fampyra

hihi j avait raison!!!!!

Vi !!! 

bon courage, en effet le fampyra ne donne pas tous les effets qu'ils avaient prévu  bis violette

hello, fampyra depuis dix jours ,malgré une grande peur et donc  résistance vis a vis de certains traitements ,je me suis laisser entrainer dans l'aventure du 1 cachet 30 mn avant le pdj et 1 cachet 30 mn avant le diner ... quelle histoire et angoisse .. a ce jour pas d'effet secondaire mis a part la difficulté a trouver   le sommeil , alors me concernant il y a une amélioration  .. moins d'hésitation dans les premiers pas , contractures  diminuées paresthésies moins lourde un léger plus au niveau de l'énergie , voilà j'aimerai tant en dire plus ...mais n'hésitez pas contacter moi merci  sep primaire progressive ,marche avec canne . stabilisation relative depuis un an ,diagnostiqué en 2009 ... pas facile de parler de cette aventure ... ha j'oubliais ! je suis un homme 50 ans trois enfants artiste peintre ... et célibataire (mais ca  c'est une autre histoire...) alors pour le moment dada ! pour le fampyra ( mouvement de peinture 1916)

Bonjour tous, cela fait plus de 20 ans que j'ai la sep et je peux dire que les douleurs aux genoux, pour les personnes concernés,ça fait, a peu près,  20 ans que je les supportent et aujourd'hui. Sous fampyra depuis début juin, j'ai beaucoup moins mal, enfin c'est tout à fait supportable, En ce qui concerne la prise de fampyra mon médecin traitant, m'a dit que pour plus d'effets, il vaut mieux le prendre a jeun alors mes prises sont 8h et 21h  c'est pas tjrs simple de diner après 21 h mais c'est  une  d'habitudes a prendre cette semaine j'ai marché sans ma canne !!! Bon courage à toutes et à tous, Bises.

voici une documentation sur le Fampyra qui vous aidera à mieux voir claire

amitié à tous

15 jours de fampyra , toujours une nette  amélioration à la marche ,plus de résistance ... je prends un cachet à 7 h puis a jeun pendant 30mn et un cachet 30 mn avant le diner (très important pour l'efficacité de ce traitement 12h entre chaque prise  ) ensuite nous verrons bien ... premier traitement depuis 2009 (refus endoxan, juste a deux reprise perfusions solumédrol sans effet  ...)pour le moment car stabilisation depuis peu , mais cela reste bien fragile ...) sep pri prog diagnostiqué en 2009  , aprés avoir vu une grande neuro en 2008 qui avait diagnostiqué une sévère dépression !  et qui m'a fait perdre une année ... elle me fait passer juste un scanner ! pas cool bises a tous

coordonnées de la neuro sur demande .... humour

ben moi abstrait ils ont mit 5 ans a trouver se ke j avait et j ai fait 4 hôpitaux a force ils disait que c était dans ma tete grrrrr mais bon a part sa je prend fampyra depuis debut et  + de resistance  et je traine moins la jambe gauche par contre tjrs perte d equilibre sniff je fait de la kiné pour reapprendre a marcher normalement car j ai prit une mauvaise habitude de marcher les jambes légèrement ecartées pour justement tenir l equilibre  quel histoire!!!! BON WEECK A TOUS!!!!

Bonjour

Je prend fampyra depuis le début(,avril) je marche plus vite,mais je dois contrôler mon équilibre et je fais du kiné pour apprendre à marcher,je marche vouté et pour essayer de remuscler un peux  les jambes. ce n'est pas encore le top ,mais ça avance doucement.Je n'ai pas de pb de vessie mais une constipation qui m'oblige à prendre un sachet de poudre ...chaque jour (prescription de ma neurologue)

Si la marche s'est améliorée j'ai toujours de douleurs aux adducteurs,aux cuisses,: des fourmillements,puis effets de brulures,de ce fait mon périmètre de marche est toujours le même ,avant et après Fampyra soit un bon quart d'heure). Je pense que je vais arreter fampira ou alors ma neuro a trouver le medoc miracle pour calmer mes douleurs.

Bon courage à tous

Gémy