que faites vous en cas de crise de lupus?

Claire, mon généraliste et ma spécialiste sont au courant de mon parcours professionnel. Ils m'aident autant que possible. Ma spécialiste m'a place sous Remicade pour essayer de calmer la poussée, venant seulement de le commencer je dois attendre 4 mois avant de savoir s'il est efficace, donc le bénéfice sera pour la rentrée prochaine.

Pour un aménagement avec l'école, même pas la peine d'y penser : pour eux c'est la sélection naturelle ! Du coup je garde mon petit secret et ne leur en ai pas parlé car cela peut avoir des répercussions sur ma formation.

quand je me suis lancée je savais que ce serait dur, et ma spécialiste m'avait prévenu que je ferai de grosses poussées à cause du changement de rythme et du stress. plus que 2 ans à tenir, c'est faisable. Ce projet me tiens à cœur depuis longtemps, j'y arriverai à force de volonté.

Et puis j'ai aussi ma petite famille qui fait des sacrifices depuis que j'ai débuté ma formation. Je suis moins disponible et tout le monde fait ce qu'il peut pour m'aider à la maison. Donc elle mérite que je décroche mon diplôme, je dois bien ça a mon mari et à mes enfants, c'est une bonne motivation. Et puis ça claquera le bec de certaines collègues qui pensaient qu'à mon âge et avec ma maladie c'était impossible...

Je garde mes absences autorisees de côté au cas ou...

coucou les filles!

c'est vrai que chacun fait comme il peut avec sa situation professionnelle et familiale, comme dit Chris son caractère aussi!

moi je suis en congé longue maladie depuis juin 2012,

j'avoue que la reprise me fait peur car pysiquement je me demande comment je vais tenir? je suis aide soignante en gériatrie;

Je compte faire une reconversion qui s'impose! et je sais que ça va être dure.....

Un peu de repos comme dit Claire recharge les batteries! si je ne me repose pas, que je suis à bout, j'ai des migraines en retour et j'ai du mal ensuite à récupérer...

alors camillette, ne prends pas en compte les moqueries des autres, c'est ta santé, les gens ne peuvent pas comprendre tant que les choses ne les touchent pas......

Fait comme tu le sens, tu ne dois rien à la société.....

Bon courage Chris!  on compte sur toi! pour mieux nous expliquer les choses, tu es quelqu'un de bien!

Accroche toi claire! réussir tes études c'est la victoire sur ta maladie!

à très vite les filles!

claire, je n'ai pas de masque moi je ressens que des douleurs car j'ai un lupus liée à une autre maladie du sang qui me donne des infarctus et des hémorragies lol ( ce matin d'écrire cela me fait rire). donc je deviens tt blanche tellement je souffre et la je dois prendre mes anti douleurs et attendre que cela se passe c'est tout .

on surveille par prise de sang l'évolution, mais de pas voir de signes extérieurs mes abrutis de collègues ne comprennent pas , ils doivent se dire oh elle se la coule douce chez elle..et encore ce n'est qu'un travail à coté de la fac.

je vous remercie pour ces messages cela me montre que je suis pas tt seule et moi aussi j'ai perdu bcp de chevx j'avais deux trous sur les cotes très jolie lol .

c'est pas facile tout de même au quotidien , même pour les compagnons qui ne savent pas quoi faire pour nous alléger tout cela.

Repose toi camillette!

J'ai le même syndrome que toi le sapl...

En ce moment j'ai des microparesthesies toujours sur la partir du visage droit...mon spécialiste ne veut pas me donner de grosses quantités d'anti coagulant trop de  risques...

Ça me fout la trouille.....

Ne t'occupe pas de tes collègues....

Tu as parlé de voir un psychologue , je l'ai fait et je ne regrette pas

Ça fait du bien de décharger un peu son "bagage"!

Bon courage!

Chris68,

Tu es vraiment courageuse de faire de tels sacrifices pour un projet qui te tiens tant à cœur. Je sais pas si j'en aurai été capable à ta place. Je te souhaite bonne chance et beaucoup de courage pour la suite. Tu as la volonté de réussir alors je suis sure que tu vas y parvenir, je croise les doigts pour toi ;)

Gyslaine,

Je suis comme toi! Si je me repose pas un peu j'ai des migraines qui me crèvent. Et puis tu as raison, on ne doit rien à la société! Bon courage à toi dans ta reconversion!

