Roactemra pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, des avis ?

Bonjour, 

Pour ma part, le Roactemra n'est pas efficace à 100% mais c'est toujours mieux que ne pas avoir de traitement de fond du tout.

Fatigue +++ Je suis actuellement en arrêt depuis 1 mois pour hypotension et asthénie.

Prise de poids : 0 

Prompt rétablissement.

bonjour,je suis sous Roactemra (perf toutes les 4 semaines)et ça vas bien.

ok mais depuis combien de temps sous roactemra? et combien de perfusion avant de sentir un effet ?et le ça va bien  veut il dire sans fatigue " gluante". ? Car avec les traitements contre la PR j'ai souvent ressenti une fatigue pas saine. Pas le style de "bonne fatigue" comme  quand on a fait une bonne séance de piscine .

 merci AKYE59: je travaille sur le fait de garder espoir. !! ça fonctionne pas tous les jours!! trés dépendant des crises de PR qui redeviennent insuportables sans traitement de fond. Heureusement qu'il y a la cortisone !!. Il faut juste ne pas penser à ce que cela détruit aussi. Mais c'est idem pour les traitements de fond!

AKYE moi aussi avec metotrexate, arava et enbrel( bio thérapie)  je ressentai une fatigue anormal et excessive qui m'entravait dans mes activités. Mais bon ! en ce moment c'est à nouveau les crises à hurler qui empêche le moindre geste, même de porter une fourchette à la bouche m'est parfois impossible! ( ok ok reste la soupe à la paille) alors bon c'est quand même moins difficile et excluant cette foutue fatigue et on peut espérer que les os ne sont pas entrain de se pulvériser , fracasser comme ce que je ressens pendant les grosses crises.

Bonjour, 

La cortisone est une bonne alliée sur le court ou moyen terme. Actuellement sous cortisone depuis 3 ans, je suis en cours de sevrage depuis plusieurs mois et termine bientôt. Il est "préférable" de garder la cortisone pour les crises insupportables, handicapantes, ou les périodes SANS traitement de fond... et pallier les douleurs grâce aux AINS et/ou antalgiques (ceci dit, SANS en abuser car cela peut déclencher d'autres choses).

Concernant le RoActemra, l'amélioration est généralement ressentie à la 3ème ou 4ème perfusions. Mais pour ma part, c'est aléatoire. Il y a des mois où ça va mieux et des mois où j'ai l'impression que ça fait moins effet. Avec systématiquement une reprise des douleurs/raideurs pendant la dernière semaine avant la perfusion.

Pour la fatigue, je suis assez fataliste. J'ai l'impression que les médecins ne la comprennent qu'à moitié car à chaque fois que j'évoque ce point noir, on m'encourage plutôt à évaluer le traitement de fond dans ses autres aspects. A part le repos et une petite activité tous les jours comme une petite marche douce, je n'ai réussi à collecter aucun conseils supplémentaires. La PR fatigue, les traitements fatiguent... je crois qu'il faut "faire avec"... 

moi idem quand je parle de cette fatigue aux médecins ils dirigent mon attention sur les autres bénéfices et ne semble pas évaluer ce que cela peut avoir de décourageant et excluant de la vie sociale entre autre. Par contre depuis que j'ai du arrêter arava et roactemra suite à un poignet cassé( le 16 janvier)je ne ressens plus cette sale fatigue mais je suis entravée par les douleurs à ne plus pouvoir bouger 1à 2 fois par semaine.je suis revenu à 30 g de cortisone et il n'y a que ça qui me soulage et me rend de la mobilité ; Sinon grace au bio thérapie j'étais arrivée à 2,5 jour de cortisone et puis aprés hydrocortisone en projet car... aprés 2 ans de cortisone à divers dosage je suis devenue cortico dépendante. Mais l'arrêt total n'a pu être possible d'un coup .Donc même et surtout à 2- 3 g de cortisone il faut vraiment arrêter  avec beaucoup de précaution car c'est à ce dosage qu'il faut s'assurer que l'organisme prend la reléve et se met à produire son cortisol. Alors soit vigilante et ne te décourage pas il parait qu'avec l'hydrocortisone (ou hydrocortisol à vérifier ce terme et l'orthographe)cela aide l'organisme à reprendre sa production perso.

