que faites vous en cas de crise de lupus?

 je fais venir le kine ou j'y vais en VSL et c'est la detente...massages ... pendant 1/2H, c'est cool.. pause et cela te fait sortir si tu peux.. de chez toi, car si je ne sors pas, c'est la cata...

je suis en pleine crise vous me conseillez de sortir? meme si je suis vaseuse???

Bonjour camillette!

Fais les choses comme tu le sens!

Chaque personne est différente face à la poussée....

Le mieux possible pour toi!

Moi je préfère le calme, mais avec les enfants c'est trés difficile....

Courage!

Bonjour Camillette,

Je suis d'accord avec Gigi ; je pense qu'il faut vraiment que tu fasses comme tu le sens. Moi j'aime bien me mettre dans un endroit douillé, au calme pour recharger les batteries. En cas de crise plus aiguës, je me met au lit, dans le noir, et là j'hiberne 3 jours en prenant bien soin de mettre des alarmes pour ne pas oublier mes médicaments et surtout de ne pas sauter de repas, même si je mange qu'un biscuit. S'alimenter aide à reprendre des forces et à aller mieux.

Après avoir pris assez de repos (il ne faut pas se dire que le travail passe avant tout et qu'il faut aller bosser même si on est pas encore bien rétabli), je peux t'assurer que tu seras à nouveau en forme pour faire ce que tu aimes. Il faut parfois être un peu patiente et faire des compromis avec Lulu si on veut pas trop qu'il nous mène la vie dure!

Par contre je te conseille d'éviter les laitages, les produits trop gras et trop salés ainsi que les protéines en trop grandes quantités. Je sais pas si c'est le cas pour tous les autres ludiques, mais j'ai entendu dire que je n'étais pas la seule que ça "crevé". Favorise les fruits, légumes et la viande blanche. Les sucres lents aussi sont bien assimilés.

Bon courage Camillette et n'hésite pas à contacter les autres lupiques si tu as besoin d'autres réponses :)

merci pour tous les conseils mais c'est vrai que la j'ai mi du temps à rester au lit à me reposer car je veux faire des choses je veux pas rater mes études, et tout cela m'angoisse et donc j'ai tendance à faire n'importe quoi. résultat la je prends du temps à me remettre cela me Servira de leçons. demain je ne pense pas retourner au travail , mon ami me dit encore de me reposer le médecin pareil.... tout cela m'angoisse j'ai peur de m'ennuyer

clairee vous avez des enfants? et vous etiez déjà malade?

Pour ma part, même en poussée aiguë je continue de me traîner à l'école, car comme Camillette, je ne peux rater mes études, c'est une chose que je ne peux envisager. C'est dur, parfois même très dur, mais je m'accroche, et les jours passants je tiens le coup. Mais chacun réagit à sa façon, c'est aussi fonction du caractère.

Camillette,

Je suis moi aussi étudiante, et même si je n'aime pas rater les cours, parfois il vaut mieux rater 1 ou 2 jours et rattraper les cours en étant à nouveau en forme pour être dans de bonnes conditions pour étudier qu'aller en cours en étant au bout du rouleau en étant incapable de faire autre chose que noter et surtout sans pouvoir se concentrer pendant 1 semaine. Même si les etudes sont importantes, notre etat de santé ne doit pas être neglige pour des études.

Pour ma part, mon médecin hospitalier m'a fait une attestation pour expliquer à mes profs les absences non justifiées que je pouvait avoir dans l'année et même si je suis en études supérieures, mes profs sont compréhensifs. mes camarades m'aident aussi a rattraper les cours et m'expliquent quand j'ai loupé le cours et que je ne comprend pas. Tu ne dois pas avoir honte de demander un peu d'aide parfois.

Bien sûr, il ne faut pas abuser de ce "privilège" au risque de te laisser aller et de ne pas d'investir dans tes études. Après c'est à toi de doser. Tu as l'air de vouloir réussir donc je ne me fais pas de soucis pour toi ;) 

Pour le boulot c'est la même chose, il faut en parler à son employeur. La majorité sont compréhensifs

Je suis d'accord avec ton entourage et ton medecin : tu dois te reposer pour pouvoir recuperer plus vite.

Bon courage Camillette!

