Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

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tochmi

02/02/2018 à 22:02

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.

Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.

Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....

j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.

J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...

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Elodie

30/01/2019 à 13:55

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@mimine69‍ @tochmi‍ Coucou !!! Oui la contrariété est de beaucoup dans la cause de nos problèmes, et encore + à la retraite, et surtout l'hiver où nous sommes enfermés....moi je suis une nature à ne pas trop écouter la télé, sauf le soir.... Par contre mon mari écoute toutes les émissions télé...oui il faut faire passer le temps ....par contre moi j'ai d'autres occupations, ménage, cuisine, courses, les RDV médicaux, la gestion, etc....tout ça m'appartient.........il faut s'occuper.....

Bisous à bientôt

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Elodie

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tochmi

02/02/2019 à 11:21

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Coucou Elodie et Mimine,

J'espère que vous allez bien. Chez moi il pleut emoticon Pluie emoticon Pleur c'est tristounet ce temps. Heureusement que ce n'est pas fréquent dans ma région. Je reprends le travail lundi après 1 mois d'arrêt. On prend goût à vivre un rythme de vie + cool. Mais bon pour cela il faut attendre sagement la retraite emoticon Sourire Je vous fais de gros bisous et vous souhaite un bon week end

Elodie

02/02/2019 à 18:28

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@tochmi Bonsoir tochmi, Bonsoir mimine....... Quelle surprise de savoir que tu reprends le travail lundi ???? Alors tes résultats pour l'apnée, ...tu les as eus ???? Cette fatigue ...elle était due à quoi ??? J'espère que tu es suffisamment forte pour reprendre ton travail ??

Tu sais tochmi, je ne voulais pas prendre ma retraite, parce qu'à la retraite tu as toutes tes années en + et pour moi, c'était aussi bien si j'avais pu garder qq heures par semaine, au début je ne m'habituais pas, je suis allée au cours du soir pour apprendre l'informatique, ça m'a pris trois années.......l'informatique ce n'est pas de ma génération, et il faut avancer,

...Ici dans le Nord, la semaine a été rude avec la neige et les gelées... Aujourd'hui il n'a pas arrêté de pleuvoir...il fait 5* , la neige ça me stresse, je préfère la pluie...

Demain je reçois des amis, et j'ai préféré passer mon après midi à cuisiner, pour que demain je puisse que réchauffer et faire le service....j'ai préféré faire de la langue de boeuf . j'ai fait du poisson en entrée, et un baba au rhum en dessert....

Je te souhaite un bon dimanche ainsi qu' à .mimine ......mais aussi une bonne reprise,. .changement de rythme !!! Je te fais de gros bisous....à bientôt.

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Elodie

mimine69

04/02/2019 à 13:17

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Coucou elodie, j'ai passé un sale quart d'heure au service médicale de la secu, en plus j'étais en pleine crise, donc beaucoup de mal à faire les gestes qu'elle me demandait. Au début elle m'a dit que ma maladie n'était rien, que je pouvais travailler, je lui ai dit que je voulais bien, mais, que la médecine du travail m'avait parlé d'invalidité ainsi que mon médecin, d'un seul coup énervé elle m'a dit je vous mets en invalidité donc j'attends les papiers, en catégorie 2 j'aurai 50 % de mon salaire Je suis hyper stressée Enfin compte il faut pas être mal aussi on n'est traitée comme un chien. Tchoumi s'est dingue que tu es repris j'espère que sa va aller. Bon courage.

Elodie

04/02/2019 à 13:48

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@mimine69 Coucou !! J'attendais de tes nouvelles, .je me demandais comment tu allais ??? Comment tu as pu être traitée.... avec ces gens là...aucune pitié, heureusement que tu as de la réplique !!! C'Est dingue....pour elle , ta maladie n'est rien, tu fais exprès d'être malade, alors que tu te rends malade de ne plus savoir bosser !!1. Tu vois mimine , il y en a tellement qui tire sur la ficelle qu''on ne reconnaît plus les personnes malades !!1. Oui, c'est triste de voir dans quelle France on vit !!! Moi .....ma voisine..... ne veut plus travailler et reste au chômage, car au travail elle gagne 15 euros de + par jour, alors pourquoi s'embêter !!! Alors tu vois c'est un cas parmi combien d'autres ?

Donc maintenant tu attends d'être mise en invalidité.... J 'espère que tu recevras très vite tes papiers, car je comprends que celà te stresse !!

Ici c'est pluie et neige....il fait froid, on en voit pas la fin ......

Bon Après Midi....Bisous

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Elodie

mimine69

04/02/2019 à 13:57

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OUI Elodie l'on n'a de quoi être écœurée, j'en n'ai marre de me faire engueuler pour un rien, que sa soit médecins professeurs, qui s'en fichent de nous. C'est parfois l'on me voit et j'ai pas l'air malade, j'arrive à mener une vie normale. Mais hier j'étais en forte crise et j'ai dormi 2h,mon mari voit lui que c'est pas de la comédie. Pour eux l'on n'est content d'être malade et toucher une petite pension. Je vais toucher 5oo euros, mais si j'étais toute seule comment je ferai ?. Aussi l'on n'a honneur de recevoir Édouard Philippe aujourd'hui, et c'est le gros bazar en ville. Bisous.

