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Patients Sclérose en plaques

La biotine, miracle ou non ?

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laplace

Édité le 27/10/2016 à 14:40

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laplace

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Double mode d’action

Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.

Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.

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isabelle

12/02/2016 à 11:25

isabelle

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bonjour à tous,

une petite question à Manu qui a obtenu la biotine par le même neuro que moi je pense (Moreau ?) il s'est passé combien de temps entre ta consult et l'obtention de ta première boite de biotine ?

merci d'avance !

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Isabelle

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-12 11:25:30

Manu89

12/02/2016 à 11:51

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Manu89

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Bonjour Detchen, merci pour ton message qui me remonte le moral. Pour ma part la SEP est progressive depuis plusieurs années et donc plus "quiescente" (j'ai cherché dans le dico. pour trouver la signification, joli mot mais difficile à replacer dans une conversation de tous les jours). Au niveau des traitements de fond, mon neuro m'a fait arrêter la chimiothérapie (ANDOXAN) au bout d'un an car beaucoup d'effets secondaires et SEP non stabilisée. J'attends donc une vraie amélioration avec la BIOTINE même si je sais être patient surtout depuis que ma SEP a été diagnostiquée en 2002.

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BEATI PAUPERES SPIRITU

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-12 11:51:45

Manu89

12/02/2016 à 11:57

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Manu89

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Bonjour Isabelle, je te confirme que nous avons le même neurologue sur Dijon. J'avais pris RDV avec le professeur en octobre. Il a décidé de me faire arrêter la chimiothérapie en novembre (dernière perfusion le mi- novembre) et m'a transmis l'ordonnance pour début décembre. Le temps d'obtenir les autorisations, j'ai commencé la Biotine fin décembre. N'hésites pas si tu veux d'autres infos sur les démarches à suivre et les premiers effets....

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BEATI PAUPERES SPIRITU

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-12 11:57:49

oncemore

13/02/2016 à 11:29

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oncemore

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Bonjour manu

Tu as obtenu la biotine avec une ATU collective du CHU ?

Ça a mis combien de temps?

Pour ma part j'ai rendez vous avec le neurologue coordonnateur le 1er mars

Je pense que c'est lui qui est responsable de l ATU au sein du CHU

J'espère qu'il va me prescrire la biotine

BIEN À TOI

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indéfinissable légèreté de l'être

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-13 11:29:56

Detchen

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Un truc avec cette maladie, ne pas se prendre la tête ni paniquer dès qu'on a un nouveau symptôme : se reposer, lever le pied de l'accélérateur, écouter son corps et respecter ses besoins, que ça nous plaise ou non.

Mais les médocs, plus on s'acharne à vouloir en bénéficier, moins on les obtient et plus on suspecte ou sanctifie un médoc, plus on en experimente les effets placebo si on y crois ou nocebo si on s'en méfie.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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isabelle

13/02/2016 à 17:30

isabelle

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merci Manu ! je crois qu'il va me falloir être encore un peu patiente alors ..... si j'ai d'autres questions je n'hésiterai pas....

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Isabelle

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-13 17:30:52

laplace

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Super Detchen ! C'est exactement ce que je vis avec LE ttmt : le labo du Cerenday m'a appris que les effets positif s ne sont visibles qu'au bout de 2 à 3 mois... Moi j'ai ressenti du positif dès 2 jours... L'effet placebo est donc réel ! Le cerveau est drôlement costaud ! QUI peut m'apprendre à faire disparaître la SEP ?

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-14 11:02:58

Chris31

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14/02/2016 à 13:03

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Hello @laplace oui , il est plus costaud qu'on ne le pense ! Quand tu sauras , vite dis moi , step

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-14 13:03:24

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@Manu89 "quiescente" (clinique légère) se dit par opposition à "active" (clinique forte) que la SEP soit Rémittente-Récurrente (par poussee) ou Progressive (sans poussées) d'emblée dite "Primaire" (PP) ou secondairement dite "secondaire" (SP).

On peut donc avoir 4 cas de figure de SEP ( quiescente PP, quiescente SP, active PP et active SP) et si on n'est pas dejà PP, la SEP RR (quiescente ou active) évolue en SP, donc qu'elle soit active ou quiescente.

Nathalie, le problème avec la biotine pour les cheveux (Bayer) c'est le nombre de 60 comprimés nécessaires par jour et la difficultés à digérer l'emrobage de la biotine ainsi conditionnée, selon le Pr Jean Pelletier qui nous conseille donc d'attendre d'être éligible au Cerenday et de recevour l'ATU pour l'instant @laplace.

Donc détendez vous en attendant. Priez de manière spacieuse et sans attente, cela viendra plus vite.
C'est un effet subjectif qui marche toujours.

courage

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-17 06:47:15

Manu89

17/02/2016 à 11:30

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Manu89

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@oncemore: Bonjour, oui j'ai reçu l'ATU du CHU de Dijon en fin d'année mais je ne peux te dire si elle était collective ou individuelle. Je pense plus à une ATU individuelle... Je suis en train de me battre pour son renouvellement avec plus d'un mois d'avance. Pour ma part le délai ente l'ATU et la prise réelle de ce médicament a pris environ un mois.

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BEATI PAUPERES SPIRITU

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-17 11:30:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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