VUMERITY, la version améliorée du tecfidera, vos avis ?

@Julee75 effectivement peut être un peu trop le nurofen !! Je ne sais pas moi je prend un efferalgan dans ces cas là mais je tourne aussi au tramadol 24h/24 😅 enfin chacun ses maux !!

Quoi qu'il en soit il faut que notre corps s'adapte ...

@Mamoutte oui c’est ce que m’a dit la neuro 😅de retenter plus tard, en attendant j’ai acheté du paracetamol c’est plus sûr oui 😂

Le tramadol a cause de la sep?

@Julee75 tramadol à cause de la sep oui...

Suite à un pneumothorax en 2020 on s'est aperçu que ça réduisait fortement mes spasmes musculaires.

@Mamoutte Tant mieux si ça t’aide ! Tout est bon à prendre

@Loelys

Question température, il fait chaud aussi dans l'est de la France 😅 avantages perso chez moi j'ai la climatisation donc je me suis pas posé de question 🧐

Le frigo n'est-ce pas un peu trop froid ? Bref je ne saurai quoi vous répondre... à demander au pharmacien peut-être ?

Hello @Mamoutte @Loelys !

J'espère que vous avez passé de bonnes vacances!

Je me suis permise une grosse randonnée vendredi avant de revenir sur Paris mais depuis je suis vraiment pas en forme du tout. Comme si j'allais faire un malaise, nauséeuse, migraineuse. J'ai même dû repasser le volant en urgence à mon conjoint samedi, je me sentais partir ça ne m'était jamais arrivé :'(

Avez vous par moment quelque chose de similaire (peut-être dû à une baisse des globules blancs?) ou j'ai dû vraiment trop forcer ?

En tout cas je vais vraiment essayer de me reposer au maximum (dommage pour une rentrée de revenir plus mal qu'en partant haha)

Bonjour @Julee75 ,

Tout d'abord désolé pour le retard de réponse, en vacances évidement 😁

Rien ne m'étonne dans votre récit. Notre organisme subit très certainement un lourd changement entre le traitement et la maladie. A surveiller quand même évidemment.

Pour ma part, aucun effet indésirable par chance mais oui, la sensation d'être bien plus affaiblie. Tout le monde me dit qu'il faut quelques mois pour que le corp s'adapte à ces traitements neurologiques alors à voir...

Je vous souhaite biensur que ça aille mieux et des nouvelles positives 😊

@Mamoutte Merci pour ta réponse Mamoutte!

Oui c'est vrai, j'imagine que ça demande beaucoup d'énergie au corps de jongler déjà avec la maladie puis ce traitement.

Je l'ai encore vu ce week-end, après un concert le lendemain je n'ai même pas été capable de me faire à manger. Je vais devoir m'organiser et freiner sérieusement le rythme :(

Je n'ai rien trouvé sur internet hormis un document américain qui mentionne en effets secondaires la fatigue, la sensation de faiblesse et même la narcolepsie.

Je suppose que je ne trouverai pas plus d'informations à ce niveau

Très belle journée

@Loelys Coucou!

Super pour tes vacances, ça donne envie!

Comme toi je décortique un peu tout ça :D

J'ai des flush régulièrement et j'ai remarqué que ça arrive surtout quand j'ai trop chaud aussi mais l'intensité est variable. Des fois j'ai l'impression de prendre feu littéralement haha

Je n'ai plus mal au ventre mais je vais aux wc plusieurs fois par jour ça me saoule un peu, j'espère que ça va se calmer aussi -_-

L'alcool j'ai essayé aussi deux fois et ça ne m'a rien fait non plus, mais comme je me sens pas super bien de base, comme si ça baissait ma tension, j'évite au max et j'ai fait toutes les vacances à la bière sans alcool, ce qui a évidemment créé quelques rumeurs dans la belle famille...

Merci pour les infos sur la température!

Passe une belle journée

@Julee75 Coucou,

Pour le ventre, je suis hyper sensible à la base. J'avais déjà l'habitude de faire des cures de probiotiques, de boire du kéfir, de prendre des enzymes digestives. Pour réguler le transit (dans les deux sens... lol), j'avais testé le psyllium blond (en gélule, une avant le repas), ça fonctionne bien sur moi. J'espère que ça va se réguler rapidement pour toi.

Pour l'alcool et l'entourage, c'est vrai que c'est lourd parfois. Ayant participé à des triathlons et semi marathon, période sans alcool pour moi pour les trépas, je n'ai pas de remarques

@Mamoutte @Loelys Coucou à vous deux!! J'espère que tout va bien!

Ici plus d'effets secondaires et tout roule! Maiiiis je fais une poussée, je suis hospitalisée dès demain pour les perf de cortisone, ça faisait 5ans et demi que ça ne m'était pas arrivé, ça ne me manquait pas pfffff! Comme par hasard quand je reprends un traitement...

Mais bon Vumerity commence a être efficace au bout de 5/6mois non?

Bonne journée à vous 2!!

