En échec face à la douleur, avez-vous des conseils contre la fibromyalgie ?

Bonjour @Nath1947 !

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la fibromyalgie" pour plus de cohérence.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Anna13 @Lilirose2022 @quesaquo @Lilie79 @Merhyboa @Fibgie @nonnajo @Amel06 @GIGIMAM @CloCloClo26 @GIGI @savane123 @feez_123 @Carlota @Mamienatha @Izasoul

Quels traitements utilisez-vous contre les douleurs provoquées par la fibromyalgie ? Avez-vous recours à des traitements alternatifs ? Si oui, lesquels ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Nath1947 !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour,

pour ma part j’ai recours aussi à la balnéothérapie. Il faut plusieurs séances pour commencer à voir les bénéfices mais ça soulage. Je fais aussi de la pressotherapie. Tout combiné ça aide mais ça ne fait pas de miracle non plus.

@Nath1947 Bonjour, bien heureuse pour vous si la dépression est stabilisée. Bon courage et profitez bien de votre nouvelle liberté.

Pour les douleurs tout dépend quand même de la nature et de la localisation de vos douleurs. Je vous encourage à vous rapprocher du centre antidouleur le plus proche et/ou Centre de réadaptation et à minima d'un kiné ou pour des conseils de professionnels qualifiés. Le rapport INSERM tant attendu par les associations de patients fibro m'a beaucoup appris, j'ai testé les pistes présentées les unes après les autres depuis mon diagnostic de fibromyalgie et les choses s'améliorent peu à peu :

https://www.inserm.fr/dossier/fibromyalgie/

Chaque personne est différente mais pour moi le :

- neurostimulateur TENS (stimulation locale, uniquement par un centre antidouleur, remboursé si prescrit, peut être utilisé en fonction corps entier) et le

- bracelet Remedee Labs (stimulation d'endorphines plus sur le corps en entier, accessible en ligne et non remboursé, mais j'ai demandé une aide financière à la MDPH pour ça qu'ils refuseront peut-être mais si tout le monde le demande ils y réfléchiront peut-être ?)

Ces 2 appareils marchent bien en complément des autres mesures indispensables pour moi :

- "PACING" (techniques de gestion de l'énergie issues des thérapies comportementales et cognitives TCC : alternance activité/ repos, fractionner les tâches en tâches plus brèves avec petit repos ex 5min vaisselle 5 min repos ou 1h de courses au supermarché/1h de repos etc selon votre réaction aux différents types d'activités)etc)

- alternance sac de glace et bouillote pour douleurs articulaires ou tendineuses fortes,

- activité physique adaptée APA/renforcement musculaire et travail cardio lent et doux avec kiné, balnéothérapie (avec kiné, remboursé si prescrit),

- marche nordique lente avec bâtons 2 x 20'/j,

- yoga doux et lent, même juste quelques minutes chaque jour pour faire circuler la chaleur dans le corps

- méditation laïque MBSR/MBCT ou mindfulness dite méditation de pleine conscience (ex appli petit bambou), reconnue comme traitement important pour la douleur chronique (on apprend à vivre "avec" sa douleur et non pas à "lutter contre" ce qui paradoxalement peut faire diminuer l'intensité et/ou la nature de la douleur dans certains cas et selon les jours). La méditation de pleine conscience est aussi recommandée pour gérer le stress, l'anxiété, les dépressions légères et surtout dans la prévention des rechutes de dépression/troubles anxieux (MBCT avec professionnels de santé psy, l'université d'Oxford a un centre spécialisé qui aide aussi les patients "bipolaires"). Certains psychiatres et psychologues français sont formés à ces techniques.

-huile essentielle gaulthérie sur douleurs inflammatoires,

- massages antalgiques avec kiné pour défaire les contractures musculaires remboursé si prescrit etc.

- le bain chaud et/ou la bouillote chaude sont mes meilleure amis antidouleur au quotidien et les jours où je suis trop fatiguée pour aller chez le kiné.

Une de mes amies fibro recommande aussi la cryothérapie, vu dans les recommandations officielles il me semble, mais c'est pas remboursé pour autant que je sache et je n'ai jamais essayé (quelqu'un connaît svp?).

