VUMERITY, la version améliorée du tecfidera, vos avis ?

@Tania220 au bout de 2mois, pratiquement plus rien alors qu'en définitive, j'étais très sensible au tecfidera, mais maintenant y a du choix dans les traitements (heureusement, on est tous différents)

@Tania220 👍

@muguet merci 🙏 ventre toujours en compote.. mais contente de retrouver le Copaxon… pour l’instant… je prends un jour à la fois 🌝bon week-end ☺️

@Tania220 je ne pensais pas que le dimethyl restant dans le corps tant de temps... d'où la 'cure' qui dure 20jours où la 'quarantaine'🤣courage à ton tour Tania

@Tania220 merci pour ton témoignage. J’espère que tu as trouvé le bon traitement depuis !

Diagnostiquée moi-même en 2018, et sous Copaxone depuis. Je ne supportais plus les piqûres, et donc ma neuro m’a proposé Vumerity ou Aubagio.

Première prise de Vumerity ce matin, 1 seul comprimé. À peines 2h plus tard, sensation de brûlure au visage, cou et bras. Accompagné d’une éruption cutanée assez violente.

Je pense donc faire une réaction allergique au Vumerity. Ce qui est vraiment embêtant, j’avais beaucoup d’espoir en ces cachets. Cela m’aurait vraiment changé la vie.

En revanche, en ce moment je suis un traitement pour la thyroïde que j’ai dû également arrêter hier à cause d’une réaction allergique. Ma neuro et mon endocrino me dissent qu’il n’y a aucun lien entre les maladie et aucune incompatibilité entre les traitements, mais ça semble une grosse coïncidence que cela nécessite des prises des sangs sur les mêmes indicateurs.

@malaise avec plaisir

Je ne peux pas vous répondre... Parfois il n'y que dans la situation que l'on peut savoir ce qui nous convient.

Je me posais aussi beaucoup de questions, j'avais des appréhensions. J'ai eu l'ordonnance le 18 juillet. La neurologue m'avait dit que j'avais le temps pour démarrer, que je pouvais laisser passer l'été, tranquillement.

Mais j'ai choisi de le démarrer aussitôt, j'ai commandé la boîte et j'ai commencé le 19 juillet. Au moins, j'ai arrêté de tergiverser. Et tout s'est bien passé. Parfois il y a des ajustements à faire, vous verrez pour vous, si les horaires ont une importance, le contenu des repas, etc.

Ça va aller

@Loelys merci beaucoup pour votre soutien qui m'a énormément aidé à mieux appréhender le traitement ...

@malaise Super d'accord avec @Loelys pour le pilulier! Et en plus de ça, j'utilise mon iphone (mais je sais qu'il existe des applications aussi) pour m'envoyer une notification matin et soir pour ne pas que j'oublie :)

Et tu sais Sandra chaque personne est totalement unique et réagira différemment. Décaler les prises n'a chez moi aucune conséquence sur les effets secondaires. Je respecte aussi le délai comme le précise Loelys.

Et personnellement je n'ai jamais de flush si j'ai froid! Ca vient forcément si j'ai chaud uniquement :)

Et dis toi que tu n'auras peut-être même pas besoin d'être en arrêt. Tu peux profiter de congés ou de week-end pour débuter ton traitement.

Et si tu as déjà eu un arrêt en rapport avec ta SEP récemment et que tu es bien en ALD, tu n'auras même pas de carence avec la cpam :)

@Julee75 Merci beaucoup Julee, me voici réellement rassurée par tes mots qui me tranquillisent au plus haut point !

@Loelys Coucou!! Contente d'avoir de tes nouvelles :) J'espère que ces lymphocytes remonteront un peu chez toi, tu sais à quel moment c'est alarmant?

J'ai aussi fait ma prise de sang des 1 an, RAS. Je suis pas très haute mais encore dans les clous. Courage pour ton retour sur site, ça fait du bien au mental c'est certain. J'espère que tu ne sera pas + malade. Personnellement je ne suis jamais malade mais je ne fais rien pour... je ne saurais pas te donner mes astuces :/ J'suis juste végé, je fais attention de bien manger des fruits et légumes, je fais du sport... Ca m'arrive de prendre des huiles essentielles mais c'est très occasionnel.

