Apnée, masque et fatigue extrême, comment gérer ?

Bonjour tout le monde 

Pour ma part je suis appareillé depuis maintenant 2 ans suite à une hypertension mal équilibrée, au début du traitement j'avais le masque nasale qui me convenait pas car je respirais par la bouche et suite à une discutions avec mon pneumologue et a mon suivit avec mon fournisseur on a décidé d'essayer le masque faciale qui a été un succès pour moi.La fatigue est encore présente par moment mais beaucoup moins qu'avant et pour le bruit cela reste raisonnable pour moi...Bon courage à vous tous et passez de bonne nuit😊

Bonjour 

J ai eu de mon adolescence à mes 38 ans avec d’horribles migraines. J’ai avaler tous les medicaments pour les migraineS qui existent. Etait suivi par le centre migraineux de Larivoisiere à Paris -  Jamais on ne m a parlé d apnée. 

Un printemps 2011, je me suis sentie affaibli, très fatiguée, dans l impossible de mémoriser ce que je veux d entendre, le debut d Eté de cette même année fût infernal niveau migraine quotidienne. En fin d été un médecin m annonce une hypothyroïdie d hashimoto severe. Je passe au levothyrox est je me débarrasse En plusieurs mois d une partie des migraines

Mais !! de l ete a l hiver mon etat s agrave au niveau douleurs corporelles, fatigue continue, respiration perturbée... et j en passe... je suis dirigé vers un neurologue qui suite à des tests Conclus  une urgence de faire un test d apnée

debut de l hiver 2011, test d apnée catastrophique -  96 apnée en une heure, —convocation d urgence pour être appareillé au plus vite

Voilà bientôt 10 ans que je vis avec l appareil.  
Les 1ere nuits ont été compliquées car dure de dormir avec un appareillage sur le nez. Mais ma motivation était là

=> Motivation Tres reflechi - car on m a alerté sur les risque  de faire un AVC, arrêt cardiaque ou m endormir au volant avec ma petite fille dans le vehicule  =>  tout ca stimule ka motivation 
j ai vite senti les effets bénéfique mais j ai mis 7 mois pour faire des nuits complètes sans retirer le masque  

Au debut, j ai souvent vu l‘Infirmier de suivi. Il a toujours été à l écoute. Il a entendu chacune de mes demandes pour mettre à disposition le dernier modèle de masque 

A ce jour, j ai un masque très léger en silicone très confortable et un tuyau long pour me permettre de bouger librement la nuit

Mes nuit sont de bonnes qualités et mes migraines réduites de 90% (me reste quelques cas lié aux menstruations et crise inflammatoire dorsales)

Je n’ai aucune peur de parler librement du fait que je sois appareillée, car j’ai découvert qu’en parler aide et souvent sauve d’autres personnes. (Migraineuses ou tout simplement dans un état de fatigué intense)

Il ne faut pas hésiter à se faire détecter 

il ne faut pas baisser les bras et prendre le côté positif du port de l appareil 

En tout cas il y en a un qui dort aussi mieux c est mon conjoint car je ne lui fait plus peur avec le bruit de mes apnée. Il est meme bercé pas le flux leger d exces d air qui s évacué normalement du masque 

et parfois quand il ronfle je lui glisse le masque devant le nez  sans le toucher  ca le stop Et il se repositionne sans se reveiller brutalement 🤪🙃😜

en tout cas si rien ne va avec ce traitement n hesitez pas à l expliquer en détail à votre infirmier de suivi, médecin et si ca ne convient pas n oubliez pas que vous êtes libre de Changer de médecin ou personnel soignant   C est votre confort et sante qui prime

Bonjour à tous et à toutes, 

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Avez-vous rapidement été appareillé après le diagnostic de vos apnées du sommeil ? Est-ce que cela a eu un impact positif dans votre vie ? Si oui, de quelles façons ?