Je sors de 3 mois en centre de réadaptation, prescrit par médecin traitant face à mon handicap grandissant, je vous le recommande car vous aurez tout sur place (sur prescription du médecin traitant). Insister pour un rythme léger s'ils proposent un planning plus dense. Avec tout ça et deux années de travail pour améliorer les choses ma douleur est enfin passée de 6-8/10 (permanente et aggravée par certains mouvements) à 4-6/10 (plutôt 4 un jour normal). Pas de miracle ça ne résoud pas tout mais c'est nettement plus vivable, une petite victoire pour moi en tout cas, je souhaite à tous de trouver les solutions qui marchent pour vous.

Mais surtout ce qui marche le plus sur mes douleurs en complément du reste c'est faire régulièrement des activités qui me font plaisir et me distraient (nature! amis! cuisine, balades, musique, projets de réadaptation professionnelle Cap Emploi, podcasts, collages avec journaux gratuits, séries, DVD et livres de bibli, aller à la bibli ou boire un café dans un lieu animé/faire connaissance avec les commerçants et personnels des bibli ou autres patients au SSR, etc). J'espère rejoindre l'asso handisport près de chez moi qui propose des activités inclusives et adaptées pour tous (voile, rando, natation adaptées). Avoir autre chose à faire que rester coincée chez moi à ruminer mes difficultés/focaliser sur ma douleur, c'est ça qui m'aide le plus globalement.

Bon courage de votre côté ! Tenez-nous au courant sur ce forum si vous voulez.

Bonne journée 😊🌈☀️

Merci pour toutes ces info 🤗

@Lilirose2022 franchement bravo, vous gérez 👍😊

La balnéothérapie chez moi n'a eu aucun bénéfice.

Je vois ma kiné 2 fois par semaine.

Je fais des étirements, de la gym douce, un peu de marche, du yoga, un peu de Pilates. En fait j'alterne.

J'ai fait plusieurs TCC et j'arrive seulement maintenant à accepter le fait que je suis malade. Ça fait 20 ans que j'ai été diagnostiquée.

J'ai toujours travaillé à temps complet et élevé seule mes enfants mais ça a été très compliqué !

Je suis à 2 ans de la retraite heureusement.

Ce qui m'a aidé c'est la ketamine. J'ai fait 3 cures, la dernière en Février et ça fait 3 semaines que je ne prends quasiment plus aucun antalgique.

Ce qui me donne des poussées c'est majoritairement le stress et l'excès d'activité. Je fais 2 h de route aller retour pour mon travail ce qui ne m'arrange pas vraiment non plus.

Ce qui me permet d'avancer : mon compagnon, mes enfants et petits enfants, mes balades en moto avec mon conjoint, un bon resto, un ciné une bonne glace les voyages et la plage j'ai la chance de vivre dans le Sud.

J'ai beaucoup lutté contre le fait d'être fibromyalgique, j'ai eu énormément de mal à faire le deuil de celle que j'étais...beaucoup de personnes se sont éloignées mais là vie est belle malgré tout et il y a tellement de personnes qui souffrent beaucoup plus voire...pire

@Lilirose2022

bonjour Lilirose et bonjour à toutes

pour ma part le tens ne m’a rien fait et a augmenté mes douleurs au contraire. Ça dépend du niveau de sensibilité que l’on a. Il peut être prescrit par son médecin traitant mais il faut qu’il soit prescrit pour 6 mois et pas moins pour que la prise en charge soit effective.

Pour la balneo, on a adapté les séances car certaines buses qui sortaient à la base de l’eau froide pour réactiver la lymphe agissaient comme de l’eau brûlante pour moi… et pourtant quand je touchais, l’eau était bien froide mais j’avais la sensation que ça me brûlait 🥵. Le kiné a adapté la vitesse de sortie de l’eau et j’arrive mieux à supporter mais pas trop longtemps cependant.

Je laisse le kiné me masser mais il ne pose pas ses mains par surprise. Il me prévient. Sinon j’ai le corps comme si je recevais un coup de jus ou une décharge électrostatique x 10000 volts, ce qui est hyper désagréable pour moi.

