Début de traitement Aubagio : matin ou soir ?

Bonjour à Tous,

Je prends de l'aubagio depuis 20 mois et ai la maladie depuis 21 mois, enfin, déclarée car il y avait dejà des lésions cicatrisées au premier irm. L'aubagio me bousille les cheveux depuis le début, et tous les poils avec, si bien qu'on ne voit plus mes cils qui sont déjà blonds. Le cheveux sont secs, devenus crépus (ils étaient raides), ils ondulent (l'effet improbable ;-) ) , cassants et partis par paquets. Jusqu'à ce que je me souviennes du Minoxydil que j'avais pris longtemps, sous suivi médical, il y a une vingtaine d'années. Depuis il n'est plus sur prescrition, vente libre et prix divisé par 4. J'en ai racheté et l'effet a été quasi immédiat concernant la chute. Il faut vérifier avec votre pharmacien car je crois qu'il y a une contre-indication avec l'hyper tension. Il faut prendre celui pour homme, le 5% et ne pas le mettre avant le couché sinon avec le frottement du coussin des poils poussent sur le front. Puis il faut le faire longtemps avant de voir des effets de repousse mais déjà limiter la chute, vu le nombre qui partent, c'est pas mal! Après pour la diarrhée, je mange du riz et des bananes tous les jours, ca diminu beaucoup mais n'enlève pas complètement.

Concernant la question à 2 francs (oui par ce que c'est moins que 2 euros) "pourquoi moi", il faut arrêter avec ça, c'est se faire du mal pour rien. Non vous n'avez rien fait de mal, non ce n'est pas justifié, oui c'est une saloperie injuste, mais depuis quand la vie est-elle juste ? J'avoue qu'étant bouddhiste et croyant au karma, j'ai pu rapidement trouver plein de raisons personnelles à cette question et rapidement la balayer. Mais j'ai appris il y a 3 jours, d'un coach sportif qui pense avoir la sep, que son médecin lui a dit qu'une personne sur 20 aurait la sep et vivrait toute sa vie avec sans s'en rendre compte, vous savez, celles qui sont bégnines. Au travail j'ai 2 collègues dont je pense qu'ils l'ont avec les fameuses inflammations trop petites pour être visibles mais pour qui les médecins ne savent pas expliquer leurs épisodes ressemblant d'après eux à ceux d'une sep. On leur parlent d'inflammation de la moelle épinière, de problème neurologique mais comme il n'y a pas de lésion aux irms, ils abandonnent l'idée mais sans rien identifier pour autant. Allez savoir si avec les nouvelles machines irm 7 Tesla on ne leur verrait pas des lesions !? Il y a tellement de facteurs que nous rencontrons tous, dont des virus, bactéries ou des microbes selon les études, la pollution, le tabac et la mal-bouffe, qui seraient supposés pouvoir engendrer la sep que le nombre de personnes atteintes pourrait être bien plus que 2 millions. Et puis il est tellement rare que 2 vrais jumeaux développent la même maladie auto immune que la science a cessé de penser que cela était héréditaire. Pour ma part, je fais partie de ceux qui pensent que le déclencheur est psycholigique (identifié chez moi) mais c'est le déclencheur seulement. Nul doute que j'avais déjà rencontré et stocké en mois le cocktail explosif favorisant le développement de la chose. Et puis surtout, le "pourquoi moi" induit que pour les autres tout va bien, ce qui n'est jamais vraiment le cas. Je connais un type qui n'a pas la sep, mais dont la deuxième maman, de coeur, celle de son meilleur ami, ami d'enfance, a disparue il y a 10 ans, un après midi sans laisser de trace et dont tout porterait à croire que ce ne serait pas une disparition volontaire. Ma meilleure amie, amie d'enfance, recontrée lorsqu'on avait 8 ans, a vu sa mère et son frère, mourrir dans d'attroces souffrances en 18 ans de sclerose en plaque. En 2007 elle finit par faire son deuil. Divorcée, de parents enfants uniques, il ne lui reste plus que ces 2 enfants, son père avec qui c'est très tendu, et moi. En 2017, la sep se réinvite dans sa vie avec moi et comme elle est bouddhiste, elle pense que son karma est responsable. Il y a longtemps, j'avais un bon copain, 22 ans, séropisitif. Violé à répétition par son grand frère dès ses 8 ans. De mère alcoolique, il avait dormi petit avec elle dans des placards, un homme bourré menacant dormant devant pour les empecher de partir, ou sous les ponds. Petit, un mec bourré de sa mère l'avait suspendu dans le vide par la fenêtre, par les pieds en menacant sa mère de le lâcher. Sa mère devint violente. Elle le met à la porte à 16 ans, il se prostitue, se fait violerà nouveau et attrappe le sida lors de ce viol. Vous vous dites surement que ce sont des cas extrêmes, non, c'est juste la vie. Au moment où j'écris, ma collègue à côté pour qui tout va très bien, je vous en fais un rapide résumé: 2 enfants, 10 et 7 ans qui ont un TDAH, services sociaux et police sur le dos pendant un an, du coup ils s'apercoivent que son mari aussi a un TDAH. Sa soeur a failli mourrir l'été dernier lors de son accouchement et elle sera surveillée à vie. 2 oncles et un grand père morts suicidés dont un toxico avec le sida. Une tante avec une sep. Ok, pour elle ca a l'air un peu mieux, mais elle n'a que 41 ans, la super merde pourrait être pour plus tard. Alors à la question "pourquoi moi", la réponse la plus pragmatique que j'ai trouvée c'est "parce que les autres ont autre chose".

