Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

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tochmi

02/02/2018 à 22:02

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tochmi

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.

Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.

Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....

j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.

J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...

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Elodie

30/10/2018 à 21:06

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Elodie

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@mimine69 Bonsoir Chrystelle, oui pas évident tout ça....fais attention à ta santé,....je pensais que ta maladie était enfin reconnue ??? Tu pourrais peut être aussi être reconnue comme travailleur handicapé, il faut un certain % dans ton établissement et dans tout établissement il y des handicapés, dès l'instant où tu as ta carte, ils ne peuvent pas te mettre dehors... Dans de telles conditions, tu travailles, puis quand ça ne va pas, tu t'arrêtes ? .... Ce n'est pas facile pour toi tout ça, il faut garder le moral et prendre un jour à la fois, ..et peut être voir à combien de temps ton arrêt de travail peut durer, il faut que tu retrouves tes droits , ne pas te laisser faire si comme tu dis ils vont te licencier...?? Tu te renseignes , !!

Surtout garde le moral...Bisous...

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Elodie

Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-du-syndrome-de-gougerotsjogren-40290 2018-10-30 21:06:32

mimine69

03/11/2018 à 08:46

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mimine69

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Coucou elodie, oui je suis reconnue à 100 % pour cette maladie, mon médecin m a dit d attendre que la médecine du travail me convoqué, pour l instant sa sera un arrêt chaque mois. Il y a plusieurs jours j ai eu comme un petit malaise dans un magasin, je voyais tout flou, je n ai pas paniquée et sa a passé. J ai croisé une ancienne collègue, elle a eu des gros soucis d épaule, 2 fois opérée, elle a manqué avoir une prothèse, par contre vue qu elle était souvent en arrêt la médecine du travail lui a dit qu elle devait démissionné, elle en pouvait plus avec ses demi heures pour les toilettes, moi je pense que je suis couverte par mon AMD. Je vais au cinéma aujourd hui voir le''grand bain' '. Bisous. Bon week-end.

Elodie

03/11/2018 à 21:22

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@mimine69 Bonsoir mimine, Alors je vois que tu as eu un petit malaise, heureusement que tu n'as pas paniqué, c'est une chance !! Tu n'as pas pris ta tension en arrivant chez toi ?? Tu étais sans doute fatiguée, car souffrir n'est pas plaisant, surtout la polyarthrite, on est jamais tranquille !! Moi le médecin pense que j'ai eu un virus, j'ai beaucoup tremblé de froid, et fait de la température, je suis sous antibio, il faut dire que la température a baissé d'un seul coup, on est vraiment passé du chaud au froid du jour au lendemain, pas très bon pour la santé...et avec mon syndrome sec c'est beaucoup les sinus, le nez....et maintenant j'ai mal aux oreilles....ça m'a fait dormir.....j'etais fatiguée....

J'espère que tu as apprécié ton film "le grand bain" et que cela a pu te détendre un peu.

Bisous et bon dimanche.

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Elodie

03/11/2018 à 21:23

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J'espère que tu as apprécié ton film "le grand bain" et que cela a pu te détendre un peu.

Bisous et bon dimanche.

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Elodie

09/11/2018 à 13:25

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@mimine69 Coucou !! Bonjour,comment tu vas , ?? Bien ??? J,'espère que ta crise est passée ??

Pour moi maintenant ça va bien j'ai fait de la fièvre c'était un air de grippe ...elle dure cette année, je ne me fais pas vacciner, mais je pense le faire pour l'année prochaine... J'ai eu des travaux à faire dans la salle de bain, mon sanibroyeur est tombé en panne, il a fallu en mettre un autre,mais comme celui-ci est plus haut, mon mari à du faire des transformations...... Heureusement il n'a pas attrapé mon virus.....lui va bien.....quant à moi je suis encore bien fatiguée.....bon. AM. BISOUS Monique

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mimine69

09/11/2018 à 16:53

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Coucou elodie, dans l ensemble je vais mieux, mais le problème c est quand je vais mieux, j oublie ma maladie et je force un peu de trop dans le sport, aujourd hui crise se matin, alors que je fessais mes courses, donc je n ai rien fait de l après midi. Mes anciennes collègues me trouvent mieux, sa devient de pire en pire dans la boîte les filles terminent à 20h30 et commence à 7h,je suis bien contente de ne plus travailler. Mon fils Antoine a commencé à faire des démarches pour son apparut sur Paris. Moi je me fais pas vacciner, je fais l homéopathie qui remplace le vaccin et j'ai jamais attrapée la grippe. Sa m étonné pas que tu es une un état grippal, un jour il fait doux un autre plus froid. Je vais voir mon homéopathe vendredi prochain, il m à aide beaucoup. Bon week-end. AmitiésChrystelle.

