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Avis et conseils Tecfidera
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Marie.53
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Marie.53
Dernière activité le 14/05/2024 à 22:12
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Marie53
Nathali57
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La LEMP nest pas fréquent avec le tecfidera, mes neuros ne m'en ont jamais parlé ! Tu auras une prise de sang tous les 3 mois minimum.
J'ai eu peur moi aussi de ce risque quand on m'a proposé le tysabri (je l'ai refusé d'ailleurs). Mais je vois la surveilance au top,
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🌈
Lili5050
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Lili5050
Dernière activité le 26/02/2022 à 10:38
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14 commentaires postés | 7 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonsoir à tous et meilleurs vœux pour cette nouvelle année. Ma belle fille a commencé le teckfidera le 31/12/2018.... super pour le dernier jour de l’annee Mais c’est son choix, après noël. Donc 1h après le traitement elle a eu des rougeurs sur tout le corps, et nausées et grande fatigue... elle a été se coucher, rien pendant la nuit. 2 eme prise, rien du tout, du moins jusqu’à 23h, elle l’a prit à 20h. Affaire à suivre, j’espère que ça va aller pour elle, comme pour vous tous qui commencez ce traitement. Courage à vous, je vous admire!
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Lili50
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Je commence le TECFIDERA dans 1 semaine et demie. Je reviendrai pour donner mes impressions.
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Je commence ce soir...
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Toujours vivante 😄
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Toujours vivante et même pas de coup de soleil hier ! Dingue 😊
Motion
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Motion
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:23
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26 commentaires postés | 16 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
Je vais commencer le Tecfidera. Je cherche quelqu’un sur ce site qui utilise ce traitement depuis longtemps car je ne trouve pas de littérature sur les risques à long terme du Tecfidera...
Merci à ceux qui pourront m’aider...
Debo26
Debo26
Dernière activité le 06/11/2024 à 21:44
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour,
Je n'ai pas beaucoup de recul mais voilà mon parcours avec le tecfidera. je me souviens avoir cherché des infos et ne trouvais que des choses pas toujours encourageantes même si elles doivent être connues.
J'ai été diagnostiquée en juin 2018 et j'ai commencé le tecfidra en septembre. Le choix s'est fait avec ma neuro et les infirmières du CHU lors de ma 2ème cure en juillet. Elles m'ont expliqué l'ensemble des traitements de 1ère ligne. Mon choix était plutôt sur une prise de médicaments plutôt que les injections.
La mise en place du médicament a pris un mois et demi avec augmentation progressive des doses pour atteindre 240 mg matin et soir. J'ai commencé par 120 mg le matin puis semaine suivante 120 mg matin et soir et ainsi de suite. Cela permet au corps de s'habituer et d'avoir moins d'effets secondaires. Personnellement, les effets secondaires sont principalement les flush après la prise du matin, jamais du soir et pas de manière régulière. Ils ont mis 9 mois à pratiquement disparaître. C'est gênant, on a chaud ! mais ce n'est rien de grave. J'ai malheureusement oublié une prise un soir en vacances, le lendemain j'ai eu mon plus gros flush !
J'ai refait 2 cures en 2019 (janvier et mars), de ce fait ma neuro a voulu vérifier l'efficacité du traitement avec les IRM. Super nouvelle : pas de plaque active, pas de nouvelle plaque voir légèrement inférieures. Ce qui prouve l'efficacité du tecfidera.
Sur le long terme, il faut vérifier le niveau des lymphocytes car il baisse de manières importante. je suis descendue en dessous de 800 vers 500 le traitement s'arrête. Mais le taux peut remonter. C'est pour cela, qu'une prise de sang tous les trois mois est réalisée. De ce fait, on est plus sensible aux risques d’infection car on a plus ou moins de défense immunitaire ( ce qui es t objectif recherché). Perso, j'ai passé un hiver sans aucune maladie .... mais il faut faire attention à ne pas s'approcher de personnes malades, de ne pas s'exposer au soleil.
Bon courage pour la prise de traitement
Motion
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Motion
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:23
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26 commentaires postés | 16 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Merci beaucoup Mdame, !
Tres belle journée
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amande
amande
Dernière activité le 25/11/2024 à 19:43
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Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi
mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...