2 jours de repos ou une semaine ne changeraient rien a mon état actuel puisque je suis en poussée depuis octobre dernier. De plus, étant en promotion promotionnelle, je n'ai pas tellement le choix, mon nombre d'absences autorisees étant très limité. Ensuite c'est très difficile de récupère ce qui a été manque, c'est vraiment très chargé. Pendant les périodes de stage je ne peux pas manquer sous peine qûil ne soit pas valide.  

l'ecole d'infirmiere c'est un peu compliquer à gérer au niveau des absences, donc faut faire avec 

oui c'est un sujet compliqué, en prime moi j'angoisse quand je suis absente même durant le boulot que je possède à coté... et en prime certains de mes collègues se sont foutus de moi il y a pas d'autre mot la semaine dernière car j'etais absente une journée donc depuis j'avoue que j'ai du mal à avaler la pilule<....

demain je suis encore en repos sous la pression de mon médecin et mes parents sinon jirai à 4 pattes.

je me dmd si aller parler à un psy connaissant les malades , les maladies pourraient enlever ce sentiment de culpabilité qui commence à me peser de faàon certaines...

camillette

merci pour ces messages merci beaucoup  

Chris68,

Je vois que pour toi c'est vraiment compliqué. Il serait peut être bien que tu parles du problème auquel tu es confronté avec ton médecin et ton professeur référant afin de pouvoir souffler un peu et de pouvoir étudier dans de meilleures conditions. C'est souvent en parlant que l'on arrive à débloquer rapidement des situations telles que la tienne. Tu pourrais aborder avec ton professeur tes problèmes de santé et voir si il est possible de te permettre d'avoir un aménagement d'emploi du temps ou tout autre dispositif qui allégerait tes journée.

Camillette,

J'ai été dans la même situation que toi : j'angoissait beaucoup à l'idée d'être absente. Je faisais tout pour aller en cours à n'importe quel prix, même quand parfois j'arrivais même pas à tenir debout. Quand certains profs et collègues (lors de stage/travail saisonnier) me voyaient dans cet état, ils me demandaient souvent ce qui n'allait pas et je n'avait pas honte de leu expliquer. Les gens sont compréhensifs même s'ils ne peuvent pas vraiment savoir ce que l'on ressent. J'ai trouvé avec beaucoup d'entre eux des solutions pour pouvoir travailler grâce au lupus, même à distance parfois. Quand aux collègues de travail, c'est assez courant malheureusement. J'ai du essuyer pas mal de critiques et de moqueries, notamment quand j'ai eu le masque de loup pendant de nombreux mois (ce qui m'avais pas mal défiguré) et que j'ai perdu la quasi totalité de mes cheveux. Y aura toujours des gens pour se moquer et pour montrer du doigts des gens qu'ils jugent différents. Il faut juste leur montrer qu'ils se trompent et qu'on passe au dessus de ça. Au début les critiques font mal, plus tard elles t'armeront contre les difficultés. Pour la petite anecdote, un jour un collègue m'a dit "dit donc, tu tires une de ces têtes! T'as encore la crève? C'est pas passé ton truc encore?". Pour lui le lupus, c'était comme avoir la crève, un rhume, une angine, un p'tit virus qui passe par là et qui te colle au lit 2 jours. C'est ce que la majorité des gens pensent étant donné que la maladie n'est pas encore très connue. Alors tout simplement avec des mots à sa portée je lui ai expliqué ce que c'était. Après ça, je lui ai exposé la théorie des cuillères (voir lien ci dessous) (que l'on peut aussi faire avec des pailles, stylos, billes, bonbons,..) et là j'ai vu son regard changer : il comprenait. Je n'ai plus jamais eu de critiques ou moqueries dans ma boite. Je le redis : en parler ne doit pas être une honte! On a pas choisi notre maladie, on se lève le matin comme tout le monde, on mène une vie comme tout le monde avec des désagréments supplémentaires et on se plaint pas.

Camillette, dans quelques jours tu remercieras tes parents et ton médecin. Tu dois te reposer!!

De quelle culpabilité parles-tu? Tu n'as pas à te sentir coupable! Cette maladie, tu ne l'as pas choisi et tu n'as rien fais pour qu'elle se développe. L'origine de cette maladie reste encore inconnue mais je peux te dire une chose : tu n'en es pas responsable. N'ai pas de doute là dessus. Si tu as besoin d'aller voir un psychologue pour t'aider à mettre de l'ordre dans tes idées et à te sentir mieux, je t'encourage à y aller. Ils ne sont pas là que pour les fous comme pensent certains, mais permettent à des personnes qui ont besoin de conseils et d'aides à un moment de leur vie à avancer.

Chris68, je suis aussi en poussée depuis quasiment 2 ans, sans rémission, pourtant ces petits moments de repos m'ont toujours préservé. J'ai jamais dis que ça soignerait tous les maux, mais moi ça m'aide à ne pas faire de rechutes trop violentes. Et puis ça m'aide à faire un bilan sur ma maladie. Mine de rien, ces bilans sont pour moi nécessaires et m'aident à appréhender la maladie avec plus de sérénité pour l'avenir. Ils me permettent aussi de mieux me connaître, ce qui est très important quand on souffre de ce genre de pathologie. Quand quelques chose est anormal dans notre organisme, on a tendance à être plus attentif à son évolution et donc à réagir plus rapidement en cas d'évolution négative.

Bonne continuation et bon courage à toutes les deux, et à tous les autres ludiques qui se retrouvent dans nos propos. Bisous ;)

http://www.soelastic.fr/la-theorie-des-cuilleres/