Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Bonjour Elodie et Mimine

RDV chez spécialiste hier soir suite à ma grosse fatigue et mes 2 syncopes. RAS à l'IRM cérébral et au gros bilan sanguin sauf le gougerot. Je ne sais pas à quel stade en est le gougerot mais il m'a dit que mon taux est bien élevé. Il se peut que mes syncopes soient dues à l'épuisement et ma fatigue au gougerot, car je ne suis pas surmené du tout. Je travaille dans l'administratif et ne suis pas débordée en ce moment, j'ai la chance de finir tôt et ma fille est grande, il n'y a donc plus les devoirs etc........... Il y a 2 mois environ j'avais la grande forme et d'un coup, plus rien. J'ai l'impression d'être fainéante. Je passe mon temps devant la télé ou un bon bouquin........ Le ménage est un peu mis de côté..... Je ne me reconnais pas et c'est là toute la difficulté. Pourtant je ne me sens pas déprimée du tout, mais juste fatiguée, besoin de solitude, de calme............ 

J'ai demandé à passer un test pour le sommeil, car je dors très mal et suis épuisée au réveil. Je vais donc passer une nuit à l'hopital et on me branchera l'appareil. Bon je sais pas si ça donnera grand chose mais on écartera les apnées du sommeil ainsi. Et lorsque j'ai parlé au docteur de ce qui m'embête aussi beaucoup ; j'oublie ce que je dis, je mélange les mots,je dis l'inverse de ce que je pense, parfois difficulté à trouver des mots............même lorsque je ne suis pas fatiguée. Il me dit que je dois passer un pet scan pour ça car les tests chez les neurologues sont pour les personnes âgées et c'est pas tout à fait indiqué dans ce cas........... alors je sais pas trop du coup quoi faire..............

Merci les filles pour votre temps et votre écoute et bon week end.

@tochmi  et mimine.....je vous fais un petit coucou,  car merci tochmi de donner de tes nouvelles....j'ai un zona à l'oeil, donc je ne vais pas beaucoup sur Internet....   Personnellement c'est bien que tu passes ton examen pour l'apnée du sommeil....tu sera fixée, si tu fais des pauses respiratoires. ,  ce n'est pas très bon pour le cerveau.....ensuite tu verras,  mais moi je passerai ce pet scan .....tu ne dois pas rester dans le doute si ça t'embête....tu sais le syndrome sec est une maladie systémique qui peut attaquer d'autres organes,  donc je serais à ta place je n'hésiterais pas....  tu es encore jeune, .....!!    Bonne soirée à toi, ainsi qu' à mimine.....   Donne nous de tes nouvelles.....Bisous

@mimine69‍     je te fais un ppetit coucou.....j'ai un zona à l'oeil, et le fait de fixer embrouille ma vue....     Je te souhaite une très bonne soirée et un bon dimanche.....Bisous à bientôt...

 Bonsoir Elodie,

Merci beaucoup pour tes gentils messages, je sens quelqu'un de bon en toi et ça fait du bien.

Tu dois souffrir à cause de ton zona. J'en ai déjà eu un dans le dos et j'ai souffert un  petit moment......alors à l'oeil, je n'ose même pas imaginer. J'espère qu'il passera vite et ne te fera pas trop souffrir.

Courage Elodie, bisous

@tochmi       Bonsoir et Merci,  oui c'est vrai, j'aide ceux et celles en détresse, j'ai aussi le syndrome de Ménière et j'apporte toujours ce que je peux de mes connaissances....

J'ai été vaccinée pour le zona en 2017 et tu vois comme c'est bizarre chez moi, mon syndrome sec s'est déclaré avec une langue brûlante, crevassée. je ne savais plus manger et mon médecin me disait que c'était dans la tête, alors que j'ai passé ma vie à soigner les autres....et je voulais te dire que ma langue recommence à brûler alors je me demande si le zona et le syndrome sec seraient liés dans mon cas.............  Non je ne peux pas dire que j'en souffre, mais pour l'instant on dirait que j'ai la vue qui baisse...........   Je prends 6.cachets par jour,  jusque vendredi....

Merci  pour ta sympathie, je te fais de gros bisous et surtout soigne toi,  fais les examens que tu dois faire, ......A bientôt

Coucou elodie et tchomi. C est pas évident la fatigue, moi aussi je me dégoutée de ne plus pouvoir rien faire, j étais une loque, alors que pendant des années j'ai travaillé dure, sans être vraiment fatiguée. Moi aussi parfois je cherche mes mots et j'oublie des noms, parfois sa me faire rire. Aujourd'hui j'ai essayé de faire un ourlet à un rideau, déjà je ne suis pas douée, mais la catastrophe avec ses doigts raides, j'ai peur par la suite de ne plus pouvoir me servir de ma gauche. Aussi la fatigue et moins forte, je fais des bricoles et je dors 1h l'âpres midi, aussi c'est trop dure. Ma pauvre elodie ta pas de chance, surtout à l'œil. Ma mère en n'a eu un dans le dos et sa la fait beaucoup souffrir. Paraît t'il qu'un bon magnétiseur peut le faire passer, biensur il faut y croire. Bon courage à toutes les deux. 

Bonsoir Elodie et Mimine,

C'est très beau de ta part, d'aider les autres alors que tu souffres toi même. Je suis comme ça également, à l'écoute, toujours prête à aider. J'ai trouvé ce site pour échanger sur cette maladie car dans ma vie privée et personnelle, je n'aime pas parler de moi et mes problèmes de santé, sauf à mes proches.                                                Elodie, je me demande si le zona ne pourrait pas etre à ce syndrôme car pour ma part, étant jeunes j'ai longtemps eu de l'eczéma qui est de la même famille que le zona, ainsi que le zona une fois. Est ce qu'on pourrait avoir un terrain prédisposé ?                                                                                                                                                               Est ce que toutes les 2 êtes de nature anxieuse ?                                                                                                                             Mimine tu as beaucoup de chance d'avoir un médecin qui est autant complet remboursé en plus. Je pense qu'il ne doit pas y en avoir beaucoup des comme ça en France.                                                                                                            Ca me réconforte un peu que tu ressentes la même chose que moi sur cette fatigue. Car parfois je pense que je deviens fainéante, limite dépressive.... alors que je pense vraiment ,ne pas l'être. Mais je pense que c'est un cercle vicieux ; fatiguée, pas envie de se faire belle, pas envie de voir du monde, s'isoler, avoir besoin de calme, se sentir moche car cette fatigue se voit sur le visage................... Mais est ce que tu es toujours fatiguée ou tu as des passages où tu te sens en forme ?                                                                                                                                                                    Pour ma part, je vis seule et me dis que j'aurais du mal à trouver quelqu'un tant que je me sentirais comme ça.      Je pense qu'il faut un certain temps pour admettre qu'on ne sera plus vraiment celle qu'on était, car pour ma part, j ai toujours été très dynamique, et travaillé comme un homme 

J'espère Elodie que tu seras très vite soignée de ce fichu zona. Il parait que le citron active la salive, donc en boire tous les jours dans une bouteille d'eau pourrait peut etre te faire du bien.

Courage à toutes les 2, gros bisous et bonne soirée

Coucou tchomi. J'ai des semaines où je peux pratiquement rien faire, suivant de plusieurs jours ou j'ai la forme et je reprends espoir. C'est pas évident de vivre avec un homme quand on n'a cette maladie parfois j'ai du mal à supporter mon mari, car je souffre et je me sens diminuée, dans ses cas je souhaiterai être seule. Aussi je fais des efforts pour me sentir jolie, maquillage, petite robe, c'est important pour moi et je fais un peu de sport quand la maladie me laisse tranquille. Je suis sortie aujourd'hui et j'ai rencontré une collègue qui m'a dit que son frère avait la même maladie, et que suite à son arrêt de 2 ans, il allait être licencié  il est encore plus souffrant que nous. Parfois je me dis que j'ai quand même de la chance, car il y a largement pire. Samedi je vais à Paris voir une pièce avec Dany boon 8 euros de l'heure, je suis contente de sortir, malgré que je sois fatiguée par se froid. J'espère su'elodie va mieux. Chrystelle'

@mimine69    Coucou !!   Je suis chez l'ophtalmo et j'attends mon tour, j'ai pratiquement plus rien, j'ai eu non seulement l'oeil avec de grosses vesicules, mais également la langue granuleuse et en feu.. ....   Par contre après un bilan complet à l'hôpital, l'année dernière,  je n'ai pas d'anticorps dans le sang, et j'ai un facteur rhumatoïde non déclaré,  ....donc tu vois je ne suis pas au point que vous encore,   ....  Quant à moi pour les fatigués, je fais de la luminothérapie, je vais reprendre âpre avoir vu l'ophtalmo, car ça ne convient pas au zona..

.je vois que tu vas aller voir DANY BOON, tu sais j'ai bien connu son père,  il travaillait avec mon frère et sa mère habite pas très loin de chez moi.....   Son frère fait des pizzas, et il passe tous les jeudis soir ....   Il s'installe en face de chez moi....

Ici la neige est encore présente, il fait 1*,     dans   la région lilloise  on roule, mais les trottoirs sont encombrés....

C'Est bientôt mon tour.....j'ai arrêté le traitement qu' elle m'a donné , car je n'avais plus que 9 de tension, ça me donnait des eblouissements,  

Je te souhaite une très bonne journée.....gros bisous.  A bientôt

Coucou Mimine et Elodie,

Mimine, je pense que tu as quand meme de la chance d'avoir un mari car ça doit  motiver justement pour ne pas se laisser aller quand  la fatigue est présente. Mais il est vrai aussi que d'être seule, ça permet de vraiment se laisser aller quand la fatigue est là et se reposer un max sans se sentir encore + que coupable car notre mari ou les enfants sont à côté. C'est pour cette raison que je me dis parfois qu il vaut mieux que je sois seule pour l'instant car je peux me reposer ou rainer au lit comme bon me semble.                                                                                                  Tu nous raconteras pour Dany Boon............                                                                                                                                            Ce que tu dis sur le frère à ton amie est choquant car s'il a été en maladie pendant 2 ans, on n'a pas le droit de le licencier je pense. Il aurait du se mettre en invalidité. Et en +, ça touche rarement les hommes, le gougerot.              Je ne me plains pas trop non plus, car dans l'ensemble je vais bien, car il y a des femmes très atteintes , les pauvres.  Mais tu as raison, il faut faire du sport dés qu'on le peut, même ne serait ce que de la marche. J'en fais aussi quand je vais bien.

Que t'as dit l'ophtalmo Elodie ? Ton zona est parti ?                                                                                                                         Tu as de la chance de voir un peu de neige chez toi. Je vis dans le sud et chez nous c'est plutot rare. Nous avons eu la chance de voir quelques flocons mercredi pendant 10 minutes. c'est déjà ça.........                                                         Bon week end à vous 2 bisous