs fois hospitalisé.

Il m'a prescrit de l'HUMIRA, un échec à tous les autres traitements depuis 16 ans, on ne sait toujours pas vraiment ce que j'ai, je vais essayer une nouvelle fois, mais j'avoue là que devant la liste des effets secondaires ça fait plus d'un mois que je réfléchissais.

J'ai fait ma première injection hier, bien sûr pas l'ombre d'une amélioration, mais mal au ventre.

Bonsoir,

Sous Humira (1 inj. tous les 15 jours) depuis le 20 juin 2017, atteinte de SPA, j'ai eu beaucoup d'effets secondaires à la 1ère et 3ème piqure, mais rien à la 2ème (j'en suis qu' 3 inj, pour l'instant). mes symptômes sont de fortes nausées, mal de ventre, faiblesse extrême à ne presque plus tenir sur mes jambes, comme si on avait aspiré tous les fluides de mon corps, douleurs aggravées pendant 3 jours, donc presque clouée au lit toute la journée. avez-vous ressenti de tels effets? Peut-être s'espacent-il au fil du temps? j'ai pas encore vu d'effet positif du traitement sur mes douleurs, mais ça je crois qu'il faut attendre un peu (quelques mois). j'appréhende l'injection suivante.

vous parlez aussi fréquemment de bilans sanguins? vous les faites à quelle fréquence? sont ils obligatoires? ma rhumato m'a mise en garde sur les infections et d'être vigilante si toux, fièvre, ou tout symptômes, afin de consulter rapidement un médecin, mais ne m'a pas parlé de contrôles sanguins ou de mesures de taux d'immunité à vérifier. alors, pouvez-vous m'éclairer?

Merci à tous

Bonsoir @dadayou21

Si cela est ta première biothérapie, les bilan sanguins sont prescrit par ton medecin rhumatologue à faire tout les mois: vérification du CRP, VS, bilan hépatique ect ...

Les effets que tu décris étaient similaire pour ma part mais au fil du temps diminue le temps que ton corps s'habitue au traitement. Ensuite lorsque tu as une biothérapie tu es plus vulnérable niveau immunitaire. Donc c'est pour cela que tu dois aller au medecin si fièvre, grosse toux ect... 

Si tu as d'autre question hésite pas. 

@Malynn

merci pour ton éclairage bienvenu et tes conseils avisés. Alors j'ai espoir que les effets secondaires diminuent au fil du temps

@Malynn HELP-HELP-HELP

coucou Malynn, j'ai déjà parlé de ces effets secondaires  du Humira dans un autre commentaire et tu m'a répondu que tu en avais aussi eu au début. (j'ai fait 3 injections: 1 inj/15jours)

MAIS je suis quand même très inquiète et j'ai lu tout les commentaires de ce forum et personne n'a le même symptôme: je sais que l'Humira peut fatiguer, faire des nausées bouffées de chaleurs, douleurs aggravées, que j'ai MAIS lorsque je parle d'épuisement total à ne plus tenir sur mes jambes, juste l'impression de mourir, FAIBLESSE EXTREME, comme si mon corps ne fournit en sang et oxygène que mes organes vitaux, j'en ai mal et doit rester au lit longtemps. je pense parfois à mon beau-père quand il était en fin de vie, il parlait de cette faiblesse extrême et disait qu'il voulait mourir, que c'était pire que les douleurs (d'ailleurs il avait pas mal)

As-tu vécu ça Malynn? quand tu a commencé le traitement anti tnf, étais tu déjà dans un état de douleurs intense et fatigue intense, moi j'étais déjà épuisée avant donc peut être est ce pour ça que je réagit comme ça. je vais essayer de joindre ma rhumato demain, et aussi lui demander pour ces fameux bilans sanguins, hépatiques ou autres à faire tous les mois, dont ma rhumato ne m'a jamais parlé de ce suivi !!! (j'habite en Suisse, peut être est ce différent)

