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Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?
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Elodie
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Elodie
Dernière activité le 01/09/2024 à 07:13
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@tochmi Bonsoir tochmi, c'Est très bien que tu nous donnes de tes nouvelles plutôt rassurantes .... mais je vois que tes nuits ne sont pas encore au top......Oui c'est vrai qu''une seule nuit pour passer ton test d'apnée du sommeil ne suffit pas ....surtout que tu n'as pas dormi beaucoup cette nuit là....... Je ne savais pas que tu avais fait ton TEP SCAN mardi, je ne sais comment ça marche, mais c'est un examen qui détecte pas mal de choses, tu as bien fait, maintenant il faut attendre les résultats, TU NOUS donneras des nouvelles de ce fameux examen , qui j"espère pourra te rassurer ..!!
Je vois que tu ne saurais pas habiter le Nord, Oui, tu es certainement mieux dans le Sud, Ici le temps stresse, en ce moment chez moi, il fait un vent glacial et il faut bien se couvrir........
Tu sais mes invités n'ont pas beaucoup apprécié, ils avaient reçu du monde la veille,...... quelle idée, !!! Ils étaient fatigués..........j'ai du congeler des petits plats, Après tout, je me dis tant pis, .....c'est comme ça, ..... !!! Les restes seront mangés, mais je retiens quand même pour la prochaine fois !!!!!!
En ce moment je prends du D'STRESS pour la fatigue, et ça me convient bien.....tu regarderas sur Internet , tu verras, .....
Je te souhaite un bon WEEK-END et te fais des gros bisous.
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Elodie
tochmi
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tochmi
Dernière activité le 18/03/2022 à 09:43
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Ami
Elodie,
C'est bien dommage que tes invités n'aient pas apprécié le bon repas que tu as mis tant de temps à leur concocter. Je comprends que tu sois déçue. J'aurais réagi comme toi.
Le pet scan est un appareil qui ressemble au scanner à la différence que pour l'examen on t'injecte par intra veineuse un produit radio actif. Je ne suis pas inquiète du résultat car je pense que s'il y avait quelque chose je le sentirais. Mais je te tiendrais au courant.
Il me semble que j'ai déjà essayé le dstress, ce nom me dit quelque chose, mais tous ces médicaments n'ont pas trop d'effets sur moi.
Et toi comment vas tu ?
Merci et je te souhaite bon week end également. Gros bisous
Elodie
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@tochmi Bonsoir, mon mari est grippé et aussi un début de bronchite, il est sous antibiotiques ..........quant à moi je viens d'avoir une toux sèche que je soigne avec des bonbons au miel et du miel pur.....j'espère que je n'aurai pas à aller voir mon médecin, car il va encore me dire que j'ai toujours qq chose !! Je n'aime pas beaucoup des expressions comme celles là, mais maintenant les jeunes médecins en on vite assez !!
C'Est vrai que ça m'est resté sur le coeur , ce que mes invités m'ont fait....mais tu sais tochmi, ....certains sont vieux avant l'âge.....!!! Alors restons jeunes pour vivre mieux !!1
Bonne nuit....Bisous.... Nous sommes des couches tard !!!!!
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Elodie
mimine69
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mimine69
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Coucou elodie coucou tchomi. J'ai passé plusieurs jours difficiles à cause d'une forte crise, et mon mari a dû mal à supporter, j'ai pleuré toute une soirée tellement j'étais mal et désorientée, du coup j'ai pris la décision d'essayer hypnotherapie, 80 euros la séance, mais qui j'espère m'aidera pour mon mal être. J'attends toujours les papiers pour mon invalidité , après il faut que je vois mon employeur pour mon licenciement. Mais pour moi c'est un soulagement de ne pas y retourner. Je vous que tu as été déçue pour ton repas elodie. Ma grand mère me préparait de la très bonne langue au madère, et je n'ai jamais retrouvé le bon goût de ce plat. Tchomi il faut faire, quelque chose pour le sommeil, moi je prends de la passiflore composée et sa m'aide, c'est bien que tu réussisses à gérer ta fatigue, mou hélas je n'y arrivais plus, si tu peux conserves le plus longtemps ton travail, tu conserveras une vie sociale Ce matin il y a un peu de soleil dans l'oise, je vais sortir, car sa fait 2 jours que je ne suis pas sortie, et demain le temps va être pourri. Amitiés. Chrystelle.
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@mimine69 Bonjour mimine.....Oui je vous que c'est pas le top,chez toi.....tu as raison, essayer l'hypnose, beaucoup trouvent une issue à leurs problèmes, 80 euros la séance, ce n'est pas rien, mais pour retrouver son bien être, je pense qu''on ferait tout......il faut que tu reprennes le goût à la vie , pour ne plus être perturbée, et pour ton mari aussi, car pour lui c'est difficile....un homme c'est pas aussi patient qu''une femme, alors il faut essayer par tous les moyens de te maintenir............ Je sais que c'est dur pour toi, ne plus faire ce métier que tu adorais....Je te comprends...........la vie est parfois difficile !!
