- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Traitements tecfidera
Patients Sclérose en plaques
Traitements tecfidera
- 13 765 vues
- 72 soutiens
- 653 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
claramoon
claramoon
Dernière activité le 26/08/2022 à 15:49
Inscrit en 2014
7 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
-
Ami
Concernant la procuration du Tectidera:
Je pense que tous le monde à le droit à son VSL.
Essayez de demander à ce dernier d'allé vous le chercher.
Il faut demander bien entendu un bon de transport ;) .
Muni de votre carte d'assuré, cela officialise votre trajet.
Maintenant le sécurité sociale ne va pas contrôler si vous étiez dans le véhicule.
C'est quelque part aussi pour que les choses avances plus vite pour la vente en officine.
Cela est bien prévu mais le feu vert n'est actuellement pas donné.
Voir la signature
claramoon
muguet
Bon conseiller
muguet
Dernière activité le 17/08/2024 à 09:30
Inscrit en 2012
182 commentaires postés | 171 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Personnellement, depuis la mise en vente du BG12, je ne passe plus par la PCH mais mon officine en lui faisant une piqûre de rappel 15jours avant le renouvellement, étant donné le temps de livraison des PCH à leurs officines respectives!
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonsoir muguet , tu arrives à te faire rapatrier le BG12 (Tecfidera) de la Ph .hospit . vers ton officine ? Qui t'a dit que c'était possible et comment as tu fait ? Je termine la 1ère plaquette de 240mg et donc bientôt je vais devoir aller commander ou chercher le renouvellement et franchement , ça m'arrangerait si mon officine pouvait le recevoir !
Peux tu me donner la marche à suivre s'il te plaît ?
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
muguet
Bon conseiller
muguet
Dernière activité le 17/08/2024 à 09:30
Inscrit en 2012
182 commentaires postés | 171 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Comme je vois que vous pataugez depuis un moment, voici mon secret:
cela fait 3ans que je vais à la même pharmacie pour ma copaxone, donc toutes les filles me connaissent
leur racontant tout, elles ont compris la prise de tête avec la commande du BG12.
je suis aller m'inscrire à la PCH de l'hotelDIEU, où là aussi faut raconter sa vie (çà leur coûte qd même pas loin de 2000€ par mois)
puis la liaison étant faite entre eux deux (comme la synchro entre le pc et le portable), je suis tranquille en demandant le relais à l'officine suffisamment tôt par rapport à la "tournée générale" de la PCH!!!
voili voilà
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour muguet
Oui moi aussi je m'entends très bien avec le personnel de l'officine qui me connaît depuis 20 ans ! Qui m'a connu "normale" et très dynamique jusqu'en 2012 , et très affaiblie depuis ... et donc je vais leur parler de ce que tu me dis, et voir s'il y a cette possibilité de faire le lien
"ph hospitalière - eux(officine), le temps que le médoc soit directement disponible en officine... ce qui peut prendre pls mois ! Et demander aussi à la pharmacie hospitalière
qui est la 1ère à accepter de rapatrier le dit médoc...
Pourrais tu me dire un peu ton ressenti / au Tecfidera et depuis combien de temps tu le prends ? Ce qu'il t'a apporté comme bénéfices comment tu y réagis niveau général et de tes résultats d'analyses sanguines , tes IRM , si tous les EI ont complètement disparu etc etc... En t'en remerciant d'avance bonne journée
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
muguet
Bon conseiller
muguet
Dernière activité le 17/08/2024 à 09:30
Inscrit en 2012
182 commentaires postés | 171 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Et bien Tec fit dera et me rendit ma flamme...Sériseusement, après 7ans de copaxone je renais et fais un bon de 20ans en arrière...Pire, je me sens mieux qu'étant ado, avant la SEP, ce qui désoriente au sens figuré maintenant!
Bon courage avec ton officine et ta PCH: 20ans en province m'ont permis de kiffer mon achat immobilier en banlieue proche(à dix m de la capitale)...et c'est partout pareil sur la planète ;)
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
lol , et bien profite bien de cet état !
Moi , je suis en attente des 1ers examens (je suis à 6 semaines de traitement et je les fais la semaine prochaine) car étant moi-même du milieu médical , je ne croââââ que ce que je voââââ ...
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Sab49
Sab49
Dernière activité le 13/12/2021 à 18:17
Inscrit en 2013
22 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Alors personne pour M apporter des réponses??
s il vous plaît aller voir mon commentaire du 18/11 et si vs pouviez m aider.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour Sab,
Je n'ai pas de réponses "médicales" à vous apporter malheureusement. Je ne suis pas médecin. J'ai une SEP depuis un bail et aucune ne ressemble à celle du voisin. Exactement pareil pour les médicaments. Ce qui réussit à l'un aura un résultat inverse chez l'autre. Notre corps est bizarre ou totalement stupide...il fait ce qu'il veut, quand il veut. Il me semble que les médecins sont aussi sur le même modèle : chaque neurologue aura "sa" version. Ce qu'il préconisera pour l'un, sera rejeté par un autre. Ils essaient (dirons-nous) de limiter nos soucis au coup par coup.
Pour votre hyperthermie nocturne et soudaine. Peut-être que votre généraliste (au minimum) pourrait contrôler s'il n'y a pas un diabète sous-jacent ? au prime abord un médecin y pense en principe.
S'il n'y a pas de diabète et si la SEP est écartée pour ce symptôme, il est vrai que le corps se défend de lui-même en principe. Vous me direz que dans une maladie auto-immune, le corps fait n'importe quoi puisqu'il se croit attaqué par ses propres cellules qui ne devraient pourtant pas lui être étrangère. La théorie est loin de la pratique dans ces cas précis.
Prenez une infection, n'importe laquelle. Si vous faites de la température.....c'est parfait et salutaire. Cela prouve que votre corps réagit positivement à l'invasion et qu'il met en route ses défenses immunitaires.
Il semble que pour vous, sans infection, votre corps réagit comme un mode de survie face à un ennemi. Une analyse de sang confirmera ou infirmera si vos globules blancs sont dans les normes. Le tabac les fait légèrement augmenter au cas où. Je trouve curieux que vous n'évoquiez pas ce type d'analyse basique NFS.
Si les globules blancs sont dans les normes, il faudra bien qu'un médecin cherche ailleurs. Dans la transpiration, nous perdons des éléments essentiels;. Ils se renouvellent dans des conditions normales mais ne vous affaiblissez pas.
Par moment, je comprends pas les questions que chacun est en droit de se poser sur sa santé. Car votre question requière une réponse médicale pas de patients. Nous avons un passé médical qui ne peut en aucun cas servir de couverture pour expliquer un phénomène qu'un médecin lui-même ne semble pas expliquer rationnellement.
Désolée de vous apporter si peu. N'hésitez pas à tirer la sonnette d'alarme. Bonne chance dans vos recherches.
Séréna.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Sab....pour les oedèmes liés à la SEP cela arrive notamment près de la pellicule qui entoure le cervelet. Là aussi c'est au neurologue de vous expliquer OU se trouve cet oedème. C'est opérable et bénin à ce niveau. S'il ne pousse pas les investigations c'est que l'oedème doit être en mesure de se résorber de lui-même. Mais une inflammation, où qu'elle soit ne devrait pas s'éterniser. Pas de Bolus ?
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Elsa39100
Elsa39100
Dernière activité le 01/09/2024 à 04:11
Inscrit en 2013
9 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Contributeur
Ami
Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée