RCH et traitement Remsima, des avis ?
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Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2024
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audrey.a
audrey.a
Dernière activité le 12/04/2024 à 17:47
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3 commentaires postés | 3 dans le groupe Les traitements de la rectocolite hémorragique (RCH)
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Bonjour à tous,
Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes sous Remsima pour une RCH.
Je prends ce traitement depuis septembre 2021, associé à de l'Imurel et du Pentasa. J'ai arrêté l'Imurel en septembre dernier (ma gastro a suivi le protocole). Je suis extrêmement fatiguée (j'ai besoin de 10h de sommeil la nuit + 2h l'après-midi). Ma gastro me dit que ce n'est pas le traitement (alors que la fatigue est écrit comme effet secondaire dans la notice du remsima...). Je suis allée consultée une seconde personne pour avoir un autre avis : elle m'a dit aussi que la fatigue n'était pas un effet du traitement mais qu'en même temps c'est un médicament récent donc ils ont peu de recul.
Je ne suis pas en capacité de travailler actuellement à cause de cette fatigue chronique. Est-ce que d'autres parmi vous sont aussi concernés ?
Ma deuxième question concerne un éventuel arrêt du Remsima. J'ai fait une grosse crise qui a conduit au diagnostic d'une RCH en juin 2021. Depuis, je n'ai pas eu d'autres crises. La maladie est "stable" (plus d'hémorragies, selles normales). J'ai une coloscopie de contrôle en décembre. Si tout est cicatrisé, je me pose la question de l'arrêt du traitement. Les 2 gastros que j'ai consultées se contentent de me dire que si le traitement est arrêté, la maladie redémarre. Certain(e)s d'entre vous ont-ils essayé d'arrêter leur traitement ?
Merci par avance pour vos avis !