Le traitement du Dr Roudier

@Chris31 salut... je viens de m'inscrire sur le site, et voilà que ton message est resté tel quel, on attends, les autres membres et moi, ta réponse... depuis l'an dernier, es-tu revenu depuis février 2016 et trouveras-tu le temps de nous répondre avant la fin de cette année ? Merci de prendre du temps ...

@Aphroditevénus  Bonjour 

Tu me cites et afin de répondre (ou en tout cas essayer) à ta question , faudrait-il que tu la poses? bon dimanche ?

coucou ... Je n'avais suivi toute la conversation de février 2016... tu as apporté des réponses aux questions posées... mea culpa... bonne journée

ai 52 ans, 2 garçons de 25 et 28 ans, une petite fille de 2 ans; très importants pour tenir...suis atteinte de la SEP depuis 1999, en 2000, grosses poussées puis suis restée tranquille, avec quelques poussées par ci par là, pendant une dizaine d'année, et en 2010, j'ai pris la canne pour la 1ère fois, surtout pour la marche à l'extérieur... suis allée en 2012 chez le Dr ROUDIER, et là je marche en déambulateur, avec des complications supplémentaires ; déformation des jambes, ai des chaussures ortho. pour redresser tout ça, jambes extrêmement lourdes, surtout la droite qui ne répond pratiquement plus, suis obligée de la porter pour m'allonger, maux internes à la jambe droite, ne pouvant m'allonger dessus qu'avec un badigeonnage de FLECTOR ou/et mise en place de patchs de VERSATIS, au quotidien ; ces douleurs s'apparentent aux douleurs lancinantes que l'on a à l'adolescence lors de "poussées de croissance"... insupportables. Je ne conduis plus, ai vendu ma voiture, ne suis plus libre, suis dépendante des autres; ménage, courses... bientôt toilette car la douche devient compliquée, je ne lâche le déambulateur que si j'ai appui ailleurs, et n'avance qu'avec les murs, ou penchée en avant en m'aidant du tabouret de douche me servant lui aussi de déambulateur... ai pris en plus 20 kg en 2 ans... méno. plus traitements...

BACLOFENE, LYRICA, QIZENDAY, NEURONTIN...

Alors, que penser du tt du Dr ROUDIER ? Je n'sais pas... par 2 fois il a voulu me changer de dosage et j'ai eu des problèmes de serrage au niveau du coeur... suis revenue au dosage normal, me fait-il effet ? Et si je l'arrête, vais-je dégringoler ou stagner ? La fille, Doctorossa Marianna ROUDIER, augmente les flacons et les diluants depuis qu'elle a repris le flambeau... business ou réelles dépenses supplémentaires pour leur clinique ? Je crois qu'elle est là pour le fric, et qu'à la question "pensez-vous que je peux arrêter le traitement ?" ... de répondre... " vous savez ni vous ni moi ne le sais s'il fait son effet ou pas, peut-être resterez-vous comme ça, ou vous dégraderez-vous, personne ne le sait ..."

Voilà où on en est... personne ne sait... commencer, ne pas commencer... continuer ou pas...

... rajoutons 2 fois/sem. le kiné à domicile pour manip. des jambes... c'est pas le plus désagréable, s'il n'y avait que ça, se serait super ! 

@Aphroditevénus  Bonjour , s'il te plait pourras tu à l'avenir utiliser le noir ou bleu (sans le gras) pour poster  (sauf choses  que tu souhaites  souligner  dans le corps de ton message) , en  effet c'est difficile pour les yeux de te lire ...

Ensuite , je comprends les questions que tu te poses depuis que tu suis le "traitement" du Dr Roudier ... sans en constater une amélioration pour autant  En effet , ta SEP a plutôt l'air agressive ( et ce qu'elle soit RR ou progressive) , et il faudrait vraiment qu'un neuro en suive l'évolution (tu  en vois un puisque tu as des traitements symptomatiques) et le tenir informé de cette démarche ( "traitement" Roudier ) pour avoir son avis ! Le fait que tu ais eu une réaction au niveau de cette sensation d'étau ressentie ds la poitrine est aussi à surveiller , notamment ta tension ainsi qu'un bilan biologique complet ! 

Tu as compris ce que je pense de ce "traitement" , son coût ne me plaît pas ( et il est même rédhibitoire)  quels que soient les arguments invoqués par les Roudier ( qui mènent des expériences très lucratives sur nombre de patients atteints de pathologies graves et  chroniques)  , et surtout la non transparence relative aux constituants de ces injections , à leurs doses , à la connaissance de ses effets sur la SEP dans ton cas bien précis , ou de l'état général ... Cette réponse me choque et me met hors de moi :

" par 2 fois il a voulu me changer de dosage et j'ai eu des problèmes de serrage au niveau du coeur... suis revenue au dosage normal, me fait-il effet ? Et si je l'arrête, vais-je dégringoler ou stagner ? La fille, Doctorossa Marianna ROUDIER, augmente les flacons et les diluants depuis qu'elle a repris le flambeau... business ou réelles dépenses supplémentaires pour leur clinique ? Je crois qu'elle est là pour le fric, et qu'à la question "pensez-vous que je peux arrêter le traitement ?" ... de répondre... " vous savez ni vous ni moi ne le sais s'il fait son effet ou pas, peut-être resterez-vous comme ça, ou vous dégraderez-vous, personne ne le sait ...""  ! Franchement ??? , je lui balance ses flacons à la figure avant de partir ( façon de parler surtout si tu les as payés )

Cette réponse  est une honte et résume à elle seule le degré de confiance à accorder à une telle "expérience" !

Le conseil que je te donnerai ici est  de voir comment ta SEP a évolué après ces injections , non seulement par un examen clinique neurologique complet , mais aussi au niveau de tes IRM encéphale et médullaire , c'est extrêmement important et cela déterminera la conduite à adopter  pour ton bien-être présent et futur , avec ton neuro ! Traitement de fond ou pas , mais en tout cas tu sauras à quoi t'en tenir et arrêtera de claquer ton argent inutilement ou dangereusement ...

Dans le cas où ces examens révéleraient que tu vas mieux ou ne t'es pas dégradé , tu le sauras aussi très  vite  et seras rassuré !

Bon courage , je comprends  bien l'espoir nourri dans ta démarche mais n'en oublie pas pour autant de  te surveiller ...

Tout ira mieux quand tu seras rassurée .

Bien à toi