A bientôt

C'est bon de relativiser malgré toutes les situations que vous connaissez ou avez traversé. Il faut toutefois laisser le temps au temps pour admettre et accepter sa propre situation. 

Bon courage !

 Bonsoir,j'ai la sep depuis 14 ans ,j'ai eu 3 traitements de fond, mais très malade suite au effet secondaire, là sa fera 7 ans que je ne prends plus rien  mais je suis en pleine poussées, suite à un drame familiale.. Ma neurologue veux que je prenne Aubagio ,mais j'ai peur dès effet secondaire, surtout les cheveux, si quelqu'un pouvais me dire si c'est juste un peu, ou beaucoup ?merci🙏

@71vero Bonsoir,

Je prends l'Aubagio depuis 2 ans et à ma connaissance c'est un des traitements qui a le moins d'effets secondaires. Alors oui, les cheveux partent en grand nombre, deviennent plus fin, se cassent et s'assèchent mais avec le minoxidil et des compléments alimentaires pour les cheveux tu peux éviter la grande perte. Cela fait 1 an que je fais cela et j'ai récupéré du volume. Après c'est toujours du foin mais honnêtement ce n'est pas si grave, imagine si c'était l'inverse et que ça nous faisait ressembler à des yetis ? Alors pour ma part je préfère un truc qui me fait seulement perdre des poils qu'un traitement qui pourrait m'abîmer des organes vitaux. Et il y a tout de même un bon côté de la chose, une grosse économie d'esthéticienne 😉 car c'est pareil pour les autres poils ☺ ! Alors le véritable effet secondaire pas sympa que j'ai c'est la diarrhée mais en ce moment je prends des prébiotiques et mon système digestif à l'air d'apprécier, beaucoup moins de diarrhée.

Sinon pour ta poussée, j'espère que ton neuro t'a mis sous  cortisone, n'est ce pas ?

Donc de mon point de vue pour l'Aubagio, fonce, c'est beaucoup moins dangereux qu'une poussée qui elle pourrait te faire perdre bien plus que des poils. 

Bonne soirée à toi ☺

Merci beaucoup, vous me remontez le moral, oui j'ai été sous corticoïde 4 jours en perfusion, j'attaque le traitement lundi, et j'ai repris monoxydine aussi car il y a 7 ans j'avais déjà perdu bcp de cheveux il m'a fallu 4 ans pour qu' il soit beau ! Encore merci beaucoup 🙏👍

Salut 71 vero.ne t'inquiète  pas pour tes cheveux ,leur chute n'est pas  systématique . Personnellement je suis sous aubagio depuis  mars 2016 .j'avais  très peur  au départ ,je n'ai eu que peu d'effets  secondaires (pas de diarrhée, mais souvent envie d'uriner ,petite perte de cheveux ) mais  tout est à peu près rentré  dans  l'ordre au bout de 6 mois . Je le supporte bien pour l'instant . Je prends mon comprimé à  heure régulière  le soir après mon repas.

Bon courage 

@Poupette21 @71vero‍ Bonjour, 

C'est pour ça que j'ai laissé faire ma pharmacienne qui l'a lu et m'a conseillé d'emblée ne surtout pas la lire pour ne pas me créer moi même des effets. J'ai donc suivi son conseil et ne le regrette pas. Alors je te le donne aussi @71vero‍ , si tu as un pharmacien en qui tu peux avoir confiance et qui veut bien se charger de connaître tout ton dossier et te suivre dans toute ta médication, demande lui de le faire pour toi. C'est aussi écrit dans la notice mais il faut s'en souvenir, les seules interactions médicamenteuses à éviter sont avec le charbon qui absorbe tous les médicaments et en annule les effets et le millepertuis (je ne sais pas pourquoi).

Bonne fin de journée ☺

Merci pour votre gentillesse !💗😘🙏 vous êtes adorables. 

Bonjour à tous, ce petit message pour vous informer que j'ai déplacé la discussion dans le groupe "Les traitements de la sclérose en plaques". Pour rappel, les discussions sont triées par "groupes", c'est-à-dire par grand thème de discussion. Vous pouvez retrouver tous vos groupes dans l'onglet ECHANGER > Mes groupes. Bonne journée à tous !