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Patients Sclérose en plaques

Avis et conseils Tecfidera

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amande

Édité le 07/11/2016 à 11:14

amande

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Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi

mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...

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Detchen

07/09/2019 à 18:04

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@Motion bonjour,

Tu poses la question du recul et de retour d'expériences : quand j'ai commencé en 2014 il y avait 15 ans de recul en Allemagne, il n'était disponible qu'en officine de CHU. Qu'entends tu par "depuis long temps" ?

Depuis 2014, je le prends, et n'ai pas fait une seule poussée. Cependant, j'ai le flush deux fois par jour et surtout surtout quand je suis fatiguée où là il est méga fort. Mais, si je mange suffisamment et que je me repose ça va. il est raisonable (ou alors je me suis habituée car je passe dans le couloir au bureau et parfois on me dit "tu faits une allergie allimentaire ou quoi ? on dirait que tu as un urtiquaire" non non ce sont les effet secondaires de mon traitement de fond, mais je bosse toujours à plein temps et j'ai lâché la canne, je peux m'asseoir deux minute dans ton bureau ? ça va passer) sinon, sans repos, il est est plus douloureux mais sans risque c'est juste bouillant quoi, même en hiver.

Mes anayses sont OK. ensuite il faut un temps d'adaptation du corps au début de 3 semaines à trois mois selon.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Detchen

Édité le 07/09/2019 à 18:12

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Detchen

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@Motion oups j'ai oublié de réponde à "risques à long terme du Tecfidera..." : hépatique c'est ce qui est surveillé par les analyse donc au pire cyrose sans rien siroter. Ma foi, pour l'instant mon foie va bien, je n'ai pas les foies (oups j'ai juste un problème d'orthographe car je ne connais pas ces dernières "foies" ou "foix" ?).

Donc, tu nous diras, si tu t'es décidé ?

tu valides ou tu déposes une Motion de censure ?

courage

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Motion

07/09/2019 à 18:21

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Motion

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😂Ok je vous dirai si j’ai les foies ou la foi fin du mois !

merci pour cette réponse

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Alexcam

09/09/2019 à 16:43

Alexcam

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bonjour a tous je prends le tècfidera depuis mars 2018 et j ai depuis qq semaine abpeine une amelioration sur des symptomes apparu a ma premiere grosse poussée en janvier 2018 des sensations bizard au niveaux des orteills comme a moitié sensible ext bref la ont dirait que tous est revenut sa serait que le traitement marche bien ont m avait parlé de séquelles est ce que sa peut revenir en tous cas j suis hyper heureuse de retrouver ces sens que je pensais garder pour tj en mm tp j ai suivis un regime a peu pret a ce moment la

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Natha🤗

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Motion

16/09/2019 à 04:15

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Motion

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Bonjour à tous,

En vérifiant mon taux de Ferritine, j’ai découvert un taux un peu élevé qui inquiète un peu mon médecin traitant. On sait que le fer s’élimine mal et s’accumule dans les organes, ce cause ensuite de graves problèmes au foie puis aux reins...

Or le tecfidera semble contenir beaucoup de fer dans sa composition... N’y a t’il pas là un danger du Tecfidera ??? Je m’interroge d’autant plus qu’un patient atteins de Sep m’avait dit lors d’une rencontre à la Salpètrière ne pas vouloir prendre de Tecfi car il avait travaillé sur l’élaboration de ce médicament et que pour lui, il y avait des risques de Cancer important...

Ce serait super si Carenity pouvait demander à un de ses experts de nous rassurer sur ce point...

merci beaucoup

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Justinebaloo

29/02/2020 à 21:55

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Justinebaloo

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@Chris31 que veut dire un ei ?

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Chris31

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01/03/2020 à 19:12

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Chris31

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@Justinebaloo Bonjour

ei (sous réserve de la phrase où il apparaît) = effet indésirable 🤔😊

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Justinebaloo

01/03/2020 à 21:50

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Justinebaloo

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@Chris31 d'accord 👍 😊

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Munci4

14/08/2020 à 21:53

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Munci4

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@ZABOU94 oui moi mes je suis convaincu que sait le traitement... actuellement je suis comme ça depuis 5jours j ai fait tout les analyses et tout est ok l oxigen aussi et pourtant toujours une barre entre le estomac et sternum m'as respiration et pas Complet qq me bloque...je vais voir un gastrologue dans 2 jours a voir

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2020-08-14 21:53:33

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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