Oui mes invités n'ont presque rien mangé, ils avaient reçu la veille,....lui n'a pas accepté sa retraite et vieillit mal, quant à elle , elle a eu un grave accident de voiture en allant travailler, et a été mise en invalidité, ....mais ce n'est pas grave, la langue a été congelée......Je ne le prends pas mal.....
Je te souhaite un bon week-end, prends soin de ta santé....Bisous
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Elodie
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@mimine69 Coucou !!! Comment tu vas ??? , J'espère que tu as meilleur moral, car ce n'était pas la joie !!! J'espère que tu pourras faire avancer ton dossier au plus vite et te renseigner, pour ne pas prendre ta démission trop rapidement, celà arrangerait bien ton patron, mais....pas toi.. alors fais bien attention de faire tout ce que tu dois faire dans les règles....
Je pense que le printemps s'installe un peu à la fois, ça va nous aider pour vivre mieux.....Bisous. Monique
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Elodie
mimine69
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@mimine69 Oui, je m'y attendais, il va falloir que tu fasses attention à tout, bien comprendre les choses, et surtout ne pas donner ta démission....laisse faire et vois aussi ce que tu pourras obtenir, ..., parce qu' il y a toute une étude derrière, et obtenir tous tes papiers....Je pense que ce sera long, sauf si tu connais une personne bien placée, qui pourrait t'aider.......dans ce domaine les relations sont parfois nécessaires, je l'ai vu pour mon handicap..!! Cela n'a pas été facile ...... et c'est certain qu''il faut des rentrées d'argent pour pouvoir s'en sortir.......
Maintenant si la sécurité sociale ne te donne plus rien , il va falloir que tu te déplaces pour leur demander par quel moyen remplacer ce manque à gagner puisque tu ne peux t'en sortir !!! Il faut que tu envisagés d'aller les voir, demande un RDV, peut-être qu''une fois sur place tu pourras avoir d'autres renseignements nécessaires à ton invalidité........parfois tu as encore des gens sympas qui se mettent à ta place et qui t'apportent des choses que tu ne connais pas....
Maintenant ton fils a encore combien d'années à faire pour ses études ??? Car 700 euros il faut les donner, . Chez nous il y a les études, mais aussi un travail rémunéré par un employeur est obligatoire, même pour un master .!! Je vois mes voisins ont des enfants qui font de grandes études, et la dernière qui a eu son diplôme de sciences po, et qui fait maintenant un master , travaille en alternance et se fait 1000 euros par mois, ce qui lui paye son appartement et une partie de ses besoins,, son master lui a été payé par decathlon...
Tiens moi au courant....ne te laisse pas aller dans ces moments difficiles, ......il faut remuer ciel et terre, on a rien sans mal..avant de trouver l'issue de secours.....Bisous
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Elodie
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Coucou Mimine et Elodie
Je suis en vacances, du coup, l'ordi est une peu de côté. Le Petscan est revenu correct.
Ma pauvre Mimine, y'a des passages comme ça ou rien ne va, mais ça ira mieux par la suite. Le problème est qu'en + des problèmes de santé se greffent aussi les problèmes d'argent, ce qui n' arrange rien. Tu peux essayer aussi les séances de neuro training (50-60€/séance, tu peux aussi te faire rembourser une partie par la mutuelle peut etre), il parait que c'est bien pour les personnes atteintes de fybro ou qui ont des douleurs. Je pense qu'il faut tout essayer et chacun trouve son remède. courage................ Merci pour la passiflore, j'essayerais. Mà, je fais des séances d'acupuncture (totalement remboursées) chez un médecin généraliste. Il parait que ça soulage aussi le syndrome sec et le gougerot. Je verrais dans quelques temps.
Elodie, j'espère que ton mari et toi même n'êtes pas trop malades.
Le beau temps s'installe pour un petit moment, ça fait du bien.
Bonne continuation à vous 2 BIsous
mimine69
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Ami
Coucou tchomi, moi aussi je fais de l'acupuncture sa m'aide pour mes raideurs dans les muscles et l'ostéopathie m'aide aussi beaucoup. Hier j'ai eu du mal à me déshabiller chez l'acupuncture, il est d'accord que je ne peux plus exercer mon métier d'aux de vie, d'ailleurs ilm'a dit se que je fessais en une demi heure n'était pas humain, s'a m'a tué, d'être minuté, avec ce maudit téléphone qui sonne sans arrêt, quand tu dépassés de 2 m. COUCOU Elodie, j'ai du me fâcher par email pour avoir un rendez-vous chez le chirurgien ophalmo, à la clinique il lui disait d'allé aux urgences pour ses yeux, mais se qu'il. Lui faut c'est une opération. Le jour même il on téléphonait ma mère, elle sera opérée le 26 février. Enfin c'est dingue, il faut menacer pour avoir quelque chose. J'ai hâte d'aller faire ma séance chez l'hypnotherapeute, même l'acupuncteur est pour. J'attends toujours la réponse de la secu. Bon week-end à vous deux. Chrystelle.
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Ami
Bonjour,
On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.
Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.
Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....
j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.
J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...