Je suis sure que ton médecin sait ce qu'il fait, ne t'angoisse pas. Tu verras bien comment ça va évoluer, et au pire, un changement de traitement est possible. Si tu n'as pas confiance, tu peux toujours demander l'avis d'un autre médecin, cela ne t'engage à rien.

Camillette,

A oui quand même, mon lupus c'est de la gnognotte à coté de tes symptômes! Ce doit pas être simple pour toi tous les jours. Laisse parler les gens, tu vis pour toi et ton entourage, pas pour ces langues de peille qui n'ont rien trouver de mieux à faire que de critiquer les absents.

T’inquiètes Camille, sur ce forum tu ne seras jamais seule : une personne a au moins un symptôme identique au tiens! Ici on trouve les conseils et les explications qu'internet ou les médecins sont incapables de nous donner (et c'est pas vraiment leur faute). Pour ma part, j'ai enquiquiné pas mal de lupiques ici pour avoir des réponses et pouvoir mieux vivre avec ma maladie (ce qui est compliqué au début).

Moi aussi j'ai des trous dans les cheveux, je me sens très.. légère! Ahaha Et puis l'avantage c'est que c'est super facile à dissimuler et très sexy!! (ironiiiiiiiiie)

C'est vrai que c'est pas facile tous les jours, c'est même souvent le parcours du combattant, mais mon secret pour aller mieux c'est de toujours essayer de rester POSITIVE! Mine de rien, ça fais 50% du travail. L'état d'esprit? "Je suis malade aujourd'hui, c'est qu'un mauvais jour à passer, demain j'irai mieux et je pourrais faire pleins de choses."" Un traitement qui marche pas, tampis c'est qu'il me convenait pas, le prochain sera plus adapté."" Mes cheveux tombent, c'est pas grave, je vais suivre le traitement pour la repousse des cheveux et enfin sauter le pas en tentant la coupe à la garçon que j'ai toujours rêver de faire sans jamais oser."" Pas le droit au maquillage avec mes plaques sur le visage, enfin ma peau va pouvoir respirer!". Ça parait ridicule, et pourtant comme ça, je suis arrivée à surmonter beaucoup de choses avec le sourire. Pas besoin de médicaments, de thérapies chinoises ou de semaines au fond du seau pour relativiser, suffit juste de voir le bon coté des choses là où l'on pense qu'il n'y en a pas.

Bisous et bon courage les filles ;)

coucou claire!

tes paroles me vont droit au coeur!

Malgré ton jeune âge, tu penses comme une vieille sage lol! et ça! ça me re booste ! 

tu as raison POSITIVER!

gosses bises ma belle!

bonne soirée à tous 

Merci les filles ! Vos commentaires me vont droit au cœur. Je tiendrai bon car il ne peut en être autrement. 

Je vous tiendrai au courant de l'avancement de mes études. Vous êtes une pièce importante dans mon puzzle, ça m'aide a avancer.

bise et courage a toutes

Si mes paroles peuvent vous aider, vous rebooster et vous apporter un peu de baume au cœur, alors c'est que du bonheur!

Chris68, j'espère que tu nous tiendras au courant de l'avancement de tes projets et Gyslaine, que ta reconversion se passera bien.

"Vous êtes une pièce importante dans mon puzzle, ça m'aide à avancer".. mon dieu j'en ai la larme à l'œil! Rien ne me fais plus plaisir que de voir que je peux aider les autres à avancer! Vous m'aider aussi tous, lupiques, à avancer tous les jours. Merci à tous les gens de ce forum qui participent et aident avec tant de sincérités les autres personnes qui se posent tant de questions.

Bonne continuation, bon courage et gros bisous à tous et si vous avez un coup de mou, on est là ;) <3

salut les filles

aujourd'hui cela va un peu mieux, je vais aller dejeuner avec une amie pour me changer les idées

jessaye de trouver un spy pour parler de tout cela mais pour le moment rien nada

j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps il faut bien évacuer !! lol je vous remercie vous etes un beau soutien

Coucou Camillette,

Tu as raison d'aller te changer les idées, voir du monde fait du bien et permet de penser à autre chose : Lulu est entre parenthèse le temps d'un déjeuner :)

Je me fais pas de soucis pour ça, tu vas trouver. C'est bon d'évacuer et de ne pas trop intérioriser, sinon ça va te ronger de l’intérieur. Pleurer n'est pas signe de faiblesse!