Patients Lupus
Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???
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Coucou, oui, depuis dimanche Ca va plutôt bien , je dors Bien meme si je me couche trop tard parfois à cause des douleurs de chevilles et poignets qui m'embêtent pile en fin de soirée ... alors j angoisse de la nuit... j angoisse de refaire une poussée ... et je trouve pas le sommeil! Mais étant en arret, je fais des siestes si besoin , donc deja ç est une bonne chose !
dis moi, lorsque je commence à avoir mal aux mains ( Ca irradie poignets/dessus de la main/ doigts), des boules se forment sur les veines sur le dessus de la main. Puis disparaissent .. je l'ai prise en photo pour montrer Ca au docteur Samedi . Ca te parles ???
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Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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Ami
Bonjour à tous et toutes, je suis inscrite depuis des mois sur ce forum côté spondylarthrite.. parce que depuis des mois je pense souffrir de celà . Dans ma famille il y a des cas de lupus et de polyarthrite, dont ma mère.
Après avoir été balladée de médecins en médecins qui, aux choix , ne me croyaient pas Ou minimisaient totalement mes symptomes Ou me pensaient folle car persuadée d être victime de la fatalité familiale (maladies auto immunes fréquentes) ... un à m enfin poussé les examensbiologiques : positive aux .Pensant au lupus , il fait une sous recherche : je n'ai pas une forme lupique mais sclerodermiante , car j'ai dès auto anticorps anti centromères qui évoquent une sclérodermie. Le truc que personne connaît , le nouveau venue dans la famille !
recherches faites; je n'en ai pas les symptomes ( forme cutanée avec peau qui sclérose, plaques , fort syndrome de Raynaud tout celà, je ne l'ai pas . On ne comprend pas.
j attend maintenant d être hospitalisée dans une service spécial maladies auto immunes , le docteur à fait la lettre au professeur ca ne saurait tarder .
en attendant , je suis sous plaquénil, j'ai un petit stock de tramadol et autre morphine et oxycontin. Du laroxyl aussi, prescrit par un rhumato qui pensait à une fybro. Le 2 eme rhumato m'a recommandé un mélange phyto à base de curcuma ç est dire si .... IL NE COMPRENNENT RIEN à ce que je vie depuis maintenant 9 Mois. ( je devrais dire " à peine" car il semble que mon " cas" soit inintéressant car trop récent) .
alors me direz vous? Je fais quoi ici section lupus ?? Ben en fait je viens d y tomber par hasard et là...? Merde ça colle aussi avec ce que je traverse, ç est à dire .. l'enfer.
Malgres toute ma bonne volonté, et mon hygiène alimentaire au top , j ai compris que j avais mis un orteil dans un truc qui allait me BOUFFER tout cru de l'intérieur et me VOLER mon corps. Parfois, je le demande si je ne suis pas en train de MUTER !!! Je ne me reconnais plus et plus le temps passe plus je suis GANGRAINÉ et j ai trouvé dans tout vos témoignages des choses qui ressemblent bcp à mes atteintes ...
ca a commancé il y a 9 Mois. Pendant 4 Mois ç etait uniquement des atteintes au dos. Au cervicales surtout à la colonne que je ressens toujours telle une barre de fer dans mon dos. Lombaires, sciatique, tt y est passé . En parallèle et ç est la que j ai compris que y avait autre chose j ai commancé à "changer": déjà, une fatigue ? Hallucinante , le truc qui me scotche sur le canapé alors que jamais je n'ai été comme celà. Le sommeil perturbé par des douleurs , des sueurs froides hallucinantes la nuit , la paume des mains et la plante des pieds qui grattent bcp.
Puis les raideurs matinales sont arrivees . D abord un jour par semaine ... puis 2 ... aujourd'hui, ç est systématique , pendant 3-4 hr, je suis crevée, à l ouest, j ai mal partout, je suis une loque.
Au bout de 4 Mois, les douleurs articulaires sont arrivées : d abords les 2 poignets , puis les chevilles, puis les genoux... puis le pied entier, la main ... et les petites articulations des doigts.
et toujours cette fatigue !!!! Comment justifier que : tu es en arret et tu ne fais plus RIEN de tes journées, tu fais 1--2-3 siestes par jour et tu es quand même au bout de ta vie, sur le canapé???
et ce mal être général ? J'ai l'impression d avoir la grippe h24 ?, une armure invisible sur Moi, si lourde et qui m´entrave ..Voila mes 9 derniers mois, une succession de nouveaux symptomes et l'effet d une bombe : je comprend petit à petit que je vais être comme ça pour toujours ...
si mon " cas" vous parle, n hésitez pas à me le dire car j ai l'impression de parler chinois aux médecins,,