Elodie

15/11/2018 à 13:40

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@mimine69 Coucou ! Comment tu vas ?? Tu as retrouvé la forme ...ça continue...? Je pense que ton homeopathie te fait beaucoup de bien.....mais si tu fais trop de sport, tu vas retomber, il faut faire attention !!! Moi j'ai des problèmes de cou et de dos, je .retourne chez le kiné lundi, tout aller bien, puis peut-être le temps, ... Après la grippe, voilà l'arthrose !!!

Ce matin je suis allée voir l'audioprothesiste pour mes appareils auditifs....c'est une bonne femme qui ne voit que l'argent,....alors ça m'énerve...Mes appareils n'ont que 4 ans, et avant que la garantie ne se termine, je lui ai dit de changer mes écouteurs (120e) chez elle, elle n'a pas voulu, elle me dit "ils marchent encore", puis 3 jours après j'étais en panne.....je lui ai dit .... vous ne me verrez plus.....je n'ai pas 3000 e .à donner tous les 4ans...la retraite n'est pas un salaire...

Je prends le vaccin homéopathique maintenant ...J'espère qu''il me fera effet.... Je vois que ton fils ccherche son appartement, c'Est bien surtout qu''il va bientôt commencer son travail, on est heureux quand on voit ses enfants heureux....

Je vais aller faire mes courses, car je vois le brouillard qui s'amène, ...je n'aime pas conduire dans ces conditions.. Bisous à bientôt ...Monique

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mimine69

16/11/2018 à 08:06

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Coucou elodie, le sport m occupe l esprit, j en n ai besoin, mais des que j ai la moindre douleurs, j arrête. C est pas évident de vivre avec mon fils, il se moque parfois de ma maladie, j ai hâtequ il ai son appartement. Hier sa a a été un temps vraiment triste je me suis un peu ennuyee l après-midi, je n ai plus de nouvelles de mes collègues. L appareil auditif c est très cher, beaucoup de mes personnes ne pouvaient pas se l acheter, mais maintenant ils font des facilités de paiement, de toute façon il y en n à qui pense qu au fric, comme mon médecin qui s en fiche que j ai mal à la cheville il m à dit de voir sa avec l osteo, je vais voir aujourd'hui mon acupuncteur, j ai mal au genou gauche et au coude, par contre je suis beaucoup moins fatiguée, se qui permet de vivre une vie normale. Bon week-end elodie. Bisous.

Cessss

16/11/2018 à 13:45

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Bonjour, bonjour,

a l'écoute de vos conseils.

j'ai 56 ans, je bosse,

debout, assise,

les ordinateurs face au soleil, avec une tendinite à l'épaule droite (imprimante et scan placés Trop hauts, à droite)

En plus du Gougerot, de la Polyarthite et du Coelliac

bref, pas top,

lundi prochain . CHU Angers, service médecine interne et maladies vasculaires .

et le 06 décembre le SMIA qui vient sur mon lieu de travail. (médecine du travail)

en fait, ma sante, me joue des tours sur plein de choses, Et cela surtout au travail. l'attention, mes conditions ( meubles, lumière, climatisation froid chaud, ordi....), fatigue, il faudrai dormir 10h avec mon job,

mes collèges qui ne sont pas au même rythme,

mon caractère (et oui, la grosse fatigue ca vous change, sensibilité, tolérance, cassante...)

mes repas, course, préparations, meme le midi...donc, pas de repas avec les collègues, l'intolérance....

Je me sens en marge, et plus trop à ma place, en fait si je pouvais être en invalidité ou à mi temps, me reposer, et juste travailler pour vivre, et non pas vivre pour juste travailler et mourir à petit feu.

mais, avec ces maladies ne se voient pas, pas simple.

avez vous des conseils à me donner?

mimine69

17/11/2018 à 08:43

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mimine69

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Bonjour cess, je vois que c est pas grand la forme, moi je n ai pas eu le choix j ai été jusqu au limites de mes forces, deux étudiants a payer le loyer, il fallait que je travaille, j étais aidé à domicile, le déplaçant qu a pieds, j avais l impression que tout le monde s en fichait, et je me disais que morte au moins l on me ficher ait la paix, en dehors de mon travail je n arriverai plus à faire la moindre chose, le ménage, faire à manger, pour moi était très dure, biensur mon mari m aidait, mais malgrés tout je n en pouvais plus. Donc j ai été chercher de l aide auprès de la médecine du travail, qui on fait une lettre pour mon généraliste, depuis 6 mois je suis en arrêt, j attends l invalidité, pour l instant j ai toujours le même salaire. J ai pas arrêté de dormir pendant 3 mois, j étais dans l épuisement total, maintenant je peux refaire un peu de sport et j ai trouvé l aide d un médecin acupuncture, osteo, homéopathe qui m à beaucoup aidé, essaye sa ne coûte rien. Moi je revis, malgrés quelques crises, j ai réussis à surmonter cette grosse fatigue. De toute façon les personnes qui n ont pas cette maladie ne comprennent pas'' ah bon tu es fatiguée ?, l on presque pris pour une fainéante. Je fais attention aussi à mon alimentation, j ai arrêté pain et laitage. Bon courage. Chrystelle.

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