Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

8 566 vues
93 soutiens
423 commentaires

tochmi

02/02/2018 à 22:02

Bon conseiller

tochmi

Dernière activité le 18/03/2022 à 09:43

Inscrit en 2018

68 commentaires postés | 53 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.

Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.

Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....

j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.

J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

dinouille

17/11/2018 à 13:13

Bon conseiller

dinouille

Dernière activité le 23/11/2024 à 09:34

Inscrit en 2015

115 846 commentaires postés | 12 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren

19 441 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cessss‍ Bonjour,une amie commune m'a dit que tu n'allais pas très bien.Je viens de lire ton message,et il y a une solution,tu peux demander un mi-temps thérapeutique,ou même être mise en invalidité et continuer à travailler un peu si tu le désires ta pension sera proportionnelle à ce que tu perçois comme salaire.Tu sais le regard des autres au travail je connais,même l'indifférence,seulement tu es plus forte que ça,les gens comprennent pas ce qu'ils ne connaissent pas et ne cherchent pas à savoir.Le principale est que ton travail soit fait,même si tu y mets un peu plus de temps,au moins tu as la satisfaction de le faire et de te sentir aussi utile que les autres.Alors te laisse pas abattre et je vois que ton poste va être aménager si je me trompe pas,alors garde courage,passe un bon après midi. emoticon Rose

Voir la signature

dinouille

Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-du-syndrome-de-gougerotsjogren-40290 2018-11-17 13:13:51

Elodie

17/11/2018 à 14:46

Bon conseiller

Elodie

Dernière activité le 22/11/2024 à 20:08

Inscrit en 2018

3 741 commentaires postés | 181 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren

616 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mimine69 Bonjour mimine heureuse d'avoir de tes nouvelles......Alors je vois que le sport te va bien, mais attention.....forcer n'est pas bon.....alors tu reprends le moral, ...tu vois si tu ne t'étais pas arrêtée, où tu serais maintenant ?? TU me dis que le travail dans ta boite ne s'arrange pas, tu serais allée au fond du gouffre, et après pour se relever ???? Personne n'est là pour t'aider ..... Sauf les critiques....bien entendu.... Je pense que tu as bien réagi face à la maladie , et prendre le temps de se soigner est important...

Maintenant pour ton fils .tu n'as plus que patience à prendre, ..... Tu n'as plus à t'énerver pour lui, tu lui as donné sa situation, il aura bientôt son appartement.....pour le reste....les jeunes ne connaissent pas les souffrances ....Sauf...quand elles leur appartiennent...alors c'est autre chose.!!

Je te souhaite un très bon Week-end et te fais de gros bisous. Monique...

Voir la signature

Elodie

17/11/2018 à 15:45

Bon conseiller

Elodie

Dernière activité le 22/11/2024 à 20:08

Inscrit en 2018

3 741 commentaires postés | 181 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren

616 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cessss Bonjour Cesss.....Alors pas la grande forme je vois.... La force morale vous faisait avancer, mais le corps est épuisé je vois....Aujourd'hui vous avez beaucoup de mal à continuer, ..... Pourtant ce n'est pas faute courage....!! Je vois que @mimine‍ vous a donné pas mal de conseils, ainsi que notre conseiller @dinouille‍ .... Il va bien falloir prendre une décision.....c'est à dire...le repos pour moi....vous ne pouvez pas aller au bout de l'épuisement, combien de temps mettrez-vous à vous remettre après ??? Alors arrêtez-vous qq temps, réfléchissez à votre santé ....

Bon courage à bientôt.

Voir la signature

Elodie

dinouille

17/11/2018 à 15:54

Bon conseiller

dinouille

Dernière activité le 23/11/2024 à 09:34

Inscrit en 2015

115 846 commentaires postés | 12 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren

19 441 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Droit à 3 années d'arrêt maladie consécutif,après soit vous reprenez le travail soit la sécurité sociale "CPAM" vous met en invalidité jusqu'à l'âge de la retraite après sa passe directement en pension retraite.

Voir la signature

dinouille

mimine69

18/11/2018 à 11:53

Bon conseiller

mimine69

Dernière activité le 13/11/2024 à 07:32

Inscrit en 2016

1 785 commentaires postés | 89 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren

245 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour elodie, bonjour à tous j ai été voir mon acupuncture vendredi, j avais encore la cheville raide, le genou et du mal à plier le coude, il a dû boulot, et il a vu que j avais une raideur dans les doigts de la main gauche, c est surtout le côté gauche qui est touché. Par contre le soir sa m a fait ressortir pleins de douleurs, mais avec mon osteo sa me fait pareil, sa sera une journée calme pour moi, à par le repassage que je peux y échapper. Dinouille dit que l arrêt peut durer 3 ans mais je pense que la boîte licencie avant et 3 ans en arrêt après je pense que c est pas évident pour retrouver. Enfin moi pour mon cas il y avait urgence que je sois en arrêt, travail très pénible, minuté avec plus d une heure de marche pas jour, journée de 10h parfois avec 30 m de pause, j'ai failli y laisser mon physique et la tête . Si cess aime son travail un mi temps thérapeutique serait peut être bien courage à tous. Bon dimanche avec un peu de soleil.