Bonjour,

Je pense que tu dois parler de 30 mg de cortisone qui te soulage ^^ 

Sous cortisone depuis 3 ans, j'ai baissé d'1 mg toutes les 2 ou 3 semaines au début puis 1 mg tous les mois et si tout va bien j'arrête complètement la semaine prochaine. [Sauf l'hydrocortisone en local car j'ai déclenché un psoriasis assez impressionnant depuis environ 2 mois]

Tu ne produis plus assez de cortisol pour que les médecins envisagent l'hydrocortisone par voie orale ? Le dosage du cortisol se fait le matin à 8h. Le résultat est facilement interprétable grâce aux normes biologiques.

Je te souhaite bon courage pour la rééducation du poignet et les douleurs :/

oui le test dosage du cortisol a révélé la cortico dépendance il y a 3 mois et je n'ai pas pu mettre en route l'hydrocortisone mais ai du augmenter la cortisone suite à de trés grosse crise même sous enbrel. Actuellement même 30 mg par jour semble ne plus suffire. RDV avec le rhumato lundi prochain histoire de tout réévaluer. Les douleurs les pires ne sont pas du au poignet cassé mais à la PR qui reflambe . Je garde courage en apprenant qu'aprés 3 ans de cortisone tu as réussi à presque le supprimer.Tiens moi au courrant. Mais bon ce sporiasis c'est nouveau te concernant? est ce que tu penses que cela peut être lié à la baisse des défenses immunitaires par le roactemra? courage à nous tous

Bonjour, 

Je n'ai pas bien compris, tu es sous RoActemra ou Enbrel ? Depuis combien de temps ? 

Si au bout de plusieurs mois d'essai, tu n'as aucune amélioration, j'imagine que ton rhumato va te proposer de changer ton traitement.... 

Tu as des anti-inflammatoires (AINS) ? Des antalgiques en complément ? 

J'ai vu ma rhumato jeudi, moi qui me faisais une joie d'arrêter la cortisone, elle préfère que je la maintienne à 1 mg encore pendant plusieurs mois, histoire d'arrêter encore plus progressivement.... Bon  après 3 ans de cortisone, je ne suis plus à 2 ou 3 mois près... 

Le dermato m'a confirmé le psoriasis. Etant donné que j'ai commencé le RoActemra l'année dernière et qu'au préalable j'avais déjà eu 8 mois d'Enbrel, je ne pense pas que ce soit ça.

La baisse des défenses immunitaires pose surtout problème face aux rhumes, aux infections... alors que le psoriasis est souvent une réaction psycho-somatique. On pense plutôt au facteur stress : j'ai des problèmes au travail depuis 1 an + la fatigue chronique.

Je dois donc commencer un traitement local sur toutes les plaques de pso et si dans 1 mois pas d'amélioration, j'abandonnerai le RoActemra pour Humira qui est une molécule qui fonctionne aussi bien sur la PR que le pso.

Bon courage pour tes douleurs +++ et tiens-nous au courant de ta consultation chez ton rhumato.

Courage ! 

merci de vos réponses. je résume : j'ai eu 6 mois de enbrel de aout à décembre. Dedans 2 mois  bien sans douleurs excessives puis à nouveau des crises de PR qui s'amplifient d'ou l'arrêt de l'enbrel pour du roactemra le 3 janvier et le 16 janvier je me casse le poignet et arrêt de tout traitement pour la PR : roactemra , arava sauf le cortancyl . Soi disant parce que la cicatrisation aurait été retardée voir compliquée ou je ne sais. Bref au 3 mars abblation des broches sur la cassure je suis dans un état de PR qui tourne autour de 7 à 10 sur leur échelle de la douleur à 10 avec 1 à3 g de dafalgan codéine journalier plus la cortisone !!! Mon interrogation en cas d'opération faut il vraiment arrêter tout et aussi longtemps? avez vous une expérience? car pour moi la PR c'est emflammée et je suis dans un état lamentable: physiquement , nerveusement et moral. Depuis 3 jours j'ai repris arava 20 et hier une perfusion de roactemra aprés une semaine d'hospitalisation pour faire tous les tests . Je suis ce jour nauséeuse , vertigineuse et toujours aussi douloureuse mais là je ne m'attend pas à un résultat éclair. Déjà si il y a un résultat cela sera bien!!!