@Julee75 coucou !

oooh je suis de tout cœur avec toi ! Comment se manifeste cette poussée ?

oui pour Vumerity l’évaluation se fait à un an selon la neuro.

j’ai parfois des flush mais j’ai l’impression que c’est lié à mes émotions, si je suis stressée

tiens nous au courant, bon courage pour l’hôpital

@Loelys C'est une névrite optique, je ne l'avais jamais eue avant celle là 😅 Venue de nul part alors que tout va bien pour moi en ce moment -_-

Oui c'est vrai j'ai eu aussi l'occasion de penser que les flushs peuvent être liées au stress!

Merci pour ton soutien! Je vous tiens au courant, j'espère qu'elle va vite se résorber! 🙏

Bonjour @Julee75,

Oh je suis navrée d'apprendre ça 😔

J'espère que tout va rentrer dans l'ordre au plus vite.

Je crois aussi qu'il faut quelques mois pour que le traitement se mette en place.

Pour ma part, pas d'effet secondaire ni évolution et heureusement car j'ai bien assez à gérer déjà avec les séquelles permanentes occasionnées 😅

Je vous envoie, de tout cœur, plein de courage.

@Adsepcom Hello.

Je vois que vous avez le même problème que moi avec le Vumerity (enfin je pense que c'est du à lui). J'ai ete diagnostiqué en septembre et je prends le vumeriy depuis 1 mois. J'ai la sensation que certaines parties de mon corps brulent de l'interieur mais surtout une perte de cheveux terrible depuis 15 jours. Qu'en a dit votre neurologue? avez vous changé de traitement. Avez vous pu stopper la perte de vos cheveux? Je dois pour ma part revoir ma neurologue mi janvier.

Merci d'avance

@chrisThe Bonjour, oui j’ai pu voir mon neurologue avec qui nous avons fini par convenir d’un autre traitement: Avonex. Ce serait une rétrogradation car supposé moins efficace et moins récent 🙄. Une piqûre par semaine, en espérant que les effets secondaires soient plus supportables et finissent par s’estomper après accommodation… Au moins, le recul est plus important, on verra ce que cela donnera. En ce qui concerne la perte de cheveux, il est probable que ce soit temporaire, comme avec le Tecfidera. Pour moi, plus de trois années sous Tecfidera , la perte de cheveux n’a pas été permanente, ce fut sur une courte période puis c’est rentré dans l’ordre sans aucune intervention de ma part.

J’espère que nous trouverons tous un traitement qui ira, le moins pénible possible. Cordialement.

@Loelys Bonjour, quand vous dites que vos prises de sang sont dans la normales. Est ce que vous pourriez me dire à combien était vos lymphocites dans le début du traitement et à combien ils sont au bout de 1 et 3 mois ? (si c'est pas indiscret)

Je dois commencer ce traitement dans un mois et je suis terrorisé à l'idée de changer de traitement.

Bonne journée

@Mickael1 Bonjour,

Je n'ai eu qu'une seule prise de sang à trois mois, et j'étais à 1,68 G/l (2,46 G/l avant de démarrer) avec une fourchette de 1 à 4,8 G/l. Prochaine prise de sang à 6 mois soit fin janvier.

Je n'ai plus aucun effet secondaire "visible", comme les bouffées de chaleur ou les flush. Et jamais eu aucun souci digestif avec le traitement.

J'espère surtout qu'il sera efficace pour stabiliser l'évolution (prochains IRM janvier/février).

Sinon j'ai attrapé rhume/gastro/pharyngite/infection urinaire en un mois, mais pas dit que ça ait un rapport avec le traitement, bcp de gens sont malades avec cette saison.

Bon courage et plein de pensées positives,

Pourquoi devez vous changer de traitement ?

A bientôt,

@Loelys Bonjour merci de votre réponse, dsl de ne pas vous avoir répondu plus vite, je n'avais pas vu.

Je dois changer car j'ai une lésion au niveau du tronc cérébral qui est apparu. C'est sa localisation qui encoourage le changement de traitement.

Le risque de lemp me fait un peu soucis, d'où ma question sur les lymphocites. J'ai vu que des personnes étaient descendu sous les 800 donc je me demandais si c'était le cas pour tout le monde. je voulais savoir à quoi m'attendre, je suis à 2.5G, sensiblement comme vous avant traitement.

à 6 mois, il est prévu que vos lymphocytes stabilisent à la valeur des 3 mois où sont il censés descendre encore un peu ?

Bonne journée et encore merci

@Mickael1 Bonjour,

Je n'ai aucune idée de l'évolution du taux de lymphocytes dans le sang. Je sais que j'ai déjà été à des taux de 1000 donc fourchette basse et ce avant de commencer le traitement (pas encore diagnostiquée).

Pour l'efficacité du traitement, je devrais encore attendre car les IRM que je vais faire fin janvier et début février seront pour faire référence, et je devrais les refaire 6 mois après (soit 1 an de traitement) pour voir si c'est stable. Heureusement que je ne ressens plus d'effet secondaire, car un an avant de savoir si c'est efficace c'est très long.

c'est un choix difficile, chaque matin chaque soir prendre les deux gélules, se dire que le foie, les reins sont sur-sollicités, l'immunité affaiblie (c'est le but mais bon...). Je trouve que je ne suis pas soutenue par le cours médical, un peu lâchée dans la nature. Par exemple, je ne sais pas ce que je dois faire si un jour j'oublie une prise, et ça me stresse.