Cessss

18/11/2018 à 15:18

Bon conseiller

Cessss

Dernière activité le 23/12/2022 à 00:36

Inscrit en 2016

21 commentaires postés | 16 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour et merci à Dinouille et m'imite 69,

cela la me fait chaud au cœur,

le rdv au chu est demain, vers 16h

c'est vrai que je fuis un peu le chu, et que le le lundi repos, donc apres le week-end end, c'est presque le jour où je vais mieux et j'ai tendance à tout oublier quand tout va bien.

je vous tiendrai au courant

merci encore de vos paroles et conseils réconfortant

dinouille

19/11/2018 à 07:53

Bon conseiller

dinouille

Dernière activité le 23/11/2024 à 09:34

Inscrit en 2015

115 846 commentaires postés | 12 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren

19 441 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cessss‍ Bonjour,profite de ta journée pour te reposer et te changer les idées.Faut savoir lâcher la bride parfois rien de mieux pour se sentir mieux.Passe une très bonne journée ,prends soin de toi.Bisous. emoticon Rose

Voir la signature

dinouille

Elodie

19/11/2018 à 15:58

Bon conseiller

Elodie

Dernière activité le 22/11/2024 à 20:08

Inscrit en 2018

3 741 commentaires postés | 181 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren

616 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mimine69 Bonjour Chrystelle....Alors toujours ces fameuses douleurs, oui pour toi tu t'es arrêtee à temps, tu as vu ensuite combien de moi tu as mis pour te rétablir, mais pas en totalité !!!! Incroyable ce boulot de dingue ,? il faut tirer le maximum de travail avec un minimum de personnel...sans jamais penser que l'on soigne des humains, peu importe....il faut du rendement....

Pour maintenant tu ne dois pas penser à reprendre un travail....tu as encore à te soigner ....un jour à la fois, c'est tellement bizarre cette maladie, il faut laisser le temps au temps, ne pas forcer ni faire avancer les choses trop vite......tu en serais la victime......surtout que rien ne va plus nulle part, il faut maintenant que tu continues à te soigner....tu es jeune ....

Moi mon Gougerot voyage,.... parfois la bouche;.....parfois le tube digestif....et aussi des vertiges...pour l'instant je ne me focalise plus là-dessus....je m'occupe à faire de la patisserie, coquilles de Noel....ça fait plaisir à mes enfants...je perds un peu de ma souplesse, je vais refaire un peu d'exercices, il faut toujours s'entretenir pour pouvoir avancer .... bON AM je te fais de gros bisous....Monique

Voir la signature

Elodie

mimine69

19/11/2018 à 16:19

Bon conseiller

mimine69

Dernière activité le 13/11/2024 à 07:32

Inscrit en 2016

1 785 commentaires postés | 89 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren

245 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Coucou elodie, oui tu l as dit se qui les intéresse c est que le rendement, le personnel ils s en fichent, on n est que des numéros, moi le mien 01475,les clients ils leur raccrochent au nez quand ils se plaignent, c'est comme sa et pas autrement, et aux réunions ils nous parlent de Bienveillance,, moi une fois je me suis une dame de la mairie qui venait faire un contrôle, mais ils ne peuvent pas faire grand chose. Une mamie qu on avait laissé sur une chaise à côté de son petit dej, car on avait dépassé déjà son temps, et si elle a du mal à se deplacer''pas grave' '' à collègue qui arrive pour le déjeuner la trouvera endormie sur la table. Je me rappelle que excédé par le temps j ai disputé un petit papy et qu il s est mis à pleurer, j adorais se papy, je lui ai fait un bisou et je me suis excusée. Comme une mamie qu on nourrit au lit et que l on regarde pas si elle a bien avalée sa nourriture, heureusement que la voisine était venue, nos jeunes collègues s en fichent elles n ont rabol, voilà se travail que j aimais tant pendant 16 ans, j aime même garder des mots des familles qui me remercient, la 17 ieme année à été de trop, moi qui était si bien bienveillante et consciencieuse, j arrivais à m en fiche et à ne plus surmonter mes personnes âgées, c est un soulagement de ne plus faire se travail. J ai une bonne creve, mais bon c est le temps et quelques douleurs, mail l on fera avec. Bisous.

Elodie

19/11/2018 à 20:03

Bon conseiller

Elodie

Dernière activité le 22/11/2024 à 20:08

Inscrit en 2018

3 741 commentaires postés | 181 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren

616 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mimine69 Oh combien je te comprends....voilà où mène le ....Ras le bol....on perd le sens de l'humain...alors que nos petits animaux on les adore !!! Puis on se culpabilise, au point de se demander ce que l'on fait encore auprès de nos malades....on a perdu de notre sensibilité, personne ne nous comprend, car....on soigne...mais déjà nous sommes malades...

Alors il faut s'arrêter....oui....mais savoir remonter... c'Est autre chose.......Puis on se culpabilise à nouveau parce que on est en arrêt, et qu' il manque du personnel, et voilà, on retourne au travail....on tient, pour dire de ne pas s'arrêter à nouveau...et c'Est un cercle vicieux ...

Puis un jour tout s'arrête, car la maladie à pris le dessus, et on se demande ce que l'on va devenir, ... car ce métier que l'on adore , nous a détruit physiquement et moralement.....Bisous.

Voir la signature

Elodie

15
16
17
18
19
Aller à

Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Articles à découvrir...