Pareil j’embrasse ma famille mais on ne m’embrasse pas, c’est comme si je recevais des milliards de coups d’épines en une fraction de seconde. J’ai aussi une hypersensibilité au niveau du visage en plus du reste du corps. Une personne mal rasée ou avec une barbe drue on n’y pense même pas, la réaction est épidermique. D’ailleurs ceux qui ont essayé se sont pris aussi des coups de jus qui claquaient, ah ça surprend 😂, ça ne faisait pas ça avant ma maladie. Du coup on perd en spontanéité.

Je suis hyper douloureuse pour ma part et certains jours et ils sont nombreux si je n’ai pas de canne je ne tiens pas, je chute souvent et je me reblesse souvent ou la blessure n’est pas encore guérie. C’est un cercle sans fin parfois. Cette sensation de corps lourd et mou à la fois qui ne tient pas bien et qui fait mal au moindre mouvement. J’ai fini ma période de remplacement de vaisselle aussi… Tout ce que je prenais de manière naturelle finissait par terre…. À chaque fois la corvée pour tout ramasser. Double punition. Mais purée le sirop et les bouteilles de jus de fruits 😖😖😖 a nettoyer…une tannée et forcément ça arrive quand je suis toute seule sinon c’est pas marrant 😅. Du coup je me concentre pour prendre les choses ou je prends à deux mains. J’ai plus de mal avec le cote droit pour ma part et forcément c’est mon côté dominant.

En bref, ça saoule mais je tourne en dérision le plus possible mais c’est pas tjs facile. Parfois j’ai tout envie d’envoyer balader et qu’on me fiche la paix mais quand on est maman c’est pas trop possible alors on prend son courage à deux mains sans casser de vaisselle ni tomber 😁 et on avance comme on peut c’est déjà pas mal 😊

Belle journée 🤗

@CloCloClo26 Merci pour le partage, c'est utile pour moi de voir ce qui fonctionne pour les autres aussi.

Désolée si le TENS n'a pas aidé pour vous. Puis-je vous demander quel programme vous utilisiez et à quelle intensité svp?

Et désolée si la balneo ne vous fait pas trop de bien. Chacun a des symptômes différents et votre hypersensibilité extrême a l'air difficile à vivre, je compatis. Est-ce que votre hypersensibilité physique a aussi des aspects positifs par exemple hypersensibilité aux couleurs agréable ou saveurs ou autre?

Pour ma part je n'utilise pas les buses de massage en balnéothérapie, je ne fais que des mouvements d'aquagym lents et doux et la chaleur relative de l'eau à 31 degrés détend mes contractures et apaise mes douleurs des tendons ce qui le permet de me muscler les jambes, dos abdos et ainsi de tenir debout plus longtemps. C'est la répétition des séances dans le temps qui m'améliore (car chaque séance d'exercice permet de stimuler la production d'endorphines, hormones du bonheur (comme le bracelet Remedee Labs mais sans stimulation extérieure).

Après vous avez aussi le droit de demander aux autres qu'ils vous accordent du répit à certains moments, c'est bien légitime. Même quand on est maman on est pas des robots. Bravo pour tout ce que vous faîtes !! Et pour votre dévotion à vous occuper de toute la famille malgré tout. Toutes les mamans méritent des médailles, mais les mamans fibro au moins trois. Bon mini repos quand vous pourrez. Gardez votre sens de l'humour, surtout.

Bon courage! ☺️

@Anna13

Merci pour vos encouragements !

C'est beaucoup d'efforts que je fais pour essayer d'améliorer ma qualité de vie et ça paye bien dans l'ensemble même si j'aimerais une vie moins contraignante. Mais bon comme vous dites il faut toujours relativiser.

Bravo à vous, je vois que vous ne chômez pas non plus pour faire les activités qui gardent vos symptômes les plus vivables possible! L'essentiel c'est de pouvoir profiter des bons moments.