Pour le démarrage, je ne sais pas ce que prévoie votre neurologue, mais pour moi ça a été en très progressif sur 4 semaines, et je pense que ça a aidé à une meilleure tolérance.

N'hésitez pas si vous avez une question, à bientôt !

@Stephsyl bon courage !! je vais Vendredi chez mon neuro pour changer vumerity aussi.

@Stephsyl @Flanelle28

Bonjour à toutes les deux,

Je suis désolée de lire que le Vumerity ne vous convient pas. Et j'espère que vous trouverez un traitement adapté !

Vumerity est mon premier traitement, je n'ai pas de comparatif avec les autres.

Il me semble que la molécule active est la même que celle du tecfidera une fois métabolisée dans l'organisme. Ma neurologue m'avait dit que l'efficacité devait donc être la même. Mais il y a encore tellement de choses que la médecine ignore...

Cela fera bientôt 6 mois que je l'ai démarré.

J'ai fini par acheter un pilulier semainier car j'en avais marre d'avoir le doute en plein repas "je l'ai pris oui ou non ?" et devoir sortir toutes les gélules du flacon pour les compter ! Surtout en début de flacon, quelle galère. J'ai trouvé un modèle assez basique sur amazon et ma fille me l'a rendu plus fun en collant des stickers dessus haha. J'y vois un petit signe supplémentaire d'acceptation...

Je passe les IRM de contrôle, et la prise de sang, à la fin du mois/début février. Je n'ai pas l'impression d'avoir de nouveaux symptômes alors je me projette sur des examens stables, et même je me dis que certaines lésions se sont réparées. J'avoue que parfois j'imagine qu'ils ne vont plus rien trouver et me dire qu'ils se sont trompés, coucou le déni !

En tout cas je n'ai pratiquement pas d'effet secondaire, RAS au niveau digestif, quelques bouffées de chaleur et rougeurs du visage de temps en temps mais je n'y prête pas attention (sauf quand on me le fait remarquer :/ ou que ça me réveille la nuit, ça reste rare. J'espère que mon foie, mes reins tiennent le coup. Je ne bois plus d'alcool parce que j'ai remarqué que ça participait à me rendre rouge et que ça me donnait mal au ventre et empêchait de dormir ensuite, alors que tout va bien sans. A nouveau c'est plutôt socialement que ça crée des remarques, mais bon, je vis pour moi, pas pour les autres.

Vous viendrez nous dire comment se sont passés vos rdv ? et vers quoi vous allez comme prise en charge ? Bon courage, plein de pensées positives.

Bonjour @Loelys .

J'espère que vous allez bien ? Que vous toléré tjr bien vumerity ?

Je reviens vers vous pour vous dire la suite face à mon rdv avec mon neuro je repars sur mon ancien traitement tecfidera je le tolorai mieux au niveau digestif que vumerity par contre au niveau rougeurs c'est beaucoup plus prononcé avec tecfidera.

On croise les doigts pour que dans un an l'irm est pas bougé. Le neuro m'a dit vs avez de la chance au bout de 6 ans d'avoir une nouvelle plaque car souvent au bout de 4 ans il y en a des nouvelles.... ça fait mal d'entendre cela car notre but en prenant un traitement c'est de limiter les plaques.

Passez une belle journée et restons positive pour nos années à venir. Merci de à tous d'être là, de ce soutenir et de pouvoir échanger sur notre maladie.

@Stephsyl

Phase 1: 1gelule

Phase 2: 2

Phase 3:3

Phase 4:4

Avec colopathie fonctionnelle : 2 au milieu du repas 4 premiers jours puis au milieu du p'tit dej...mardi j'attaque la phase 4: suspens!

J'ai tout arrêté avec les 2 d'un coup pdt 4jours au 1er essai...5semaines pour que le corps s'habitue selon les études biogen : je ne prends plus de trimebutine, meteospasmyl ou autre, juste vumerity et spagulax pour mon bibi

@Loelys je viens d'avoir ma nausée avec grosse sueur et suis tombée dans les toilettes il y a une heure, tu me rassures, je ne suis pas enceinte non plus : par contre, avec la colopathie, on reprend vie uniquement après l'émission de selles, la fête !

@Julee75

Et pour info, l'enfer du bidon s'est arrêté quand?

@muguet Assez rapidement! Je dirai un mois ou deux! Mais j'ai toujours eu plus ou moins de douleurs, je pense que j'ai le syndrome du colon irritable, et donc ça changeait pas grand chose à ma vie!

@Julee75 me suis trompée, ma réponse est en page 3😉

@Julee75

Tout juste, au bout d'un mois le bidon assimile le vumerity ( je commence à tricher avec du bedelix reconnu pour les colopathie)