J'ai eu un été très actif, d'ailleurs je me dis que je devrais me calmer des fois c'est pas très raisonnable! Mais j'ai repris le boulot et ma routine. Et le mauvais temps de chez moi m'aide beaucoup à vivre beaucoup mieux cet été :)

Haha pour le cas ou les personnages ont la SEP, c'est tellement ça! Ca me rend folle. Les téléfilms et les séries aussi exactement comme tu dis, on dirait qu'ils vont tous crever et parfois ils se sont trompés sur le diagnostics et ils sont tellement soulagés. Toi tu regardes le film sur ton canap t'as juste envie de pleurer 😅

Passez un beau mois d'août

@Loelys C'est très gentil d'avoir fait ce retour de suite avec la prise du Vumerity. Pour ma part j'en prend beaucoup de notes pour être prête à toutes les éventualités de réaction car moi je ne vais pas pouvoir arrêter mon travail car je suis nouvellement rentrée dans une société et en CDI depuis peu.

Cela m'inquiète beaucoup mais à la lecture de vos messages je me suis programmée des heures de prises en corrélation avec mes horaires de travail afin d'être au mieux dans d'éventuelles réactions secondaires !!!!

Cela donnerait à 6h30 ère prise et à 19h00 2ème prise. Que pensez-vous de ces horaires ? Car je commence le travail tous les jours à 8h et jusqu'à 16h45 ?

Je commence le 21 octobre le Vumérity avec je l'avoue avoir une intense trouille 😢

Si vous avez un instant à me consacrer pour me répondre je vous en suis reconnaissante par avance

Je vous souhaite une excellente journée 🤩

Sandra

@Boubouillette Bonjour,

J'ai commencé directement avec le vumerity en juillet 2022. Je n'ai plus de flush, je ne ressens pas d'effets secondaires. Par contre les lymphocytes ont chuté. J'ai attrapé un banal virus mi août et j'ai encore mal à la gorge, j'ai été complètement à plat pendant deux semaines. La doc me dit qu'avec le traitement immunosuppresseur, c'est normal que mon corps ait du mal à se défendre. J'étais la seule de ma famille à être malade, test covid négatif, fièvre pendant 4 jours et fatigue extrême. J'imagine même pas si j'attrape la grippe...

@Loelys BONJOUR,

Merci de ta réponse , j ai eu le 10 aout très mal à la gorge, j'ai pris thym,romarin et miel acacia en tisane et plus rien le lendemain , mais une gêne réspiratoire persiste depuis . test covid négatif , j'ai fait une radio des poumons ou on me trouve syndrome bronchite et syndrome interstitiel. bref faible ,fatiguée aussi. Par contre je ne sais pas ou en sont mes lymphocytes au 13 juillet 1 201. il faudrait peut être que je demande a mon médecin de faire une prise de sang ????

Bonne soirée

@malaise Ici vous n’avez pas que des retours négatifs. Vous avez l’air extrêmement stressé. Êtes vous suivie par un psy? Je pense que c’est plutôt vers ce spécialiste qu’il faut vous faire aider. Vous êtes terrorisée depuis des mois en attendant ce traitement. Ça ne fait que grandir l’angoisse cette attente.
Vous vous rendez malade toute seule là justement. :/

Votre médecin traitant saura vous arrêter si ça ne va pas les premiers jours, peu importe ce que dit votre neurologue!

Commencez le traitement un week-end comme on vous a déjà conseillé et tout ira bien. Ce n’est pas le seul traitement qui existe. Ce n’est pas non plus des effets secondaires comparables à une chimio. Quoiqu’il arrive tout ira bien. Que ce soit ce traitement ou un autre dans la longue liste de choix possibles.

@Julee75 Je vous remercie pour votre message qui m'apaise. Je vais prendre réellement vos conseils. Concernant les suivis psy, c'est très compliqué car je ne suis pas en mesure de me déplacer loin de mon domicile en plus avec un travail à temps plein qui m'épuise considérablement il m'est encre plus compliqué de faire ces déplacement. Je suis en recherche active d'un généraliste à proximité de chez moi car le mien doit partir en retraite.

Voyez ce n'est pas évident de trouver un médecin qui prenne de nouveaux patients !

Je vous remercie encore car vos mots me soutiennent beaucoup dans le commencement du traitement fin octobre !

Très bonne journée à vous.

