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Tecfidera et maux de ventre
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 26/01/2025 à 12:22
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16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour à tous , je balance le lien de la pétition à signer sur un maximum de discussions et pas uniquement sur celle concernée des ressentis Biotine .
Je compte sur vos signatures afin que tous les patients membres de ce forum ( et de l'ATU de cohorte Qizenday , aient des chances de pouvoir poursuivre un traitement dont ils retirent des bénéfices, le seul proposé actuellement pour leur SEP progressive ! Allez vite lire ( pour plus de détails) signer et partager la pétition lancée par @davy79
Merci à vous et bon dimanche
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Elo2981
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Elo2981
Dernière activité le 22/02/2025 à 17:11
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28 commentaires postés | 24 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Zut !
Ce n'est rien, juste que la lecture de ce post me confirme ce que j'avais compris, je suis condamnée à me lever assez tôt pour manger un vrai petit-déjeuner et ensuite le soir respecter aussi l'horaire et le repas...
La neurophysiologue pense aussi que c'est simple de déjeuner et d'aller à la selle un jour sur deux, tellement évident ! Enfin simple, elle me dit de prendre l'habitude.
Je ne suis qu'au début du traitement, lundi j'augmente la dose et pour l'instant je me demande si c'est vraiment moins contraignant que les piqures un jour sur deux que je ne voulais pas recommencer...
Je prendrais sans doute l'habitude...ou pas. Cela dépendra sans doute de la gestion de ces effets secondaires, comme les maux de ventre et les nausées.
Kim7500
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Kim7500
Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25
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Ami
Elo2981 courage je sais ce que c'est... effectivement les piqûres un jour sur 2 c'est contraignant mais si c'est pour souffrir... il doit y'avoir d autres alternatives que cela. Je vais changer de traitement, en ce qui te concerne si ce n est que le début c'est normal apparemment il faut que le corps s'adapte. J'espère que cela passera.
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@Nathali57 bonjour Nathali57, je suis de ton avis, nos traitements sont tellement lourds et, qui plus est, font du tort à l'organisme.. Moi, après essais de tant de traitements de fond, je suis sous copaxone je ne supporte aucun autre, ces injections quotidiennes me pésent, 10 ans que je pique ts les jours et quand même de nouvelles lésions apparaissent et mes handicaps grandissent, j'ai la forme dite progressive rémittente, ce qui veut donc dire forme que l'on sait pas "soulager", aucun jour de répit.. Courage à tous et toutes. Dommage et triste que nous ne sommes pas compris comme on le devrait ! Mary
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Utilisateur désinscrit
@Kim7500 Bonjoour Kim7500, je t 'avoue que je me dit que rien n'existe encore pour nous aider, nous soulager un peu, nouveau traitement = espoir et très vite effets secondaires que, personnellement, ma neurologue me fait stopper, toujours retour au copaxone, injection quotidienne depuis plus de 10 ans et j'ai quand même toujours de nouvelles lésions... Bref il faudrait que la recherche avance car y a pas que le cancer qui fait souffrir, oh que non !
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Utilisateur désinscrit
@Kim7500 je te comprends si bien Kim
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Utilisateur désinscrit
@lookelza Re Bonjour à tous et toutes, y a t-il des personnes parmis vous qui ont essayé le spray sativex, si oui ce traitement apporte t-il un soulagement par ex pour la "marche"? Merci pour vos réponses, bonne journée. Mary
Kim7500
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Kim7500
Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25
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Ami
coucou lookelka désolée de lire cela c'est vrai on se soigne d'un côté pour souffrir de l'autre, triste réalité, l'impression de ne pas etre entendue comprise. Qu'en dis ton neurologue par rapport au fait que malgré tout ton état empire? Ce n Est pas normal! Il y a beaucoup a faire sur la recherche contre la sclerose en plaques...pour répondre a ta question je ne connais pas du tout ce spray désolée.
BINABOU
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BINABOU
Dernière activité le 20/02/2025 à 19:39
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Ami
Bonjour,
En ce qui me concerne, je l'ai arrêté assez rapidement car je ne supportais pas les effets indésirables que tu décris.
Depuis ça va bcp mieux.
Dommage, j'étais contente de passer à un traitement par voie orale. Je préfère les piqures aux horribles maux de ventre...
Kim7500
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Kim7500
Dernière activité le 25/10/2022 à 19:25
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Ami
Bonjour binabou, merci pour ton partage j'ai du arrêter tecfidera je me retrouve donc sans traitement un neurologue m'a parlé de 2 traitements par piqure j'avoue que je suis assez chochote donc je suis perdue, le dernier traitement proposé étant aubagio je crois qui selon lui empêcherait D avoir des enfants...quel traitement prends tu? As tu des effets indésirables ? Je suppose que tu te piques toi même, ce n'est pas trop compliqué ? Je suis désolée pour toutes mes questions mais je ne sais pas vers lequel me tourner. Merci par avance
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22/02/2025 | Conseils
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Kim7500
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Kim7500
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Ami
Bonjour a tous, je suis une jeune femme atteinte de sclérose en plaques forme remittente récurrente. je suis sous traitement tecfidera 240 mg, 2 fois par jour. Le soucis étant que j'ai de grosses crampes au ventre diarrhées etc plusieurs heures après la prise. J ai tout essayé spasfon, debridat, meteospamyl mais rien n'y fait et je souffre énormément. Avez vous des astuces pour faire ou éviter ces maux de ventres? En vous remerciant par avance pour votre aide.