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La biotine, miracle ou non ?
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isabelle
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Dernière activité le 01/12/2022 à 14:11
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bonjour à tous,
une petite question à Manu qui a obtenu la biotine par le même neuro que moi je pense (Moreau ?) il s'est passé combien de temps entre ta consult et l'obtention de ta première boite de biotine ?
merci d'avance !
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Isabelle
Manu89
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Bonjour Detchen, merci pour ton message qui me remonte le moral. Pour ma part la SEP est progressive depuis plusieurs années et donc plus "quiescente" (j'ai cherché dans le dico. pour trouver la signification, joli mot mais difficile à replacer dans une conversation de tous les jours). Au niveau des traitements de fond, mon neuro m'a fait arrêter la chimiothérapie (ANDOXAN) au bout d'un an car beaucoup d'effets secondaires et SEP non stabilisée. J'attends donc une vraie amélioration avec la BIOTINE même si je sais être patient surtout depuis que ma SEP a été diagnostiquée en 2002.
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BEATI PAUPERES SPIRITU
Manu89
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Bonjour Isabelle, je te confirme que nous avons le même neurologue sur Dijon. J'avais pris RDV avec le professeur en octobre. Il a décidé de me faire arrêter la chimiothérapie en novembre (dernière perfusion le mi- novembre) et m'a transmis l'ordonnance pour début décembre. Le temps d'obtenir les autorisations, j'ai commencé la Biotine fin décembre. N'hésites pas si tu veux d'autres infos sur les démarches à suivre et les premiers effets....
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BEATI PAUPERES SPIRITU
oncemore
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Bonjour manu
Tu as obtenu la biotine avec une ATU collective du CHU ?
Ça a mis combien de temps?
Pour ma part j'ai rendez vous avec le neurologue coordonnateur le 1er mars
Je pense que c'est lui qui est responsable de l ATU au sein du CHU
J'espère qu'il va me prescrire la biotine
BIEN À TOI
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indéfinissable légèreté de l'être
Detchen
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Dernière activité le 23/03/2025 à 18:30
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Un truc avec cette maladie, ne pas se prendre la tête ni paniquer dès qu'on a un nouveau symptôme : se reposer, lever le pied de l'accélérateur, écouter son corps et respecter ses besoins, que ça nous plaise ou non.
Mais les médocs, plus on s'acharne à vouloir en bénéficier, moins on les obtient et plus on suspecte ou sanctifie un médoc, plus on en experimente les effets placebo si on y crois ou nocebo si on s'en méfie.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
isabelle
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Dernière activité le 01/12/2022 à 14:11
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merci Manu ! je crois qu'il va me falloir être encore un peu patiente alors ..... si j'ai d'autres questions je n'hésiterai pas....
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Isabelle
laplace
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Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Ami
Super Detchen ! C'est exactement ce que je vis avec LE ttmt : le labo du Cerenday m'a appris que les effets positif s ne sont visibles qu'au bout de 2 à 3 mois... Moi j'ai ressenti du positif dès 2 jours... L'effet placebo est donc réel ! Le cerveau est drôlement costaud ! QUI peut m'apprendre à faire disparaître la SEP ?
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17
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Hello @laplace oui , il est plus costaud qu'on ne le pense ! Quand tu sauras , vite dis moi , step
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Detchen
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Dernière activité le 23/03/2025 à 18:30
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@Manu89 "quiescente" (clinique légère) se dit par opposition à "active" (clinique forte) que la SEP soit Rémittente-Récurrente (par poussee) ou Progressive (sans poussées) d'emblée dite "Primaire" (PP) ou secondairement dite "secondaire" (SP).
On peut donc avoir 4 cas de figure de SEP ( quiescente PP, quiescente SP, active PP et active SP) et si on n'est pas dejà PP, la SEP RR (quiescente ou active) évolue en SP, donc qu'elle soit active ou quiescente.
Nathalie, le problème avec la biotine pour les cheveux (Bayer) c'est le nombre de 60 comprimés nécessaires par jour et la difficultés à digérer l'emrobage de la biotine ainsi conditionnée, selon le Pr Jean Pelletier qui nous conseille donc d'attendre d'être éligible au Cerenday et de recevour l'ATU pour l'instant @laplace.
Donc détendez vous en attendant. Priez de manière spacieuse et sans attente, cela viendra plus vite.
C'est un effet subjectif qui marche toujours.
courage
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Manu89
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Manu89
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@oncemore: Bonjour, oui j'ai reçu l'ATU du CHU de Dijon en fin d'année mais je ne peux te dire si elle était collective ou individuelle. Je pense plus à une ATU individuelle... Je suis en train de me battre pour son renouvellement avec plus d'un mois d'avance. Pour ma part le délai ente l'ATU et la prise réelle de ce médicament a pris environ un mois.
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BEATI PAUPERES SPIRITU
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laplace
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Ami
Double mode d’action
Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.
Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.