@malaise bonjour,

concernant le médecin traitant, je suppose que vous êtes en ALD, il faut contacter la cpam et ils peuvent vous rapprocher en priorité vers un médecin pour un suivie médical. j ai le même problème mon médecin part à la retraite le 15 décembre et c est lui qui m à expliquer cette démarche , car lui il cherche un repreneur et personne se présente.

bon courage

boubouillette

@Boubouillette merci beaucoup pour votre information

Je vais pouvoir le diriger vers la cpam alors merci beaucoup

Bonne journée

Malaise

@Loelys

Bonjour,

Merci pour votre réponse

Moi mon neuro me laisse en l'état et ne me propose aucune vaccination

Je vais devoir demander à mon médecin généraliste pour ces vaccins car je n'en fait plus depuis l'annonce de la maladie il y a de ça 30 ans

Je suis réellement seule car mon nouveau neuro a l'air très léger sur ma préparation au Vumerity 😔

Je n'arrive vraiment pas à avoir un suivi cohérent avec ma santé fragile 🥺

J'avance grâce à vos informations pour accepter au mieux le traitement qui devrait débuter en fin de mois

Bonne journée 🙏

@malaise Je n'ai pas eu à faire de vaccin avant non plus ne t'en fais pas.

Il vaut mieux de toute façon souvent se faire suivre par le médecin traitant, les neurologues ne sont pas toujours au top pour ça ^^'

@Loelys Pour moi Vumerity est présenté comme un immunomodulateur et non suppresseur?

@Julee75 ma neuro le classe dans les traitements de première ligne, mais c'est bien un immunosuppresseur.

Bonne journée 😊

@Loelys Oh ok merci pour la précision! J'étais même pas au courant tout va bien haha ...Passe une bonne journée

@Boubouillette

merci pour votre retour d'information

Demain j'ai rendez vous avec un nouveau médecin car le mien va bientôt partir en retraite.

J'espère trouver avec ce nouveau docteur un réél suivi et surtout un soutien médical avec mon traitement que je vais commencer en fin de ce mois ! Je vais essayer de lui demande si je peux avoir un suivi psy car au bout de 30 ans de maladie j'ai rééllement besoin d'être soutenue, informée pour mon devenir face à ce nouveau traitement qui est pour moi l'unique car je n'ai jamais voulu être traitée sauf que là je n'ai plus le choix car la SEP me touche directement le cerveau maintenant donc plus le choix.

Encore merci de votre retour

Bonne soirée

@Boubouillette Bonjour, Je me permet de revenir vers vous afin de vous demander s'il vous serez possible de me raconter comment se sont passées vos premières prises du VUMERITY à quelles doses les avez vous commencé, avec quel mode de repas au moment des prises et aussi surtout les effets indésirables que vous auriez eu ?

Ceci est dans le but d'appliquer au mieux ces prises avec une bonne alimentation ainsi que les heures des prises ! Car je vais devoir inclure tout ceci à mes horaires de travail !

Je vous remercie par avance de votre soutien

Bonne journée à vous

@malaise bonjour,

J'ai démarré le Vumerity de cette façon :

1ere semaine : une gélule le matin, pendant le petit déjeuner.

2eme semaine : une gélule le matin pendant le petit déjeuner et une gélule le soir pendant le dîner.

3eme semaine : deux gélules le matin pendant le petit déjeuner et une gélule le soir pendant le diner

4eme semaine : dose complete soir deux gélules Le matin pendant le petit déjeuner et deux gélules le soir pendant le dîner.

Je prends les gélules au milieu du repas. Et j'essaie de garder des tranches horaires régulières, disons à une heure, une heure et demi.

Bon courage et dites vous que tout peut très bien se passer, le stress a'une influence...

@Loelys Merci beaucoup pour votre réponse

J'ai consulté hier mon nouveau médecin qui deviendra mon doc référant.

Etant donné que j'ai arrêter d'être vaccinée dès l'âge de 16 ans quand on m'a décelé la SEP, j'ai mon doc qui m'a fait hier le vaccin REPREVAX (Diphtérie, tétanos, coqueluche et poliomyélite) pour ensuite enchainer le vaccin PREVENAR pour après dans 2 mois faire celui du PNEUMOVAX.

Je me sens enfin être bien suivie et protégée pour débuter le traitement mais que je vais devoir certainement commencer après m'être fait vaccinée au Pneumovax ce qui me fera le commencer je pense fin décembre, je verrai avec le neuro ce qu'il en pense t ce qu'il me dit de faire.

Merci beaucoup Loelys sur la manière de prise du traitement que je vais suivre car le neuro veux me faire commencer avec d'un coup 1gélule le matin et une gélule le soir.....!

Moi je préfère commencer tout doucement comme vous me l'indiquait ainsi je laisse l'organisme s'acclimater plus doucement !

Je tiens sincèrement à tous vous remercier pour vos messages qui m'ont permis de me rassurer et de positiver au mieux dans les suites du traitement.

Très bonne journée à tous