Lupus enfants et adolescents

Bonsoir j'ai 23 ans atteinte d'un lupus depuis l'âge de 11 ans.

La maladie était moi grave au début plus les Annees passent plus la maladie se dégénére.. 

Brûlure au yeux, assèchement autour des yeux et à l'intérieur jusqua ne plus pourvoir ouvrir les yeux  perte de cheveux en masse... Par pelade (, grosse pelade) et les douleurs c'est ce qui il y a de pire dans tous sa car aucun médicament me soulagé tramadol n'est plus suffisant j'ai peur de devenir accro au tramadol t j'ai pas envie de passer à la morphine.. Je n'est que 23 ans.. jusqua ne plus pourvoir ouvrir les yeux

Je pense faire une demande Aah, car la vie devient beaucoup trop dur avcc cette maladie le fait  de tenir debout 5 minutte devient un défi incroyable pour mon corps.. De tenir une cuillère ou même de supporter le poids de mon corps le poid d'une épaule d'une tête c'est très dur..

Y'en n'a qui sont dans le même cas ?

@Amel.nur 

bonjour Amel ,

Ton histoire est tellement dure et douloureuse !

Ma fille est atteinte d’un lupus depuis l’âge de 11 ans exactement comme toi et elle a maintenant 14 

au début de la maladie c’était très très dur ; perte de cheveux à peu près le trois quart , perte de poids toutes les articulations étaient très douleureuses à un point qu’elle ne pouvait plus marcher ... et même la morphine ne lui faisait aucun effet 😭

mais depuis un an et demi , elle a été suivie par une spécialiste sur Paris après beaucoup d’échecs de traitement sous methotrexate , topalgic ( tramadol )  , morphine et bolus de corticoïdes à Nice !

cette spécialiste l’a mis  sous cellecept, 5 mg de cortisone( bien sûr commençant de 20mg en réduisant progressivement) , plaquenil 200 et aspegic  

et depuis ma fille va super bien, Dieu merci !  et a repris une vie normale !

à mon avis , si tu souffres encore, ce n’est pas normal, ta maladie n’était pas prise en charge correctement , tu n’as pas eu le bon traitement 😥

il y’a des protocoles à suivre jusqu’au trouver le traitement adéquat 

tu ne peux pas prendre toute ta vie du tramadol , il te feras aucun effet avec le temps et aussi nuira à tes reins !

c’est dangereux !

il faut chercher un bon professeur, spécialiste dans  le lupus de l’adulte pour te suivre de très près.

ma fille a galéré pendant un an et demi jusqu’à qu’on on trouve  cette spécialiste du lupus de l’enfant  qui l’a prise en charge il y’a un an et demi !

je te souhaite la guérison, je t’envoie pleines de bonnes ondes et surtout beaucoup de courage.

ne lâche rien , tu es tellement jeune !

tu as beaucoup de Belles choses à vivre 😘

Votre message me fait tellement de bien m'apporte beaucoup en réponse je vous remercie beaucoup j'ai personne à qui parler de sa autour de moi à par les médecin qui ne comprennent rien et prescrivent prescrivent,j'ai l'impression de servir de cobaye.. 

La je suis sous thalidomide ttt pour ma lèpre à la base après echec des autre ttt je suis suivit à Reims très mauvais suivit je pense aller à Paris à l'hôpital Salpetriere trouver un professeur spécialisée dans cette maladie.

Pour les douleurs votre fille prend quoi ?

Mes douleurs sont si horrible si vous saviez...  Moi aussi j'arrive pas a marcher a lever un bra meme a Plier mes doight j'ai mal partout partout... 

Merci 

Votre fille est suivit ou ?

Par quel spécialiste ? 

J'ai si mal que je pense constituer un dossier Aah, et donc arrêté de travailler, car c'est très dur rien que de tenir debout c'est très dur.. Vous comprenez j'ai pas besoin de me justifier.

Penssee vous que L'AAH sera accorder ? 

@Amel.nur 

Mais de rien , c’est normal , car ma fille est passée par là aussi et elle est là seul ds la famille à avoir cette maladie..

très bonne idée !! les grands spécialistes sont à Paris !!! 

la notre est à l’hôpital necker .: elle s’appelle : Brigitte bader meunier 

ma fille ne ressente plus de douleur depuis qu’elle est sous cellecept, à peine deux semaines après ce traitement, les douleurs ont disparu comme par magie, et son calvaire s’est arrêté enfin !

alors, juste en hiver de toutes petites douleurs articulaires surviennent de temps à temps, soulagé par l’apranax 275 mg /2 jours

tu peux m’écrire tant que tu veux et je répondrai avec plaisir 

surtout , cherche bien un spécialiste très rapidement , j’attendrai de tes nouvelles  avec impatience.

tu verras , ça va aller , tu ne souffriras plus si il te donne le bon traitement et l’effet est rapide 

donc , baisse pas les bras et cherche même un spécialiste près de chez toi , ça se trouve il n’est pas loin 😉

courage courage !!!

@Amel.nur 

bien sûr que tu pourras faire la demande  car le lupus est une maladie handicapante et reconnue en France 

 D'accord merci pour tout...  Sa fait 13 que souffre et que j'ai pas de Ttt ya 4 mois de sa donc le ttt qui agit sur les peladeet les tâche brûlure au visage mais pour les douleurs rien pour l'instant bha à Reims autour de chez moi j'ai fait le tour je vais aller à Paris c'est mieux.

Avec plaisir je vous donnerai de mes nouvelle merci beaucoup encore une fois. 

Brigitte necker s'occupe de tout publics ? 

@Amel.nur 

non.  Juste pour les enfants malheureusement