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VUMERITY, la version améliorée du tecfidera, vos avis ?
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Soha3696
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Soha3696
Dernière activité le 20/12/2024 à 22:26
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Bonjour à tous
Sepienne depuis 2021 j’ai commencé la copaxone rapidement après ma première et unique poussée à ce jour (🤞)
malheureusement je ne pouvais piquer que l’intérieur des cuisses et ça devenait très douloureux et contraignant dû principalement à des piqûres ratées qui finissaient dans les muscles ou autres joisivetèes…et j’ai commencé à cumuler beaucoup d’effets secondaires ce qui a pousser mon médecin traitant à contacter mon neuro pour un changement de traitement
bref on est passé sous Tecfidera. Un poil d’appréhension un énorme flush à la première prise et plus rien j’étais aux anges !!!!! Le changement, une vrai libération. qui évidemment n’a pas duré. 4 semaines après de début me voilà au urgences , douleurs abdominales atroces, vomissements, diarrhée depuis 8 jours. Le temps d’écarter l’intoxication alimentaire et la gastro, nous voilà à pointer le Tecfidera.
coup de fil et compte rendu envoyé au neuro et l’ordonnance pour du Vumerity arrive .
et le stress me reprend, je vais le commencer dimanche, progressivement.
mais je ne supporterais pas une seconde réaction comme je viens de vivre 😰
il faut que je me calme déjà et que je mise sur les avis qui on l’air positif pour les problèmes digestifs 🤞🙏
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malaise
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malaise
Dernière activité le 19/12/2024 à 11:09
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@Soha3696 Bonjour, j'ai été dans le même stress que vous au début de mes premières prises du Vumérity et en plus mon neuro me la fait prendre directement à 4 par jour !!!! J'étais dans un état de peur intense mais je tiens à vous rassurer car pour moi les seuls effets du début ont été des flushs et pour les faire passer mon doc m'avait indiqué de prendre un antihistaminique qui me les font passer à chaque fois !!! Certes j'ai un profil allergique intense d'où l'antihistaminique ! Les flushs se sont espacés avec le temps pour ne plus réapparaitre. Cela fait un an que je suis sous Vumérity et c'est mon tout premier traitement que je prend (j'ai la SEP depuis plus de 30 ans et j'ai 49 ans). Etant donné que le Vumérity est une molécule améliorée du Tecfidera vous pouvez être rassurée car l'ayant essayé avec toutes mes fragilités médicales ce traitement ne m'a pas du tout mise à mal par des effets indésirables que ce soit juste des flushs au début !!!! Peut être quelques douleurs à l'estomac qui s'apparent à des petites crampes !!!!
Je vous souhaite bon courage et surtout restez sereine pour aider votre organisme à intégrer cette nouveauté !!!!!
Bien à vous
Sandra (malaise)
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Loelys
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Loelys
Dernière activité le 08/12/2024 à 14:30
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Hello la team #vumerity
Je viens donner quelques nouvelles et rassurer les personnes à qui l'on propose ce traitement.
Cela va faire deux ans et demi que je prends le traitement.
Pas d'évolution sur les IRM (IRM cérébrale tous les ans) : le plus important !
Quelques flushs de temps en temps, plutôt dans la matinée. Je n'arrive pas trop à savoir si c'est à cause de l'heure de prise (par exemple en cas de grasses matinées) ou de petit déjeuner trop léger... parfois c'est une émotion qui le déclenche. Rien de bien méchant, ça finit par passer tout seul, et de l'extérieur les gens n'y font pas vraiment attention.
Côté prises de sang, tout est OK. Je suis revenue dans les fourchettes pour les lymphocytes. Foie et reins OK.
Vaccin contre la grippe chaque automne. Je n'ai pas été malade depuis le covid de l'été 2023, pas de rhume ou de gastro (pourtant j'ai des enfants scolarisés).
J'ai été opérée de l'appendicite le mois dernier. Rien à voir avec la sep, et là au moins on peut se dire qu'après l'opération le problème est réglé définitivement : ça change de la sep ! J'ai du prendre les gélules le soir juste avec une gorgée d'eau (petit flush après... en même temps avec le stress d'être aux urgences ça se comprends), et pas de prise le lendemain matin, reprise le soir et aucun souci. Peut être que mon corps avait déjà assez à gérer avec l'anesthésie et la douleur.
Je remarque que j'ai tendance à faire des inflammations (tendinites, appendicite... du reflux aussi). Je vais creuser côté alimentation anti-inflammatoire. Le yoga m'aide à m'apaiser mais je sens bien ce "feu intérieur" trop fort.
Bon mois de décembre à toutes et tous
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Soha3696
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Soha3696
Dernière activité le 20/12/2024 à 22:26
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@Loelys quand vous parlez de « feu intérieur » c’est une image ou une vrai sensation ? Parce que personnellement j’ai cette sensation constante avec le vumerity.
‘pour l’instant tout va bien mais j’avoue avoir cette sensation des intestins en feu très régulièrement
Loelys
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Dernière activité le 08/12/2024 à 14:30
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@Soha3696 Bonjour,
C'est plutôt une image... et parfois un ressenti physique (en cas de reflux par exemple...).
N'hésitez pas à faire part de vos ressentis à votre médecin. Il y a un mois, alors que j'avais une crise de mal de ventre, en réalité c'était l'appendicite...
Autrement j'ai un peu amélioré les choses par l'alimentation, petit à petit (je ne bois quasiment plus d'alcool ni de café par exemple...) en ce moment les soupes de légumes font beaucoup de bien :)
bon dimanche !
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Loelys
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Bonjour,
Suite au diagnostic en avril, et la réalisation des deux vaccins demandés préalablement à la prise d'une traitement (prévenar puis pneumovax 8 semaines après), j'ai un rdv le 18 juillet avec la neurologue pour l'ordonnance du traitement.
Je pense "choisir" le tecfidera car il est en comprimés (pas de piqures) et que la perte des cheveux sous AUBAGIO me fait peur.
J'ai découvert qu'il existe une "nouvelle version" du tecfidera qui s'appelle VUMERITY, qui permettrait d'améliorer la tolérance digestive.
Est-ce que quelqu'un le prend ? En première intention ou en relais d'un traitement, éventuellement le tecfidera ? Est-ce qu'en effet vous le tolérez mieux ?
Très bonne journée à toutes et tous !