N'hésitez pas à échanger en commentaire.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour oui pour ma part 3 jours après ma visite au pneumologue le prestataire venait chez moi. Ce que je veux dire a certaines personnes il n'est pas normal qu elles n aient pas assez de masques ou autres sur l année. Ils doivent vous en donner suffisamment sinon allez voir ailleurs. Ils sont gonflé quand même. Quand je demande masque ou humidificateur mon prestataire se déplace dans la plupart des cas. Sinon  appel tel tout les 6 mois. Je suis chez ASDIA et pas de soucis.. sauf le jour ou il m ont refilé un tuyau qui fait le bruit du papier d alu. Donc je ne m en suis jamais resservi et j ai dit l prochaine fois je veux le même que d d'origine pas de générique ou moins cher je veux pas le savoir... sinon...🧐😉

Bonjour je viens de lire tout vos témoignages et dans votre malheur, vous avez la chance d'être appareillé moi avec plus de 30 apnées par heures, la pneumologue ne m'a pas appareillee, mon médecin traitant ne comprend pas du tout, comme vous pouvez l'imaginer je suis très fatiguée, perte de concentration, parfois maux de tête, réveillé plusieurs fois par nuit,j'ai 3 autres pathologies qui sont inscrit dans mon profil, je ne sais pas quoi faire étant donné que mon médecin m'a dis qu'il fallait que j'attends 2 ans avant de pouvoir refaire la polysomnographie car ça ne serez pas pris en charge car j'en ai fait une le 14 janvier 2020,bon courage 

Sonia 

@Soso1802‍  Votre médecin ne pourrait-il pas vous diriger vers un autre pneumologue ou une Unité du sommeil si vous résidez près d'un CHU puisque vous êtes dans les normes.

J'ai copié ce texte sur Amélie ------------>   https://urlpetite.fr/w5m

Ce traitement est recommandé si :
l'indice d'apnées-hypopnées (IAH) est supérieur ou égal à 30 : plus de 30 apnées/hypopnées par heure d'enregistrement de sommeil (apnée sévère) ;
l'indice d'apnées-hypopnées (IAH) est compris entre 15 et 30 (15 à 30 apnées/hypopnées par heure d'enregistrement de sommeil) avec au moins dix micro-éveils par heure de sommeil ou en présence d'une maladie cardiovasculaire grave associée.

Bonne soirée

@Marnim‍ Bonsoir, merci pour votre conseil, j'ai déjà demandé à mon médecin si ont pouvait me refaire la polysomnographie et il m'a répondu qu'il fallait attendre 2 ans car ça ne serait pas pris en charge par la cpam, je vais me renseigner auprès d'autre médecin, c'est une pneumologue qui a refusé mon appareillage,c'est gentil à vous pour vos conseils, merci, bon courage à vous, bonne soirée

Sonia 

@Soso1802

bonjour

c est plutôt de pneumologue qu il faut changer  et surtout ne pas hésiter 

j ai eu ce cas de médecin qui n agissait pas et me laissait avec ma douleur, j’en ai eu assez, j’ai tapé du point, et exiger de changer car c’est tout de même notre santé pas la leur

et depuis j ai trouvé le bon médecin qui a su m écouter et m apporter réponse à une majorité de mes soucis

ne vous laisser pas Entrainer dans la lassitude de certains soignants il faut parfois les secouer et s imposer pour obtenir des réponses 

Bonjour,

J'ai un masque depuis 2005. D'abords un nasal et maintenant un nez/bouche avec un appareil avec humidificateur.

J'ai pas de problème, je supporte tout quand je dors. Pour ce qui est du réglage, normalement le pneumologue doit vous mettre un appareillage pour la nuit ce qui lui permet de contrôler votre respiration et de faire le réglage de l'appareil. Si vous allez à l'hôpital, le pneumologue vous garde la nuit pour faire les contrôles, ce qui est plus précis.

les bienfaits de l'appareil :

pratiquement plus d'apnée

meilleur oxygénation (équivalent à 1 à 2 h de sommeil)

plus de coup de pompe dans la journée

plus de mal au crâne les lendemains de fête (mais il faut pas le dire )

les défauts :

il faut avoir une bonne mutuelle car l'appareil n'est quand location

difficile de s'habituer au masque pour certain

un peu de bruit, surtout pour le conjoint et la diffusion de l'air à la sortie du masque peut le gêner.

Mon conseil, allez voir le pneumologue de l'hôpital qui pourra mieux gérer votre problème.

Salutations

Bonjour tout le monde

On m a prescrit l appareil à pression positive continue car je souffre du "Syndrome de Résistance des Voies Aériennes  Superieures".

Est ce que vous pouvez m aider à choisir la marque de l appareil à acheter: j hésite entre la marque Apexa et la marque phillips.j ne sais pas la différence entre ces deux marques.

Merci

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