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La biotine, miracle ou non ?
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Chris31
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Chris31
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Me concernant la demande d'ATU nominative à été faite lundi après midi je vous dirai combien j'aurai attendu le Cerenday
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Catharina
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Ami
Bonjour,
atteinte depuis 7ans de la SEP, mon neuro n'y croyait pas vraiment, j'avais 50ans..
au bout de la 3epoussee, il m'a prescrit aubagio.. J'ai du arreter au bout de 15jours..
aujourd'hui, au bout de la 4epousee, Mon neuro me prescrit du tecfera.. Qu'en pensez vous ? J'ai qq craintes au vu de mon "experience du aubagio"qui a ete horrible..
je prend du calciumAEP..3x/jour, des omegas 3-6-9..
je lis sur le forum parler de biotine.. Cela m'aiderait-il a recouvrer cet endormissement de la moitie de mon visage, palais, gencive, langue ??
merci de me repondre..
catharina
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catharina
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour @Catharina , tu me rappelles de biens mauvais souvenirs en évoquant ce symptôme , car j'ai eu le même pb au tout début après une 1ère poussée traitée par de la cortisone , et en rentrant chez moi , effet rebond au bout d'1 mois et pire qu'au début ! J'étais au plus mal n'avais que 28 ans et croyais ma vie foutue ( qque part elle l'a été) mais concernant cette hémiplégie et paresthésie moitié visage , palais langue (je me la mordais si je ne faisais pas attention en mangeant) lèvres et gencive , tout est redevenu normal au bout de 2 mois ! Pour les traitements mal placée pour te parler du tecfidera qui était mon 1er traitement à 52 ans , que g pris pdt 1 an et que g été obligée d'arrêter car il m'a bousillé la santé !
Bon courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Catharina
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Ami
Bonjour,
j'ai bien lu tois vos messages..
ramenant cela a moi : tecridera prescrit (pas encore recu car j'habite loin,noumea) = medoc de fond et je vais demander a mon doc une prescription pour MD1003 (biotine) pour la reconstruction de mes 4 taches dans le cerveau qui ont donc engendres : endormissement de :mains, bras, jambes, et 'aintenant la moitie de mon visage.. Douleurs articulations..
dans l'espoir de la reparation.
catharina
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catharina
Catharina
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Ami
Merci pour ta reponse rapide,
tecfidera t'a bousille la sante ? Quid car le neuro m'a parle de bouffees de chaleur (j'en ai deja !) et de parfois et peu de yemps problemes intestinaux..
je n'ai pas envie de tester !!! Deja fait avec aubagio !!
la biotine t'a remplace le tecfidera ?
merci
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catharina
Detchen
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Detchen
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@Catharina Bonjour,
Aucun médicament ne vient sans effet secondaire.
Personne ne réagit pareil à une même molécule.
Difficile de la prendre de façon isolée, plusieurs faisseaux de causes et conditions entrent en jeu.
De plus, notre vécu est toujours très subjectif.
Les effets placebo et nocebo sont plus ou moins forts selon les personnes et, nous avons la main là dessus si nous nous y entrainons.
Cet entraînement peut améliorer notre tolérance aux effets secondaires, mais non sans nous pomper de l'énergie toutefois (au début surtout quand l'entrainement est encore un effort et qu'on n'a ppas intégré l'attitude comme réflèxe conditionné).
Ensuite, il est difficile d'attribuer des effets à des causes précises pour les traiter dans la SEP (comme partout ailleurs, d'où la minutie des protocoles expériementaux d'évaluation thérapeutique).
Je ne suis pas persuadée que le Tecfidera m'asèche car je l'étais déjà avant d'être diagnostiquée et de prendre des ttt pour la SEP par exemple (sachant que comme ma SEP est quiescente RR, je la traine peut être depuis l'enfance et au vu de mes symptômes récurents je peux remonter, si cela se trouve mais sans IRM à l'époque pas de preuve, cliniquement les symptômes ont commencés en fait à 2,5 ans -pour la marche station debout difficile réglée par un rebouteux après 3 mois dans les bras de mes grands mères- et à 3,5 ans -ce n'était pas un caprice j'avais déjà des fourmis intermittentes et vraiment mal avec des difficultés à marcher et à uriner suite à un impétigo scolaire -tous ensemble on s'était choppé ça à la maternelle- mais trop loin pas de preuve IRM et ces circonstances ont expliqué que je réagisse ainsi et c'est passé pour du caprice et de la peur traumatique d'aller ensuite au toilettes publiques, à l'époque on n'écoutait pas les enfants comme de nos jours).
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Obélix
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Bonjour,
Juste pour remercier toutes les personnes qui avaient répondu à l'une de mes questions, j'ai pas pris le temps de vous répondre individuellement. Une question encore peut-être pour me donner de l'espoir de ?? Qui est en fauteuil et qui a un mieux et qui prend de le Biotine MD1003 je crois ? Peut-être que vous remarchez qui sait. Je pense que nous attendons tous la biotine pour j'espère 2016. De l'espoir. Encore merci et merci d'avance pour vos témoignages.
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Obélix
Chris31
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@Obélix Bonjour , n'attends pas que la biotine soit sur le marché car ça peut-être long (des essais à forte randomisation vont être poursuivis avant la demande d'AMM ) ! Si tu es éligible : Sep évolutive (SP1 OU 2 ) en fauteuil ou pas , demande à ton neuro hospitalier de te faire une demande d'ATU nominative pour le Cerenday ! Il s'agit du nom de MD 1003 ou Biotine . Bon courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Perso, au vu des effets indésirables relatés par certains je vais attendre que le Cerenday obtienne une AMM, je n'ai pas envie d'avoir par exemple une spasticité qui redouble ou même des crampes vu le mal que j'ai eu à m'en débarrasser. Je ne me sens pas prête à ressentir de nouveaux symptômes alors j'attends de voir la suite des événements et je lis avec grand intérêt tous les retours posté sur l'usage de la biotine.
Chris31
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Chris31
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@chouepse bonsoir oû as tu lu que le Cerenday avait des EI ? Il est censé n'avoir que des bienfaits et me concernant tous les retours sont positifs
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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laplace
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laplace
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Double mode d’action
Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.
Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.