Avis et conseils Tecfidera

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amande

Édité le 07/11/2016 à 11:14

amande

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Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi

mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...

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Nathali57

07/11/2016 à 11:14

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Nathali57

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plutôt du Sanguinaria Canadensis 9 CH d'après mon généraliste, qui a noté le nom pour répondre aux demandes de ses patientes contre les bouffées de chaleur

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Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-11-07 11:14:09

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18/11/2016 à 16:49

On vient de me retirer le tecfidera car j'ai fait deux poussées en 2016. A partir de Janvier je vais prendre du tysabri. Avant le tecfidera je prenais de l'avonex puis du Rebiff 44; j'en ai marre...

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-11-18 16:49:01

Nathali57

19/11/2016 à 12:54

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Nathali57

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@philippep

Bonjour, j' ai vu que le tysabri serait pour des formes "+ agressives" dés le début. On me l'avais proposé aussi il y a 7 ans après échec des interférons (3 poussées en 2009), après il n'y avait plus que la copaxone.

J'avais fait un test de "résisitence aux interférons" je ne sais pas si ça existe pour le tecfidéra.

moi aussi je travaille à temps "très partiel" (fatigue, jambe et main droite) avec 1 ado et une fille de 8 ans.

Je n(ai pas eu de poussées depuis presque 2 ans de tecfidéra, mais mon périmètre de marche diminue régulièrement. J'ai pris un RDV hospitalier pour voir si je rentre dans le cadre de la biotine. Avec ton message je me dis que ce sera peut-être le tysabri qui me sera proposé?

Tu as fait des irm après tes dernières poussées? c'est un neuro hospitalier qui te suit?

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Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-11-19 12:54:23

lucile65

19/11/2016 à 14:28

lucile65

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@philippep

bonjour, depuis combien de temps preniez vous tecfidera ? Votre neurologue vous a t il dit pourquoi il souhaitais que vous changiez de traitement? Vous parle t il des effets escomptés du nouveau traitement? comme vous, j'ai pris avonex puis tecfidéra, j'ai fait une poussée en avril plus une le mois dernier; je ne veux pas du tisabry car administré par voie intra veineuse ? je n'ai pas envie d'essayer non plus tous les traitements dispos sur le marché...bonne journée

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lucile65

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-11-19 14:28:42

facteur380

20/11/2016 à 09:43

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facteur380

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Malheureusement ou heureusement, je pense qu'il n'y a pas de science exacte pour les prises de traitements. Chaque personne réagi avec plus ou moins de bonheur au traitement, quel qu'il soit. Ce n'est pas une SEP qui fait des ravages sur nous, mais autant qu'il y a de patients.
Je fais parti d'une association de personnes atteintes par la SEP "environ 40 P" aucune ne peut dire que tel traitement, fait le même effet sur une autre personne prenant le même traitement.
Je pense qu'il faut en essayer plusieurs pour trouver le bon, qui convient.
J'ai pris deux traitements "Copaxone et Tysabri" Depuis trois ans je suis sous Tecfidera et Fampyra depuis cinq ans et tout va bien. Par contre une de mes amie de l'asso ne supporte pas ce traitement, pourquoi ?? Depuis elle ne prend plus rien et ça va, à moitié !!

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Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-11-20 09:43:08

Nathali57

22/01/2017 à 19:15

Bon conseiller

Nathali57

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@Manu0196

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facteur380

23/01/2017 à 11:29

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Bonjour, cela fait trois ans que je prends Tecfidera 240. Aucun soucis, pas d'effet secondaire, juste quelques fois des rougeurs sur mon visage et une sensation de chaleur, ça m'arrive très rarement. Autrement tout va bien. Bon courage.

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Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2017-01-23 11:29:01

Nathali57

25/01/2017 à 22:20

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Nathali57

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@facteur380

Bonsoir. L homéopathie contre les rougeurs marche vraiment bien. Pas besoin de rajouter de chimie à tous nos traitement s qui sont assez lourd s comme ça

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Stic4001

26/01/2017 à 07:59

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Stic4001

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Le tecfidera -comme beaucoup de "traitements" pour la Sep- fonctionne très bien pour certains et sont catastrophiques pour d'autres. Je fais malheureusement partie de la seconde option et j'ai eu de gros dégâts alors qu'avant tecfidera j'étais sous copaxone depuis des années sans poussée marquante... accuser directement le tecfidera serait trop facile, mais les résultats sont là je n'ai pas eu de poussée franche mais en 1 an et demi lésions multiples que l'irm a révélés. Il faut surveiller de près les analyses, mon système immunitaire était complètement fou si bien qu'ils ont cru à une seconde maladie (gougerot) j'ai du subir biopsie des glandes salivaires et j'en passe je n'ai pas de seconde maladie mais il a fallu éliminer le tecfidera de mon organisme. Le choc car pas vraiment d'effets secondaires, pas de poussées sous tecfidera, en fait il me bouffait en silence... c'était il y a un peu plus d'un an. J'ai refusé le tysabri, insisté pour revenir à la copaxone au moins provisoirement, un bilan en juillet=situation stable, je passe une nouvelle irm dans 3 mois car forcément je redoute la forme secondairement progressive et le staff de neuros ne se prononce pas pour l'instant. Voilà mon expérience mais chaque expérience est propre à chacun, prenez les avis, les dispositions qui s'imposent si des symptômes vous "parlent", mais chacun réagit différemment il faut vraiment écouter son corps et surtout "checker" régulièrement. Courage à tous vous êtes des battants

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laruns

26/01/2017 à 14:22

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laruns

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bonjour

mon traitement j'ai commençais par copaxone puis tysabri lui pas gentil avec moi ces ma réaction au cachet il à détruit mes globules blanc dans le corps ces une hospitalisation ou l'on sens est aperçue

là

accord neuro j'ai commencer se que moi j’appète mon champagne millésime frelaté cortisone

un bol lus 4h une foi par mois

et la MIS sclérose ces réveillé car opération visiculle à la sortie de l'hosto rendez vos neuro

mon neuro accord avec un collègue et professeur BROCHET mon mit sous AUBAGIO (tériflunomide)

ces un cachet

je doit d'abord faire un bilan prise de sang dans un mois la liste et longue sur l'ordonnance je sais pas trop se qu'il cherche

contrôle technique de la voiture plus côté a l'argus

pour mon neuro ce traitement et pour le moment le plus donnez mes nous sommes tous différent face à la maladie

faut être confiant facile à dire mes surtout être bien entourez

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laruns

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