Lupus et grossesse

Merci Gigi24 !!!!

J'espère aussi !!! A très vite !!!

Bonjour à toutes, 

J'habite en région parisienne et depuis la découverte de mon lupus je néglige mes visites gynéco. 

Quelqu'un connait-il un ou une gyneco qui pourrait me suivre en cas de grossesse et par extension pour mes visites annuelles ? 

J'ai peur que mon actuelle soit vite dépassé par tout ça, vu sa réaction après avoir annoncé ma maladie.

Pour celles qui sont tombées enceinte après la découverte du lupus, quels sont les médicaments qui ont été arrêtés, et ceux maintenu ? 

Merci pour vos réponses. 

@+

Bonjour,

Mon histoire est un peut différente de la votre car déjà on ne m'a pas ''déclaré de lupus''.

En 2011 pdt mes examens je stressais beaucoup et ça me donnais des douleurs dans le bras gauche ainsi que dans la poitrine et le dos j'ai fait des recherches sur internet et cela marquait que c'était des douleurs d'une crise cardiaque sauf que je ne voulais pas y croire je pensais que c'était du au stress car en plus ce n'était pas la 1ère fois que j'avais ces douleurs et qu'à chaque fois j'étais sressée quand ça arrivait. Ma mère à quand même pris un rdv chez le médecin elle m'a donc préscrit une prise de sang. Du coup lundi matin je part la faire avant d'aller à l'école. Puis dans l'après midi on me dit de me préparer car je part à l'hôpital on me dit que c'est une myocardite je reste une semaine puis je rentre chez moi. 2 mois plus tard rebelote on me dit que ça peut arriver ... On me fait des prises de sang ... Puis au bout d'une semaine je rentre. 2 mois plus tard encore une fois myocardite on m'explique que j'ai des anticorps anti nucléaire dk ça serait peut être une maladie auto-immune. Je vais donc voir une interniste sur Nantes qui me fait des examens mais pas de diagnostique clair de lupus car aucune douleur articulaire ni rien. Juste myocardite quand je tombe malade (rhume, infection urinaire ...) Je suis donc sous plaquenil, cortisone, diffu k, bisoprolole, immurel. 1 ans et demi plus tard j'ai une gastro entérite et malgrès le fort traitement que je prend la myocardite revient j'ai eu tellement mal .. Ils m'ont donc remonté la cortisone et changé l'immurel contre le cellcept. J'ai donc la haine, la peur que ça revienne .. Je suis dégoutée. J'ai 22 ans ça fait 1 ans que ''tout va bien'', j'ai eu des rhumes, infections urianires. Mais avec un rhume et sous traitement ça ne remonte pas pareil avec l'infection urinaire, mais avec un gros virus comme la gastro ou une grippe là on ne sait pas... Cette année pour l'instant je n'ai pas été trop malade .. Et je touche du bois. Je sais que dans environ 2 ans j'aimerai avoir mon 1èr enfant, je ne veut pas trop attendre la vie est trop courte et de plus avec la maladie c'est pas sur que tout se passe aussi vite et aussi bien que pour qq de ''normal''. Je prie donc pour ne pas refaire de crise avant d'avoir un enfant .. Ou pourquoi pas d'être guerri ...

Bonjour,

Je relance ce sujet !

bjr à tous, 

Je reviens de chez le médecin qui est d'accord pour que je tente d'avoir un bébé. Il a donc commencé à modifier mon traitement en remplaçant le cellcept par l'imurel. Je suis surprise car en lisant la notice il reste un médicament déconseillé. 

Pouvez-vous m'apporter vos témoignages sur tous les médicaments que vous avez eu durant votre grossesse ? Merci d'avance à toutes. 

Bonjour @myimy, ma précédente grossesse s'est faite sous Imurel, comme dans ton cas, le Cellcept a été remplacé par l'Imurel, dont les dernières donnes indiquent la compatibilité ou du moins la non contre-indication avec la grossesse...Il serait en quelques sortes "moins pire" que le Cellcept pour lequel il y a de forts risques de malformations foetales notamment au niveau de l'appareil auditif. Voilà j'espère que ce projet de grossesse se présente bien!

Merci Katalina pour ta réponse. 

J'avoue que j'ai un peu peur. Mes plus grosses craintes concernent tous ces médicaments que je prend depuis 4 ans. J'ai commencé par une liste interminable et à l'heure d'aujourd'hui j'en ai encore une dizaine tous les jours. Dans quel mesure tous ces médicaments permettent à un bébé d'être normal, sans tares ? En plus pour ne rien arranger j'ai 40 ans. 

Si l'une d'entre nous s'est posé la question ou  à même un début de réponse je suis preneuse. 

Bonne journée    

Bonsoir myimy

bon courage pour ton projet de bébé! 

Bjr Gigi24, 

Merci pour tes encouragements   

bonjour, 

je reviens après plusieurs mois d'absence. mais avec de bonne nouvelles.

je suis maman d'une petite fille de 21 mois. elle est adorable et jamais malade (elle n'a eu que 2 petits rhume depuis sa naissance).

Ma grossesse c'est bien passée. j'ai eu de l'aspirine pour fluidifier mon sang (syndrome de raynaud aiguë) et j'ai pu continué de prendre le plaquenil et du dafalgan.

j'ai été arrêter après 1mois1/2 car je me fatiguais très vite et les horaires d'internat avec une grossesse ce n'est pas l’idéale.

 J'ai été déclencher à 8 mois de grossesse. Mon bb avait décider d’arrêter de grandir au 7eme mois donc elle est née avec un poids de 2kg40 pour 43cm donc une toute petite crevette. je suis rester 12 jours a la maternité car elle ne prenait pas de poids . on été dans une unité kangourou où le peau à peau était jour et nuit (que du bonheur d'avoir son bb collé sur moi ou sur le papa toute la journée)

j'ai pu l'allaiter pendant 2 mois (trop fatigué pour continué a allaiter et reprendre mon travail) et j'ai pas changer mon traitement pendant allaitement.

je suis tombé enceinte 1 mois après le retrait de mon implant. j'ai eu des rdv tous les mois avec le gynéco spécialisé de la maternité:

-Une écho tous les mois après le 4eme mois.

-a partir du 5 eme mois c'etait une echo et un doppler (pour ecouter le coeur de bb)

-ensuite après 6 mois c’était un Doppler toute les semaine et une écho tous les 15 jours 

- enfin a 7 mois c’était un Doppler 3 fois par semaine et une dernière écho

le suivi est très poussée, c'est fatiguant et rassurant en même temps. (c'est agréable d'entendre le cœur de son bb et de le voir régulièrement , c'est le seul point positif d’être enceinte et malade. )

voilà, je vous conseil cette expreince de la maternité meme si c'est souvent angoissant le resultat est magique. j'ai une crevette dynamique qui me fait oublié les ptits coté negatif du lupus. (ce n'est pas les vacances tous les jours, la fatigue est toujours tres presente et je suis anemique depuis que j'ai accouché mais vitamine D et injection injection tous les 15 jours de vitamine B12 et je me maintient)

bon courage a vous toutes