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Patients Rectocolite hémorragique
RCH : Immunosuppresseurs
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Marion_M
Bon conseiller
Marion_M
Dernière activité le 07/10/2024 à 09:23
Inscrit en 2023
169 commentaires postés | 2 dans le forum Rectocolite hémorragique
34 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonjour @alex_andra
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Il existe plusieurs discussions au sein desquelles les membres ont déjà donné leur avis sur vos deux traitements en cours. Je vous invite à les parcourir, cliquez ci-dessous :Les traitements de la RCH
Je vous joins également les liens vers les fiches d'information des immunosupresseurs, vous pourrez y lire les avis des autres membres et, si vous le souhaitez, y ajouter les vôtres. Cliquez-dessus.
En vous souhaitant une bonne journée
Marion de l'équipe Carenity
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Marion_M
Ju7474
Ju7474
Dernière activité le 14/03/2023 à 11:16
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 3 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Ami
Bonsoir.
Votre message fais un peu effet a mon ressenti en ce moment .
Moi j' ai 31 ans cela fais 5 ans que je suis diagnostiqué rch.
J ai fais plusieurs traitements qui n' ont pas vraiment marché. Le dernier proposé en date par ma gastro est humira sous injections. Elle me l avait déjà proposé de 2019 mais je n avais pas voulu et après je suis tombée enceinte je n étais pas retourné la voir.
Aujourd'hui je n ai pas eu le choix, d y retourner et d essayer de trouver quelque chose pour me soulager... trop de crises, bcp de douleurs (pas toujours tout de même c est parfois seulement un inconfort++) des faus besoins (bcp) du sang dans les selles ..
Elle me repropose humira.. et en fait je ne suis tjs pas tant emballé que ça. J ai peur des effets sur ma santé car a priori ça va "soigner" la rch mais déglinguer mon système immunitaire... Et j aimerai pouvoir échanger avec des gens qui sont sous ce traitement ou dans la mer situation que moi.
Concernant votre commentaire d origine.. je vous souhaite bcp de courage, je pense aussi que le temps de mettre un régime en place il y a sûrement un traitement f appoint que vous pouvez prendre..? Pour éviter les grosses crises 🤞🤞 au plaisir de vous lire :)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
J’ai été diagnostiquée en octobre 2022, traitement sous pentasa 4g/ jour, puis diminution avec à nouveau des crises, on a rentabilisé en restant sur 4g.
Fin d’année compliquée (stress+++) les crises ont recommencées malgré le traitement.
Passage sous 5g de pentasa + lavement + corticoïdes et aucune amélioration.
A ce jour je suis sous fivasa + lavement quadrasa. Mon gastroentérologue envisage un passage sous immunosuppresseur sur aucune amélioration.
Je suis à 10 jours de traitements, rien ne s’arrange hormis que je n’ai plus de grosses crampes abdominales. Mais toujours ces fausses envies d’aller à la selle, écoulements de sang et les diarrhées.
J’ai 30 ans et je n’ai pas forcément envie d’entamer tout de suite ce genre de traitement.
Je suis un peu paniquée à l’idée, je me pose beaucoup de questions quant aux effets sur le long terme, l’impact sur ma vie sociale etc…
Je pense changer mon alimentation, éventuellement le sans gluten, mais j’ai peur de revivre à nouveau les énormes crises si j’arrête les anti-inflammatoires (ce qui s’est passé lors de l’arrêt durant 48h pour les examens que j’ai dû passer en prévision de la mise en place dès immunosuppresseurs). On m’a parlé du curcuma qui serait un bon anti-inflammatoire naturel, qu’en pensez-vous ?
Avez-vous eu d’autres alternatives ?
Merci par avance