Vos évocations du Sud me font rêver, micro-vacances par procuration, merci. Une bonne glace aussi, c'est une bonne idée, les petits bonheurs c'est le secret. J'ai la chance d'avoir de belles vues sur les montagnes chez moi aussi, mais j'ai de moins en moins de force pour sortir en montagne, j'ai hâte de tester les activités handisport adaptées.

Cette semaine c'était un peu spécial et difficile à accepter dans un sens: le médecin de réadaptation et l'ergothérapeute m'ont fait tester un scooter médical pour améliorer ma mobilité car j'ai de plus en plus de peine à marcher et ne peux pas conduire. Il serait bien pris en charge mais m'empêchera de prendre le bus (que j'aimais bien car j'y croise des voisins et on discute). Et surtout il me demande beaucoup d'efforts de concentration qui m'épuisent. J'ai dû dormir plusieurs heures après la consultation pour m'en remettre, je ne suis pas sûre que ça va m'aider.

Par contre je réalise que ce type d'appareil de mobilité pourrait vraiment me rendre ma liberté, car je ne peux plus porter seule mes courses ou un bagage pour partir en weekend, donc je vais étudier la question plus sérieusement. Je n'aime pas qu'on ne puisse pas l'attacher facilement et le laisser longtemps comme un vélo, j'ai peur qu'il me gêne partout où je vais... J'aimerais tester le Happy Scoot ou le Efoldi Lite (mais ils sont plus difficiles à financer car c'est la MDPH et non pas la CPAM qui les accordent ou pas). Est-ce que d'autres sur ce forum ont adopté un véhicule adapté et ont des retours d'expérience positifs ?

C'est dur d'accepter qu'à 40 ans je dois déjà utiliser des aides techniques pour les personnes âgées. C'est comme si j'avais vieilli de 30 ans en 2 ans avec ce virus et les confinements, mais je me dis qu'on peut être vieux ... et heureux ! 😂

C'est dur aussi de ne pas se sentir isolée. La famille et les amis me soutiennent moralement par télephone et internet, ils viennent dès qu'ils peuvent, mais ils sont loins et je n'ai plus ni la force ni le budget pour voyager.

Heureusement j'ai des voisins sympas. Je voulais organiser un apéritif pour la fête des voisins, le 20 mai, ça me ferait du bien de voir du monde et de sympathiser sans avoir à sortir trop loin. Voir des gens et rigoler c'est les meilleurs antidouleurs pour moi.

Bon courage, Anna, pour le boulot, mais n'en faites pas trop pour ne pas redéclencher les douleurs, vous dites que c'est souvent ça qui pose problème. J'ai repris deux heures de bénévolat par semaine depuis chez moi, des gens que j'aide à apprendre le français. C'est compliqué avec mes problèmes cognitifs et ça aggrave fatigue et douleurs de nouveau, mais je me sens plus utile et ça me distrait.

Je suis heureuse de vous savoir bien occupée et bien entourée, vous profiterez bientôt pleinement de votre retraite bien méritée !

Bon courage et bon weekend ☺️

@Nath1947

bonjour

je ne supporte pas beaucoup la codéine pour ma part et je suis allergique aux AINS les anti-inflammatoires non stéroïdien.

Je prends de la lamaline. Ça m’aide pas mal. Surtout pour bouger. L’avantage c’est que ça m’assomme pas car il y a de la caféine dedans. Mais je n’en prends pas le soir sinon c’est nuit blanche assurée déjà que les nuits ne sont pas fantastiques….

En réponse à @Lilirose2022 pour le TENS j’ai essayé toutes les fréquences et tous les programmes, augmenté et diminué les durées…. J’ai écouté ce que me conseillait le médecin de la douleur mais en vain. On a essayé aussi avec le kiné qui est plus à l’écoute que le médecin de la douleur mais pas plus de résultats. Cela dit ce petit appareil a bien servi à mon cher et tendre pour sa rééducation de son genou post opératoire. Lui en était ravi 😁 au moins un de content 😂.

Idem quand j’ai dû avoir des séances d’ondes de chocs pour l’aponevrosite plantaire bilatérale que j’ai eu et qui est tjs plus ou moins présente…. J’ai dérouillé sa mère comme dit ma fille….. j’ai versé quelques larmes tellement c’était, pour moi, douloureux et on était au minimum.

