Comment gérer une vie avec de l'épilepsie

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Laura64

14/01/2020 à 00:00

Laura64

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Bonjour à tous, je suis nouvelle sur cette application que j'ai découverte grâce à Google..

Voilà mon Conjoint est sûrement atteint d'épilepsie il a eu un grave accident au niveau de la tête au boulot il y a 1 an ou il a eu un traumatisme crânien. Et depuis environ 2 mois on s'est rendu compte qu'il avait de plus en plus d'absence (regard vide mais avec les gestes) notamment au boulot ou en conduisant ou même quand je lui parlais.. Il a consulté la semaine dernière il a des lesions au cerveau et forte suspicions d'épilepsie.. Dimanche soir il a fait sa première grosse crise (chute, convulsion et perte de connaissance) ça a été traumatisant connaissant un peu le sujet j'ai eu le réflexe de le mettre en PLS mais aujourd'hui de nouveau pas bien on a passer la journée au urgence... Aujourd'hui il doit refaire plein d'examens on lui a fait comprendre qu'il risquait de perdre son permis pendant un petit moment ainsi que son boulot... Il est anéantit et je ne sais pas quoi faire pour l'aider je me sens tellement impuissante.. Le ciel s'abat sur nous et nous ne savons pas comment réagir face à tout ça.. C'est si soudain si nouveau.. Voilà pourquoi je suis ici pour trouver de l'aide..

Davance merci

Laura

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Rochambeau

Édité le 19/01/2020 à 10:49

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bienvenue à @Benjye‍ qu'est-ce que vous pensez du témoignage de @DSLlyon1962‍ ? @Laura64‍ Zorro est arrivé eh eh, sans se presser eh eh.... pourquoi je dis ça ? parce que les médecins n'opèrent QUE les épileptiques PHARMACO-RÉSISITANTS, au bout de 15 ans... 200 personnes tirent le gros lot chaque année, et on est 600 000 en France... d'un autre côté, on a fait du progrès = avant, il fallait attendre 17 ans ! puisque @Sonia.gm‍ vient d'arriver ici, il faut qu'elle se sente libre de nous donner son avis !!!

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Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-01-18 12:10:08

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Édité le 21/01/2020 à 18:29

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@Laura64‍ ‍ @DSLlyon1962‍ @Sonia.gm‍ et bien on fait mieux connaître cette maladie en allant témoigner dans les collèges et les lycées, car "la parole est un sport de combat", n'est-ce pas ? vous n'avez RIEN à y perdre... tous les handicaps sont concernés, au point que le Conseil National des Barreaux en fasse le thème d'une journée de réunions en juin. J'y ai été l'année dernière, et ça m'a énormément appris.

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Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-01-21 18:24:36

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Édité le 27/01/2020 à 16:13

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tu as des suggestions à me faire @louissc‍ sur ce que je devrais dire sur l'épilepsie, à ce fameux Grenelle du Handicap ? j'ai entendu des anecdotes vraiment pas tristes, parce qu'à un certain point, c'est sûr qu'il vaut mieux en rire qu'en pleurer ! et vous @louiss‍, @chloe_f‍ , @adil.bn @zelianne‍ et @Momomohammed‍ ‍?

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Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-01-23 16:19:34

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24/01/2020 à 14:10

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Un petit rappel, c'est toujours utile :

PURPLE DAY France
Mobilisation internationale pour soutenir les patients épileptiques
le 26 mars 2019 : venez nombreux !

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Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-01-24 14:10:23

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29/01/2020 à 11:11

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@Kenzaa‍ vous gérez bien votre épilepsie ? c'est votre seule pathologie ? moi, je souffre aussi d'hypo-thyroïdie.

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rochambeau

Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-01-29 11:11:39

Melie03

29/01/2020 à 20:16

Melie03

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Bonjour. Je suis maman d'une petite de 6 ans qui est epileptique depuis la nasisance. Tout l'hémisphère droit de son cerveau est touché par des ondes électriques... ses crises se manifestent surtout la nuit et je dors très mal depuis bientôt 3 ans... je suis épuisée, a bout de force toujours triste ... de plus, le comportement est très difficile a gérer même a l'école c'est compliqué... c'est une petite fille en colère contre sa maladie et les enfants de son âges même plus petits, elle tape sans arrêt et dis des gros mots... c'est dur d'imposer un cadre en tant que parent. Il faut répéter les règles sans cesse et je n'arrive pas toujours a lui faire passer ses crises de colères !!! j'ai peur pour l'avenir plus elle grandit plus sa relation avec les autres est conflictuelle...

Si des parents sont dans ma situation je veux bien vos astuces pour aider ma petite puce a s'épanouir et s'ouvrir aux autres et surtout a contenir sa colère.

Merci.

Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-01-29 20:16:38

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30/01/2020 à 20:31

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@Melie03‍ je te conseille de commencer à t'informer sur une école spéciale pour enfants épileptiques en Bretagne, voyons voir, je vais essayer de retrouver les coordonnées... on reste en contact, n'est-ce pas ? il faut que tu comprennes que l'épilepsie des enfants et des adolescents est TRÈS DIFFÉRENTE de celle des adultes.

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rochambeau

Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-01-30 20:31:07

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Édité le 30/01/2020 à 20:35

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voilà un début @Melie03‍ : www.lci.fr › Education
SEPT À HUIT LIFE - Toul Ar C'Hoat, une école pour enfants ... www.toul-ar-hoat.com

et comprends bien qu'elle n'a AUCUNE conscience de ses troubles, ni d'être "différente". La suite en mp.

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rochambeau

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31/01/2020 à 00:54

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@bulledo67‍ vous avez un témoignage à apporter ? ici, nous sommes tous différents, mais tous les bienvenus !

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Édité le 03/02/2020 à 16:55

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le premier traitement qu'on vous a donné @juhule‍ a marché, ou vous avez dû en essayer plusieurs ? moi, j'ai eu de la veine, le premier a marché tout de suite !

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