Tecfidera et maux de ventre

@Kim7500 Bonjour Kim, tout grand merci pour ta réponse qui me fait plaisir. Ma neurologue me dit simplement que pour la forme que j'ai, il n'y a pas de traitement de fond, j'ai tout essayé ensuite ... Tysabri m'a été proposé mais j'ai refusé lorsqu'elle m'a dit de rien m'assurer sur un petit résultat, contraintes de clinique une fois par mois, analyse de sang à expédier au Danemark etc, etc, effets secondaires "à voir"... Tu comprendras que je n'ai pas voulu, bisou ma belle, courage y a que ça à dire..

Tu as quelle forme de sclérose en plaques? Je te comprends en ce qui concerne tysabri j'aurai fait pareil! tu veux dire qu'il n'y a pas de traitement ou qu'aucun n'est efficace? Je suis désolée de lire ça et en même temps ça me scandalise. Courage peut être que sur le long terme cela fera effet je te le souhaite de tout mon coeur ! 

@Kim7500 Bjr Kim et encore merci pour ta réponse. J'ai la sep forme rémittente évolutive donc jamais de vraies poussées mais des handicaps qui viennent et ne partent pas, je n'ai aucun jour, aucun moment de répit, elle m'a laissé en paix pendant 15 ans, je l'ai depuis 1999, travaillé au bureau temps plein et fatiguée mais à part ça rien d'autre jusqu'à ce qu'il y a 4 ans où mon état s'est fort dégradé, pour cette forme de sep aucun traitement valable à ce jour, je t'avoue que j'ai dur, moi si active, féminine, toujours en mouvements, ma voiture etc......  aujourd'hui tout est fini je ne conduit même plus, les infirmières font ma toilette ts les jours, je ne sais plus écrire, perd l'équilibre, ne marche plus que chez moi avec un déambulatoire...Bonne journée à toi

Bonjour lookelza je suis vraiment désolée de lire ce que tu vis au quotidien je ne connaissais pas cette forme de sclérose je debarque un peu je n ose imaginer ta souffrance. Il faut que tu gardes espoir  alors oui je sais c'est facile a dire moi meme je ne sentais plus mes mains  ( syndrome de la main fantôme) on m a dit que c'était des séquelles que je ne les sentirais plus jamais et ce depuis novembre et pourtant je les sens a nouveau. Je sais que chaque situation est differente et il parait que le moral y joue pour bcp dans l'évolution de la maladie. Si tu souhaites échanger en privé n'hésite pas. Je suis de tout coeur avec toi.sois forte 

@lookelza Bonjour, je suis sous AVONEX depuis le 2/09/2018. J'avais un peu peur car ce sont des piqûres intramusculaires avec une aiguille assez longue . Finalement, après une 1ère injection chez un infirmier, j'étais rassurée. C'est facile de se piquer seule avec les stilets. Les injections d'AVONEX me font bien moins mal que les piqûres sous COPAXONE qui étaient douloureuses, et  pas plus mal que les piqûres sous PLEGRIDY et REBIF.  De plus, il n'y a qu'une piqûre par semaine et je n'ai pas d'effets indésirables. Pour l'instant, ce traitement me convient. On verra dans le temps. J'ai tenu 1 ans avec la COPAXONE, 6 ans avec le REBIF et 6 mois avec PLEGRIDY... Courage à toi ! N'hésite pas à poser des questions et échanger c'est le but de ce site. Bisous

Bonjour,

J'ai relu le post... 

Tecfidera matin et soir pendant le repas ok, mais un bol alimentaire consistant, là je fais ce que je peux. Plus j'ai mal au ventre, moins j'ai envie de manger. J'en suis à deux semaines de traitement, demain la dose augmente encore. 120 une semaine, 120+120 la suivante, 240 +120 à partir de demain et 240+240.

La dose est progressive, il semblerait que mes maux de ventre aussi, avec apparition de la diarrhée hier. Je suis habituée à la constipation et même s'il m'arrive d'avoir la diarrhée après constipation, ce n'est pas avec de telles crampes d'estomac (à la limite de la gastro pendant laquelle on va 36 fois à la selle) . Je ne suis pas spécialement rassurée, ayant d'ordinaire des problèmes sphinctériens et n'ayant que très peu de marge pour aller aux toilettes. Je ne suis qu'au début du Toviaz aussi et pour l'instant, je prendrais du pipi de chat que ce serait pareil, je n'ai pas spécialement envie de me faire dessus avec la diarrhée, l'urine (tous les jours) ou les selles molles d'après constipation c'est déjà bien assez casse-pied quand ça arrive... Vive la voiture ! Du coup je ne pense pas prendre le Spagulax ce soir pour augmenter mes selles... (Peut-être devrais-je prendre des actions chez Always et Tena...)

Bref, j'avais envie de râler, j'espère vraiment que ces traitements vallent le coup, parce que Betaferon et Ditropan avaient été bien plus facile à prendre et je me tâte à demander à nouveau des piqûres au neurologue. Je n'ai pas envie de retrouver la fièvre et les bleus, mais pour l'instant les crampes d'estomac, j'en ai déjà marre et rien que de penser qu'il faut quelques mois avant que le corps ne s'adapte ne me réjouit pas.

Mais le temps a passé et ma SEP, elle ne m'a pas oublié et me fait comprendre que 6 ans sans traitement, il ne fallait pas m'attendre à ce que rien n'est bougé. Quoiqu'après au moins 17 de SEP, si j'ai bien compris les petits symptômes grossissent. D'ailleurs merci à Uhthoff de me faire souvent coucou maintenant...

Bref sur ce, je vous souhaite un bon dimanche.

@Kim7500 Merciiiiiiiiiiiii, ton message me donne du baume au coeur

@BINABOU merci beaucoup, bon dimanche et courage à toi, à nous tous et toutes

Bonjour à tous Binabou, ton message était en réponse à ma demande concernant les injections? Merci pour ton avis. Je vais me tourner probablement vers le traitement gilenia, si certains ont des avis dessus? Le risque de cancer etc me fait un peu peur. Elo2981 je te comprends, jai découvert ma sclérose récemment après 6,7 ans sans le savoir et sans traitement. Pour tecfidera, je suis redescendue à 240 mg par jour( le midi ) et c'est un calvaire malgré tout après plus de 2 mois de traitement. Je prends sur moi pour la dose du midi même si je le paye cher qq heures après mais le soir il m est impossible de le prendre réveil la nuit avec douleurs aiguës diarrhées etc jai préféré abandonné, plus que qq jours... Je suis étonnée que ce traitement puisse être mis en vente nous sommes beaucoup à souffrir ainsi et c'est pas une vie. J'espère pour toi que ça passera assez vite, ça fait du bien de raler parfois :-) bon courage à toi surtout...

Kim7500 merci pour ton message de soutien. Désolée je ne connais rien du Gilénia. En tout cas bon courage. Je vois que je suis pas là seule à me poser la question de la mise sur le marché de médicaments que l'on souhaite prendre quelque part pour améliorer notre quotidien mais dont les effets indésirables sont si fréquents.

Ça y est j'ai vomi...