je te remercie, si tu peux me conseiller et merci aussi pour tes conseils sur le sommeil dans un autre forum ou tu m'a parlé de me relaxer, faire le vide dans ma tête, se concentrer sur sa respiration, se dire qu'on est légère, s'imaginer sur une plage, sans douleurs... ça marche plutôt bien et une amie me la conseillé aussi donc je le fais chaque soir. dès fois 15 minutes suffisent, parfois plus longtemps suivant les douleurs... mais effet apaisant garanti

bonne nuit, j'attend tes précieux conseils ou ceux d'autres qui ont des effets secondaires assez forts en début de traitement

bisous

Bonsoir @dadayou21

Désolé de te répondre que maintenant mais je suis parti en vacance et ça m'a fait du bien. Ravis de pouvoir t'aider. A chaque fois que je me fais mes injections je dois rester un peu allongé. (J'ai des sortes de vertiges et jambes très faibles) un peu comme si je prenais de la morphine. (J'ai déja eu des injections de morphine lors de mes hospitalisations). Donne moi de tes nouvelles. As-tu toujours cette sensation? Moi je suis actuellement sous consentyx j'avais toujours trop de douleurs avec les anti tnf. Puis ce n'est que maintenant que mes douleurs sont un peu stabiliser avec un appareil neurosimulation qui m'a été prescrit par le centre de la douleurs. Je te souhaite une excellente journée et que tes douleurs soient diminuées.

@Malynn

bonjour malynn,

Contente que tu as pu partir un peu en vacances, c'est sûr, ça fait du bien. j'ai pu aussi partir une semaine en famille. vertiges et jambes très faibles, c'est ce qui m'est arrivé à certaines injections. la dernière fois que ça m'est arrivé, j'ai passé 10 jours presque tout le temps au lit, extrême faiblesse à ne plus tenir debout et nausées. la dernière, aucun effets secondaires, mais mon stylo, je pense n'a pas fonctionné correctement. il y avait une goutte de liquide sur la peau après l'injection. je crois qu'une partie du produit a quand même été injecté, car j'ai pris une seringue que j'ai rempli d'eau (même quantité ) que j'ai fais couler sur ma peau et ça donnait plus l'impression de ruisseler et la quantité était il me semble un peu plus qu'une goutte. C'est la 1ère fois que cela m'est arrivé, d'habitude la peau est sèche et on voyait quand même un petit trou d'aiguille. Par contre, je n'ai toujours pas d'effets positifs... je patiente donc, car j'en suis à la 5 ème injection, bientôt la 6ème. j'ai appelé ma rhumato pour lui expliquer ces effets secondaires, elle me voit le 28 août. je dors plus la nuit, impossible de me mettre sur les côtés, douleurs de hanches insoutenables, et aussi fortes douleurs bas de la colonne + saccro-iliaque (j'arrive presque plus à m'asseoir, comme si le coccyx était cassé. et terrible les douleurs dès que je m'allonge. ma spondylo doit être assez forte et diagnostiquée très tardivement, de plus j'ai de l'arthrose sévère à la colonne, surtout aux dernières lombaires (os contre os), absence de cartilage et vertèbre comme de la dentelle et forte arthrose cervicale (becs osseux), donc mes douleurs sont liées aux deux pathologie. toujours boiterie à droite. et toujours l'incompréhension des proches qui me voient vaquer à mes occupations sans signes visibles à l'extérieur. c'est dur aussi mentalement. on verra le 28, ce que ma rhumato mettra en place (nouveau examens ou médicament plus fort pour dormir,etc..)

je suis ravie que ton nouveau traitement te donne un peu de répit, moins de douleurs. j'espère que ça va marcher sur la durée. profites de cette accalmie pour te reposer pour faire des choses que tu aimes, prend du temps pour toi , mais pas forcer sur les tâches ménagères ou autre mais pour te ressourcer.

gros becs et merci de tes nombreux conseils, qui sont précieux pour moi. Bonne journée.