On réagit toutes de manière différente. C’est pour cela que j’essaie aussi d’autres alternatives.

Ce qui avait été pas trop mal c’était le spa aquatonique avec le spa, sauna, hamman en alternant aussi des bains glacés après la séance chaude. J’ai passé la journée à faire ça et termine par 1h30 de massage californien mais la praticienne avait pris le temps d’échanger comment faire et avait écouté mes douleurs. Du coup le fait qu’elle me touche était comme intuitif mais elle me disait quand même quand elle changeait de zone. Une sorte de préparation pour que la sensation ne soit pas épidermique. Par contre le visage on y touche pas…. 🫥 j’ai été 2-3 js à peu près tranquille mais ça a coût et on ne peut pas se le permettre toutes les semaines…🫣

courage

Clo

@CloCloClo26 Intéressant, merci pour ces infos.

Vous parlez de l'intensité de vos douleurs qui varient parfois selon le contexte (ex TENS, massage)... Ça m'intéresse. Je me demande si ça peut s'appliquer dans d'autres cas. Par exemple quand je pratique les techniques de TCC spéciales douleurs chroniques (pacing et mindfulness MBSR MBCT), les exercices de méditation médicalisée spécifiques m'aident à mieux gérer la douleur chronique. Ex de séance (pour donner une idée à ceux qui ne connaissent pas encore : s'allonger, s'observer, apprendre à percevoir sa douleur très progressivement et de plus en plus finement sans juger et sans chercher à éviter les sensations désagréables trop vite, sauf si elles sont trop fortes évidemment). Ces exercices progressifs me permettent de voir que mes douleurs évoluent parfois positivement ou négativement au sein d'une même séance/minute/heure ou d'un jour à l'autre et que j'ai parfois prise sur eux et parfois pas. C'est aussi selon mon niveau de stress et d'agitation mentale, la nuit que j'ai passée, ce que je me dis comme phrases dans ma tête/pensées etc et parfois elles sont beaucoup moins fortes ou beaucoup plus fortes sans que je sache pourquoi...

Le TENS suscite des réactions différentes selon les personnes et pour moi aussi selon les jours. Peut-être qu'en réessayant d'autres techniques ou médicaments prescrits avant ça et/ou dans quelque temps vos réactions auront changé? Il semblerait que votre réaction au massage ait été différente une fois dans un autre contexte...est-ce que le massage a eu lieu après le bain chaud et que une séance chaud/froid avant le TENS peut aussi être perçue différemment ?

Je dis n'importe quoi, désolée, je ne sais pas, j'essaye juste d'imaginer de nouvelles solutions qui pourraient marcher pour vous ou moi ou pour d'autres...😆 Plus on est de cerveaux plus on a d'idées et parfois les idées nulles des uns provoquent les idées géniales des autres...

Oui le spa reste hyper efficace pour moi aussi, mais pas trop souvent car trop cher. Cela dit j'ai habité un temps dans une ville qui avait un spa inclus directement à la piscine municipale c'était moins cher que le spa privé. Et j'avais eu au moins 10 séances gratuites avec mon ancien comité d'entreprise qui vendait des "coupons sport" pris en charge à 50% et qui étaient acceptés dans les piscines thermales et autres centres nautiques... Enfin certaines mutuelles prennent en charge les frais liés au "sport santé" et à l'activité physique adaptée (APA), donc si vous avez déjà une reconnaissance en ALD (difficile à obtenir pour fibromyalgie seule, je ne l'ai pas) cela peut éventuellement financer les séances de spa dans certains centres sportifs équipés (ex vivoptim 250€ remboursés je crois en par an, forfait sport santé/maladies chroniques).

L'alternance bain chaud/douche glacée reste mon meilleur allié à moindre coût, c'est bien que vous le reparliez de ça, j'oublie régulièrement que ça m'aide les jours plus difficiles. Je vais refaire plus souvent.

Merci à vous et à tous ici pour vos messages, ça m'aide de voir ce qui marche pour les autres.

Bon courage ☺️