Elodie

04/02/2019 à 18:43

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......Tu vois là aussi.....où va l'argent.....il vient quoi faire ???? la France est en faillite et eux ne font pas économiser la France, par contre, ils ont nommé 98 médicaments dangereux pour la .santé, d'où déremboursement, ou remboursement à 15%.....Pourquoi les a-t-on fabriqués.....????? Plus rien pour les Alzheimer, ??? d'ici 20 ans tout le monde aura perdu la tête et on aura plus rien pour se soigner, .... Ce sera triste de vieillir.....de + toute cette viande empoisonnée, .... C'Est quoi l'Europe.....

Dans tous les cas , on peut se rendre compte que le fainéant a bien profité, au détriment du courageux qui se lève à 5 heures du matin pour aller travailler, alors que lui est encore au lit !!! Quand tu as terminé ta carrière de soignante, tu es démolie, tu ne sais plus faire grand chose , tu as mal partout.... parce que nous, nous n'avons pas été ménagés et même sans lève-malades, il fallait porter , ..... et aujourd'hui tu te fais engueuler parce que on avait pas vu que tu avais de la polyarthrite....pauvre France !! Bisous

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Elodie

mimine69

05/02/2019 à 09:54

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Coucou elodie, oui c'est bien triste, et j'en vois de plus atteindbet de plus jeunes sur Facebook. Et des gens comme moi qui on un peu niveau c'est pas évident de trouver du travail, et en plus comme tu travailles à mi temps l'on t'enlèveta pension, s'est arrivée à une dame sur le net, hier je suis tombée sur la plus pot de vache de la secu. En plus pas évident en ce moment la vie familiale les crises à répétition agacent mon mari, qui lui a plutôt une bonne santé Et toujours pas de nouvelles de mon fils aîné, sa nous fait mal au cœur. Enfin aujourd'hui je suis moins en crise, et je me remets au yoga tout doucement. Sur le net la secu a dit à une dame qu'elle avait trop de graisse sur les cuisses c'est pour sa qu'elle était malade, je plains les obèses. Bisous. Bonne journée.

Elodie

05/02/2019 à 18:57

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@mimine69 Bonsoir mimine, oui tu as raison de faire du yoga, fais le si tu sais, tu vas faire évacuer ton stress, il le faut avec tous les ennuis que vous vivez depuis un moment....c'est heureux que ton mari aille bien....mais il subit aussi, surtout que ton fils ne donne pas de nouvelles, .....ce n'est vraiment pas bien.......seul l'argent le touche !!!......Oui tout cela est difficile à vivre....il faut subir !!!

Bonne soirée....bonne nuit à vous . Bisous

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tochmi

08/02/2019 à 12:28

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Bonjour Elodie et Mimine,Ma reprise s'est bien passée, mais en milieu de semaine ça a commencé un peu a faire ressentir la fatigue déjà et aujourd'hui n'en parlons pas. Mais j'arrive quand meme à assumer donc ça va. Je suis toute la journée sur l'ordi du coup, le soir je n'ouvre pas le mien et viens à peine de voir vos échanges.Elodie, je comprends que te mettre à l'informatique ne doit pas être évident comparé aux jeunes de maintenant qui sont nés dedans.oh je ne pourrais plus à me faire à ce climat du Nord brrrr !! Chez nous il fait un super temps, 15° l'apres midi. On n'a pas à se plaindre, et nous on a très souvent du soleil. Le seul inconvénient chez nous est le mistral. Et lorsqu'il pleut c'est une catastrophe car notre terre est trop sèche, du coup ça fait des dégâts.Hummmm ! la langue de boeuf c'est très bon, et c'est un plat qui ne se fait pas trop par chez nous.Mon test du sommeil rien à déclarer. Mais je trouve que c'est pas top d'être testé sur une nuit. Je pense que je vais m'adresser à un centre du sommeil car mes nuits sont catastrophiques, alors c'est normal que j'ai du mal à me lever et assurer les journées. Mais je ne veux pas prendre de somnifères, et les plantes et autres produits naturels n'ont aucun effet sur moi.J'ai recommencé l'acupuncture, on verra bien. Au pire, ça ne me fera pas de mal.Le spécialiste en médecine interne qui me suit pense que mes syncopes sont du à une hypoglycémie et ma fatigue à une poussée du gougerot. J'ai fait le TEP SCAN cérébral mardi dernier mais je n'ai pas les résultats c'est mon doc qui les reçoit.Mimine, ma pauvre. J'ai reçu beaucoup de gens lorsque je travaillais dans le domaine médical, et des gens souffrant de maladie auto immune, j'en ai vu. Et ils ont pratiquement tous le meme discours : pas compris par l'entourage, ni par l'équipe de travail etc........... ce n'est pas physique, donc ça ne se voit pas. c'est pour ça qu'avant on cataloguait ces patients de dépressifs. On confond bien trop souvent ces malades là et les fainéants. Il y a tellement de gens qui abusent qu'on met tout le monde dans le même sac.Tu n'as pas pris une assurance prévoyance par la mutuelle en cas d'arrets trop long ? cela te permet de pas perdre ton salaire pendant un certain temps. mais il faut etre assuré 1 an avant l'arrêt.Ah c'est certain que nous ne sommes pas aidés.Bonne journée à vous 2 et à bientôtGros bisous

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