Danièle

Bonjour @dadayou21 

Merci pour ta réponse. C'est sur que ce doit être dur mais c'est le temps que ton corps s'habitue a ce traitement. Je me suis bien reposer bientôt la rentrée des cours, ayant des trajets de 2h30 par jours ce qui est fatiguant. J'espère que mes douleurs seront pas de retour. En tout cas si tes douleurs persistes trop demande a ton rhumatologue de voir un centre de la douleur. Moi c'est qu'en les voyants que mes douleurs ont diminués. Ils m'ont prescrit une machine a neurosimulation et c'est bien efficace. Ma spondylarthrite était apparu très brutalement je me deplaçait en béquille et mon cou était bloqué. Ma cheville gonflé et tendinite à l'épaule avec un acromion de type 2. J'ai eu de nombreuse hospitalisation. Ayant que 24 ans c'est dur parfois. Mais j'ai de la chance d'être bien entouré. Donne moi de tes nouvelles après ton rdv au rhumatologue. Ravis de pouvoir aider quand je peux. 

@Malynn coucou,

J'ai entendu parler de centre anti-douleurs. je vais en parler à ma rhumatologue lundi prochain. merci pour tes conseils. je te donnerai de mes nouvelles après mon rendez-vous. bon courage à toi. Danièle

@Malynn

coucou,

je viens te donner de mes nouvelles suite à mon rendez-vous chez ma rhumato.

depuis 2 semaines, je ne peux plus m'asseoir tellement j'ai mal au coxis et impossible de dormir, ni sur le dos, ni sur les hanches qui me font toujours mal. toujours des crises d'arthrite dans les doigts ou orteils. je carbure aux antidouleurs.

bilan rhumato, j'ai le coxis mou et mobile, enflammé, pas de kyste extérieur. une prise de sang pour voir s'il y a une inflammation dans le sang, et si c'est avéré, peut-être une infiltration pour me soulager. j'ai commandé des coussins spéciaux pour les maux du coxis, pour pouvoir le mettre au repos, sinon c'est physio par voie génitale ou anale. Peut-être cela va passer comme mes maux de mâchoires, les douleurs et crises passant d'articulation en articulation. Je ressens aucun effet avec Humira, je fais mes injections encore jusqu'à fin septembre, si aucune amélioration, je passe à Embrel. elle m'a rajouté du Tramal en gouttes et Tramal retard pour la nuit en plus de mes médicaments habituels, elle m'a donné aussi un autre anti-inflammatoire (Tilur retard) pour essayer. elle m'a palpé la colonne, toutes les entèses et articulations, petites et grandes, des orteils aux doigts, chevilles, genoux, coudes, épaules, sternum et côtes, bassin, etc... tout est enflammé. la maladie et présente partout. de plus j'ai beaucoup d'arthrose cervicales et lombaires, mais j'arrive à gérer ces douleurs par des massages. le moral est assez bon, car ma maman qui souffre beaucoup de sa polyarthrite, se sent mieux après une injection de cortisone, elle revit. et comme j'habite à 1h15 de chez elle et qu'en ce moment je ne peux pas aller la voir, ça me réconforte de la savoir mieux dans sa santé, car je me fais beaucoup de souci pour elle.

j'espère que pour toi ça va bien, que tu répond bien a ton traitement par auto-stimulation. J'ai parlé avec ma rhumato de centre anti-douleur, mais elle me dit que pour mon cas, seul la physio et les anti-TNF (si ça marche) pourront venir à bout de mes douleurs, très typiques de la spondylarthrite, dans toute sa splendeur et sa forme sévère!

Je suis contente d'avoir des remèdes puissants, qui j'espère, pourront me soulager un peu mieux, surtout la nuit, en attendant qu'un anti TNF fonctionne. j'y vais encore mollo sur les doses pour commencer, afin de ne pas être shootée et voir des éléphants roses partout. j'augmente les doses petit à petit pour pas avoir les effets secondaires des opiacées et afin que je puisse encore conduire quelques kilomètres pour faire mes courses ou amener mes enfants à la musique ou à leur activités. je suis très vigilante et je prends la voiture qu'en cas de nécessité, si je dois conduire plus longtemps (long trajet) je renonce au Tramal.

donnes moi de tes nouvelles. bisous

danièle